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帕金森病 Parkinson's disease
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秋天的雨:回复楼上  邮箱:bella@163.com  IP:116.6.64.69  日期:2012-7-18 [回复21楼]

  回复楼上
   楼上帕友你好!
  
  说起纤体梅还是我无意中的发现,我的右腿从07年开始抖、走路开始拖步,自己也觉得奇怪但没当回事就这么抖着拖着到了2011年,病情开始急速发展,右侧从胳膊到腿肌张力高,重心不稳老要摔跤,走路步态奇怪。。。。。更糟糕的事右手无力严重,直接影响做饭拿锅铲、刷牙、洗头发等日常生活,心情郁闷极了以为自己要偏瘫坐轮椅了,赶紧到处看病(绍明、王坚、西京医院、上海中山医院),结论--帕病!!!
  
  知道是帕病我的心里恐惧极了,这可是一个日益严重、吃药麻烦、晚期不能自理、不能治愈的疾病啊,赶紧上网搜资料研究该病,发现我原来多年的便秘也是该病所致。
  
  说起便秘认真想想应该是腿抖就开始了,用过无数办法:吃红薯玉米等杂粮、喝蜂蜜、蜂蜜加醋、泻药等等都无用,开塞露是一大盒一大盒的买苦恼极了。
  
  09年到台湾出差,临行前上网查台湾的特产无意之中看到可通便、减肥的纤体梅,于是专门记下商店地址买了回来,纤体梅是每天晚上吃一颗再喝一杯水,意外发生了第二天一早自己居然有了便意,不用开塞露自己就解决了,赶紧接着吃更意外的事情发生了,每天不但自主解便而且大便的量让自己都吃惊,感觉肠子多年的脏东西都拉出来,这个感觉太好了,于是买了5斤带回来。
  
  回来后靠纤体梅解决便秘问题让我轻松了一段时间,但台湾带回来的纤体梅没有了,我一下子又陷入恐慌之中,好在不长时间就在乐蜂网上发现有卖,价格还不贵。所以我现在一直靠纤体梅解决便秘问题,已经好多年没发现有不舒服的地方,开塞露也少买许多了。
  
  纤体梅的服用方法每晚八点吃一粒,就是一颗话梅酸酸甜甜不难吃,再喝一杯水就行了,。
  
  希望对帕友有帮助 

余春芳:回复21楼 秋天的雨  IP:211.141.223.27  日期:2012-7-18 [回复22楼]

  回复21楼 秋天的雨
  回复21楼 秋天的雨:回复楼上
  
  秋天的雨,您好!您去过不少医院,看过不少医生,他们对您的病情有过哪些建议?现在服药如何?我虽然病程很长(十多年了),但由于腿脚不便、惧怕麻烦,在确诊为帕金森后很少去医院——去外地医院不方便,本地医生似乎并不比我懂的多。基本上是在卢老师网站上学习后自己斟酌着吃药。我现在每天吃一点甘医生的药粉,再加一粒泰舒达,一粒金刚,极少情况加二分之一弱美多巴。我上肢基本正常,甚至能穿针引线,主要是下肢僵硬、无力、拖步。您有什么好的建议?希望加强交流。 

秋天的雨:回复余春芳  邮箱:bella@163.com  IP:183.17.219.212  日期:2012-7-18 [回复23楼]

  回复余春芳
  春芳你好!
  我因为一直抵抗承认得了帕金森所以到处求医,但结果是残忍的!11年四月绍明医生确诊我帕金森给我开了金思平、金刚烷、森福罗,没敢吃!由于病情发展一直不抖的右手也开始颤抖,便利用出差机会在西安的西京医院、上海中山医院找专家看病,还是确诊帕金森但直接开美多巴给我,这可是最后的药啊更不敢吃。跟你一样右腿沉重走路困难加上颤抖严重赶紧到上海看王坚医生的特需门诊,结果是一样的,但开的是森福罗并建议雷,我觉得王坚和绍明这两个医生用药谨慎于是接受王坚医生的方法。
  
  我目前每天一粒雷和三次森福罗(0.25)mg,到20号就吃药一个月了,效果好的方面是行动不那么迟缓了,右手力量增加和灵活了一些,走路好像好一点但还是拖步和走不快,东倒西歪容易摔跤好多了,但颤抖没改善。
  
  在吃药方面我是新手没经验只是按医生的要求执行,我想多看看病友的经验,你都十几年还只吃这么点药对我是个激励,我得好好向你学习。 

秋天的雨:回复于春芳  邮箱:bella@163.com  IP:183.17.219.212  日期:2012-7-18 [回复24楼]

  回复于春芳
  对了,还有咱们腿无力走路不给力,越是这样就越要锻炼走路,我现在每天晚饭后基本上是七点半坚持走4500步,感觉不好时走3500步。前面1000步一瘸一瘸的,右胳膊也摆不开,我就用力摔胳膊迈大步,后几圈就越来越轻松。千万不能不动啊,越不动就越僵。我还把每周来打扫卫生的钟点工辞了,自己打扫卫生,一天做一点坚持动,我相信会有用。
  
  春芳 真羡慕你上肢没有症状,你也用走路来锻炼腿吧,肯定会有收获的,咱们一起坚持,一起抗帕! 

一位帕友:回复21楼秋天的雨  IP:122.95.219.239  日期:2012-7-19 [回复25楼]

  回复21楼秋天的雨
  您好:谢谢你的回复。这纤体梅是天然的树上长的还是后来又经过加工的?电视购物频道经常卖的减肥药纤体梅不知是否和它一样?真羡慕你将便秘这老大难问题解决了,我也来试试。 

秋天的雨:回帕友  邮箱:bella@163.com  IP:116.6.64.69  日期:2012-7-19 [回复26楼]

  回帕友
   你到乐蜂网上去买,货到付款。说明书上是青梅做的,我吃起来也像青梅因为里面有核,但国内买的没有台湾的口味好,有的时候碰到送来的货比较干的没有湿一点的好吃,但也不难吃。第二天大便不会拉肚子,但想大便时必须去厕所,完事后很舒服,我现在是两天吃一粒。
  
  你试试吧,我觉得管用已经离不开了。还有你就买红色包装的普通版,前端时间缺货现在不知道怎能样了。 

余春芳:回复1楼 安静  IP:211.141.223.27  日期:2012-9-3 [回复27楼]

  回复1楼 安静
  回复1楼 安静:一切因你而不同
  女儿今年8月开始工作,是在一家条件很好的设计研究院,每天回到家有说不完的新鲜事,开心、兴奋。看着她我不由得想起我的过去——当年我大学毕业,分配到本市最好的一座中学任教,我满怀雄心,豪情万丈,想在工作岗位大干一场,可帕魔悄悄地袭来,重度失眠,全身无力,发音困难,行走不便,我不得不改行到机关工作。我非常怀念在学校工作的短暂岁月,甚至现在在外看到一些人互称XX老师我都很羡慕。帕魔啊帕魔,要不是你,我的生活一定是另外一种面貌。 

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