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帕金森病 Parkinson's disease
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崔亚:回复10楼 呼和Amy  邮箱:646353191@qq.com  IP:211.139.125.158  日期:2014-6-25 [回复11楼]

  回复10楼 呼和Amy
  回复10楼 呼和Amy:回复9楼 崔亚
  
  个人认为,第三条最重要!
  我想你的情况应该属于操之过急吧。
  也不要急着加,建议再观察一段时间。
  不要太放在心上,也许是因为调药引起情绪的波动也说不准。 

呼和Amy:回复11楼 崔亚  邮箱:61856055@qq.com  IP:110.16.65.26  日期:2014-6-25 [回复12楼]

  回复11楼 崔亚
  收到
  谢谢您 ,恰恰是第三条我没有达到时间的要求
  我知道怎么做了,感谢指导!
  
   

呼和Amy:Amy的天空——雨落  邮箱:61856055@qq.com  IP:110.16.65.26  日期:2014-7-7 [回复13楼]

  Amy的天空——雨落
  呼和浩特Amy
  
  终于,青城痛痛快快地下雨了。
  
  此刻,窗外依然雨线不断,和着喷泉的声音,起落有致。
  
  想起前几日,青城的天清爽之极,竟至微风不扬。昨日里,兀的骄阳似灼。
  
  风起也好,雨落也罢,或者阴雨连绵,或者艳阳满天,在着的,就那样在着,一任你见或者不见……
   

呼和Amy:Amy的天空——个性签名  邮箱:61856055@qq.com  IP:110.16.65.26  日期:2014-7-8 [回复14楼]

  Amy的天空——个性签名
  呼和浩特Amy
  
  昨天一个帕友说,她引用了Amy一篇帖子的标题“你不懂我,我不怪你”作为自己的个性签名后,赢得了好多赞。
  想起了也有人问过Amy的个性签名“遇见蟑螂我不怕不怕啦,我神经比较大”何意,分享一下:
  这是一句歌词,就是那首大家耳熟能详的“蚂蚁呀黑,蚂蚁雅虎”(音译哦)《不怕不怕》中的一句。
  Amy未取其字面意思,而是以“怕”通“帕”,当然“不怕”即为“不帕”;借其“神经”指Amy的神经细胞,“比较大”就能够多储藏多巴胺;“蟑螂”意指那些所有的帕病病因与诱因……
  翘首以盼,期待梦想成真……
   

呼和Amy:Amy的天空————别让坏情绪偷走了药效  邮箱:61856055@qq.com  IP:110.16.65.26  日期:2014-7-8 [回复15楼]

  Amy的天空————别让坏情绪偷走了药效
    呼和浩特Amy
  
  帕友说,帕病治疗情绪干预占70%。所以除了调药,我一直在做同步的心理调节。
  
  坏情绪的杀伤力我算真真领教过了。
  
  大概今年3月的一个下午,当确定自己的确患帕后,以前抱有的非帕幻想瞬间破灭,心中五味杂陈无处宣泄,只能拿键盘出气,愤懑与不甘一直伴随着我缓慢地打完2千5百余字的《躺着也中枪》,结果当天下午我没药效,只能老老实实地坐在电脑前,后来临时加了2次1/4美多芭才能够行走。
  
  以前看过一档电视节目,主持人的开场白是.:“快乐是一天,不快乐也是一天,为什么不天天快乐呢?”帕病不可怕,可怕的是以为没有希望而沮丧、悲伤。在这个和谐、其乐融融群里,有这么多帕友在一起,集思广益,携手抗帕,帕路一定会越走越宽,越走越阳光。千万不要别让坏情绪偷走了药效哦
  
  
   

呼和Amy:Amy的天空——头像  邮箱:61856055@qq.com  IP:110.16.65.26  日期:2014-7-9 [回复16楼]

  Amy的天空——头像
  呼和浩特Amy
  
  有人问Amy,头像为何不用自己的玉照?
  Amy头像的选择源于帕病患者、拳王阿里的女儿阿诗达写的一本书的书名——“I’ll Hold Your Hand . So You Won’t Fall”(我会拉住你的手,你不会摔倒)。
  阿里曾被誉为世界上最伟大的拳击手。还记得观看1996年亚特兰大奥运会开幕式的现场直播,当阿里用他那不住抖颤抖的手臂擎住火炬出现在火炬台上时,对帕金森一无所知的Amy,竟然天真的以为包括阿里头部的微颤是激动所致!
  被书名传递出来的亲情所吸引、被阿里命运的跌宕所吸引,Amy一直心念此书。就在几个小时前,美国的朋友为此还特意跑了一趟当地的书店,遗憾的是被告知此书已经不再出版。
  花絮插播:Amy注册选头像的当时,也想到过动画片《大头儿子小头爸爸》,因为片头曲中有一句歌词就是“大手牵小手,走路不怕滑……”,还有“伸出你的手,伸出我的手,让我们做个朋友,做个朋友……”等其它。后来几经挑选,觉得现在大家看到的这张手拉手的图片最切题,且轻松、养眼。
  
  亲,您的头像一定也蕴含着故事吧?欢迎分享哦
   

呼和Amy:Amy的天空——感谢接受我们帮助的人  邮箱:61856055@qq.com  IP:1.30.126.121  日期:2014-7-12 [回复17楼]

  Amy的天空——感谢接受我们帮助的人
  呼和浩特Amy
  
  有时候,一句话,一个提醒,就能起到醍醐灌顶、柳暗花明的作用。而它,或许来自医生、帕友、帕友家属……不管出自哪儿,对我们科学、规范抗帕都犹如雪中送炭……
  
  不做隔岸观火城之人。因为赠人玫瑰手留余香。
  因为独乐乐不如众乐乐……
  
  感谢接受我们帮助、分享我们抗帕经验的人,因为助人为快乐之本——帮助了别人,我们才得到了快乐…… 

呼和Amy:Amy 的天空——把心打开  邮箱:61856055@qq.com  IP:222.39.142.54  日期:2014-7-13 [回复18楼]

  Amy 的天空——把心打开
  呼和浩特Amy
  
  调药这些天,帕友说过的最多的话是“调整好心态”;“把心打开”。
  
  帕路艰辛,悠悠数载,直至昨天我仍在置疑PD的诊断——病前及病初的种种,甚至目前个别时候的表现,仿佛都在向我表明:任凭帕病如何奇葩,怎么可能会花落我家?!
  
  把心打开,怎样打开?帕友讲了很多很多,但我就是没来由滴发自内心滴抗拒,从而始终让自己保持于懵懂状态,依旧是每天焦虑不安,连听到、看见“帕金森”3个字都觉得异常刺耳、刺目。调药期间症状稍有风吹草动就立马在消极悲观中沦陷,感觉全世界又一次要弃我于不顾……
  
  进群不足半月,习惯了日日24H在群中流连。原来全球竟然有那么庞大的患病群体,而且近半数患者在中国!同时我更加惊诧于群中竟然有那么多的病友,他们来自不同的城市、不同的行业,有着不同的经历,原来或者现在的状态比我糟糕几倍,但通过自助、助人,那么积极、乐观、阳光滴一步一步走出了帕病的阴霾,或者正在路上……
  
  群中帕友调侃说:得帕病的都是精英。我点赞(诸多前辈,不解释)。也许我们太过追求完美,上天有妒,绝情滴在我们面前关上了一扇门——一扇通往一切光明大道的门……
  
  记得网上有句话:坚持是一种品格。我反问自己:健康相随时,你貌似卓尔不群,所向披靡,病魔相伴了,可不可以轻言放弃?曾经优秀无敌的你会不会铿锵回答:不可以!?
  
  曾经讳疾忌医,曾经自我封闭,在终于认识到帕病已经入驻生命形影不离时,我再一次涕泪滂沱,悲愤之余忍不住在键盘上敲下了对帕病(我称它小帕帕,一曰帕病只是小儿,小儿科,微不足道,二则目前我对帕病的感知还停留在小怕阶段,希望心理尽快强大起来)的痛骂——《躺着也中枪》。
  
  家教甚严,克己慎独,温顺达理的我虽然表面上总算小小滴逞了一时之快,仍尚觉意犹未尽。不管怎样,我想就作为自己选择接受帕病,与之共存,决心走出帕病阴影的第一步——小样,来吧,我接招……
  
  帕友说过:人生总会有不如意,跌倒了,爬起来,换个优美的姿势再摔一次又如何?是啊,坦途走多了,走走山间崎岖小径也未尝不是另类风景,别样心情。门关上了,还有窗,爬也要爬出去……
  
  荀子《劝学篇》有言:不积跬步,无以至千里。我的双脚已经迈出,虽然还很柔弱,不够坚定、有力……
  
  人以群分;近朱者赤。一路上有你,再苦也愿意……
  
  写至此,不禁莞尔:以前我谁也不服,现在我偶尔扶扶墙。
  
  未来的岁月,愿与帕友们执手,看尽世间繁华……
   

沙包:回复18楼 呼和Amy  IP:116.21.213.214  日期:2014-7-13 [回复19楼]

  回复18楼 呼和Amy
  回复18楼 呼和Amy:Amy 的天空——把心打开
  
  我个人认为你花那么多时间写这些心情,也要花多点时间研读一下中医和养生之类的书籍吧!像左右的拉筋术、养生食疗,木子的肚皮舞,龙飞的站桩等等,人家就走出一条不寻常的路子啊!研读书本,调药,调心,于己于家人都好!有底气,才会有好心情哦! 

呼和Amy:回复19楼 沙包  邮箱:61856055@qq.com  IP:110.16.65.26  日期:2014-7-15 [回复20楼]

  回复19楼 沙包
  
  非常感谢您的回复——"研读书本,调药,调心",字字珠玑,谨记在心!
  61856055是我的QQ号,希望进一步交流 

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