回复李琳朋友
李琳朋友您好。首先要感谢您的关注、信任和留言。并且非常理解您作为儿女面对老父亲日益加重的病情,所表现出的焦急、沉重与无奈。但是这里必须再次说明一下,我只是一位患病多年的帕病病人,而不是专业医生。尽管有很多人相信“久病成医”的说法,但病人与医生间毕竟存在着专业知识和临床经验等各方面的巨大差距,这一点必须承认。所以我无法给您一个切实可行的具体的治疗方案。不过,根据您对老父亲病情的简单描述,结合自己多年的患病经历,有两点想法和建议可以交流,仅供您参考。
第一,首先必须要准确确诊,搞清楚老父亲究竟患的是不是帕病,然后才能去考虑如何治疗。现在对帕病的诊断基本还没有相应的设备和仪器,缺少直观可信的量化指标,多数情况下是凭借诊治医生个人的理解和经验,来对病人和病情下结论的。因而就很难完全避免误诊的可能性,进而影响和改变着治疗进程和治疗效果。而且我发现有个别医生会把自己一时难以确诊的疑难杂症,统统简单地、不负责任地定性为“帕金森综合征”,结果误导了病情的控制和治疗,出现了越治越差的情况。就您老父亲的情况来说,我感觉仅仅从“四肢无力,睡觉难以翻身,四肢没感觉,行走需要人搀扶,坐下自己难以站起来”等症状,就得出患上了帕金森病的结论,未免有些草率。因为有很多其他疾病特别是脑部疾病,也同样会出现上述症状。所以建议您不妨带老父亲多跑几家医院、多找几位专业医生,听听他们的意见,看看到底是不是真的患上了帕金森。
第二,即使真的患上了帕金森,也必须坚持科学合理用药,不可贪图一时舒服,盲目大剂量用药。这些年的治疗经历,让我完全相信这样一个说法:很多中晚期帕金森病人出现的症状(如开关症状、剂末现象、舞蹈症等)不是病情本身发展的结果,而是“吃药吃出来的”;是长期大剂量服药后产生的药副作用对身体带来的损害。这些损害在某种程度上说,要比病情本身对生活质量的影响还要严重得多。所以从长远角度来看,在帕金森治疗过程中坚持科学、合理用药,把药副作用降到最低,尽可能延长服用药物的“蜜月期”,是我们必需注意的一个原则。您说老父亲第一次用药就使用了“森福罗(早晚各一粒),柯丹(早晚各一粒),美多芭(早晚各一粒),血栓心脉宁(一天三次,每次2粒)”的剂量,我感觉明显偏多偏大了。而且病人一般承受不了如此大的初始剂量,会感觉身体特别是脑袋有一种说不出的难受,很痛苦。而且对以后长期治疗没有任何好处。
以上两点是从一个病人的角度给您的建议。可能说的不对,仅供参考。我自己没有组建交流群。以前也曾加入过几个病友群,但后来发现几乎都变成了推销某些药物和脑起搏器的平台和工具,因此现在都退出来了。