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帕金森病 Parkinson's disease
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微微一笑:回复10楼 滴水  IP:113.135.81.181  日期:2019-1-27 [回复11楼]

  回复10楼 滴水
  眼睛不舒服,可以停,换成金刚烷
  
   

滴水:回复11楼 微微一笑  邮箱:feng@qq.com  IP:58.33.8.177  日期:2019-1-27 [回复12楼]

  回复11楼 微微一笑
  回复11楼 微微一笑:回复10楼 滴水
  
  谢谢您!这个病真可怕 

微微一笑:回复12楼 滴水  IP:113.135.83.36  日期:2019-1-28 [回复13楼]

  回复12楼 滴水
  没什么可怕的,这病比其它脑病相对而言好多了,一般不影响寿命,
  坦然面对,心情放松,
  适当用药,坚持运动
  任何事都有因果,改掉自身的一些坏毛病,疾病会逐渐离你远去。 

滴水:回复13楼 微微一笑  邮箱:feng@qq.com  IP:101.84.204.5  日期:2019-2-1 [回复14楼]

  回复13楼 微微一笑
  回复13楼 微微一笑:回复12楼 滴水
  
  有没有帕友服药期间感觉走路像被绳子困住一样,被重物压着?服药期间只能走小碎步,味觉消失,不能闻到中药味。
  
  停药二三天后走路轻松许多,味觉恢复,能闻到中药味!我没有便秘。我已经在11月份, 12月份和1月份停药试了三次。感觉都是这样。
  
  是不是药效不足?还是这病就这样?
  
  求病友帮解释一下。非常感谢! 上海华山医院的专家说没有人吃了药后像我这样。
  
  我1977年出生。17年六月份开始右手食指有时打键盘时会抖,吃完天麻后好转。CT和MRI都正常。18年3月份开始按医生吃每天三次1/2美多芭。4月中旬网上发现美多芭不能多吃。改一天一次1/4美多芭,也能控制住抖动,但走路时右手往外拐。
  
  10月中旬开始,由于要接孩子,要控制姿势。以为吃美多芭能解决走路手往外拐的问题,就在每次接孩子前吃1/4美多芭。没想到越吃越严重往外拐。然后一天三次1/4美多芭也控制不了抖,开始出现小碎步。整天头晕眼花。以为自己要死了。问了西医,让多吃美多芭,我不敢吃。
  
  11月份开始看中医,有次吃完中药后腹泻,感觉走路轻松。就没有服药几天,发现走路都很轻松。但手抖厉害,打不了键盘。又不得已服药美多芭。又走路困难。12月中旬又停药10多天,被绳子困住的感觉消失。
  
  1月21日华山医院专家给开了一天 早一粒印度雷,半粒苯海索,一粒森福罗,午一粒森福罗,晚半粒苯海索,一粒森福罗。 吃完几天还是感觉走路变得很吃力。 

卢兆基:回复14楼 滴水  邮箱:pohs@163.com  IP:14.208.219.155  日期:2019-2-1 [回复15楼]

  回复14楼 滴水
  
  建议暂时不要吃美多芭,有点像异动。可以试试只吃雷沙吉兰或加一种别的药。
  
  【仅供参考,改变药物一定要医生同意】
  
   

滴水:回复15楼 卢兆基  邮箱:feng@qq.com  IP:114.87.134.92  日期:2019-2-2 [回复16楼]

  回复15楼 卢兆基
  回复15楼 卢兆基:回复14楼 滴水
  
  每次醒来,都不敢相信自己得了此绝症。
  也许我不该给该论坛带来此负面能量。 

卢兆基:回复16楼 滴水  邮箱:pohs@163.com  IP:183.21.118.75  日期:2019-2-2 [回复17楼]

  回复16楼 滴水
  
  呵呵,谁说我们得的是绝症,比那些癌症、尿毒症的人幸运多了。
  
   

滴水:回复17楼 卢兆基  邮箱:feng@qq.com  IP:114.87.134.92  日期:2019-2-2 [回复18楼]

  回复17楼 卢兆基
  回复17楼 卢兆基:回复16楼 滴水
  
  谢谢卢老师 

滴水:回复17楼 卢兆基  邮箱:feng@qq.com  IP:117.136.11.201  日期:2019-2-10 [回复19楼]

  回复17楼 卢兆基
  回复17楼 卢兆基:回复16楼 滴水
  
  怎么这个网人气这么低?我天天就刷这个网站。
  好迷茫阿。我回想起来出现症状距今已快二年。现在能感觉到另一侧也开始受到影响。
  
  现在如果一天服二次金刚烷胺,基本能满足日常生活所需。但距正常人还有很大距离。失眠严重,步态非常难看。很难受。感觉很虚弱。
  
  我停美多芭有二十天了。
  
  请教病友要不要继续加药?怎么加?
  
  我刚服药半年多,美多芭1/4就出现异动和开关了。我是不是无药可吃了? 

微微一笑:回复19楼 滴水  IP:1.83.32.50  日期:2019-2-11 [回复20楼]

  回复19楼 滴水
  少量的美多芭并不会引起异动。你吃4分之一也会异动,确实罕见,而且你上下四肢是相反的,你不吃药走路轻松,手就会抖,吃药手不抖,走路就困难,没听过你这种症状。
  我给你推荐的方法,不知道你试了吗?
  你现在只吃金刚烷胺,肯定不行,而且金刚烷胺,吃久了就会失效。失效以后你吃什么。
  建议你加点森福罗吃,少量的美多芭也可以,只要控制住量,就不会引起异动。
  金刚烷加安坦吃也可以,没有好的生活质量,活着也是行尸走肉!
  
  不要过分担心药的副作用。自己衡量取舍!
   

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