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:2008年8月26日 邮箱:sandyyhy@hotmail.com 日期:2008-8-26 |
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2008年8月26日
星期一收到了甘医生发的第三批药,谢谢,太快了! 20,21号两天,妈妈来电话说手足颤抖有一点儿加重, 因为我在上海,妈妈在长春,只能靠电话和网络联络, 电话中一听到加重两个字,就主观地觉得一定是非常的严重. 后来和妈妈再次通话,妈妈直埋怨我说我急性子,一点儿气都沉不住, 呵呵,深刻检讨一个. 总的来说,妈妈觉得服用甘医生的中草药还是有效果的, 比如面部没有那么紧绷了,嘴歪的现象几乎没有再发生, 无法控制的舞蹈症也没有以前严重了. 不过因为心太急,美多芭的服用量减少的速度过快了, 所以导致前几天发觉手足震颤的频率有所增加. 现在适当地调整的用药量,已经不再有这种情况.
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:要有信心! 邮箱:sandyyhy@hotmail.com 日期:2008-8-27 |
[回复13楼] |
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要有信心!
我妈妈患帕症已经12年了. 2006年夏季我和先生带妈妈去澳大利亚旅游了一次, 没有想到也就是从那次旅游开始, 妈妈出现了夜里无力起床的现象. 之后每年的冬天都会有几天夜里无法起夜, 而妈妈又是很容易被心理暗示的人, 一次偶尔的起不来床,会让妈妈担心到夜里不敢躺下睡觉. 刚才在网上和妈妈聊天, 妈妈说:吃了药,每天有一到两次,身体觉得轻松,有点劲了. 但嘴发紧 过会儿身体恢复过来 嘴发紧的情况改善 真的希望妈妈的病从此慢慢得到改善!
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:我的追求 邮箱:y19199@yahoo.com.cn 日期:2008-8-29 |
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我的追求
对你母亲的治疗,我的追求是: 第一步,以原来使用的西药为主,以我的药为辅,力求达到比单独使用西药更好的状态。 第二步,逐步减少西药的用量甚至完全戒去某些有依赖性的西药,但走这一步不是轻而易举的事,有些西药(例如美多芭)减得太快有时会导致病情反弹,使颤抖等症状加重。 第三步,消除帕金森病的第二类症状。在帕金森病治疗中,我把震颤、肌僵直、行动迟缓称为帕金森病的第一类症状,而把由帕金森病引起的习惯性便秘、尿频、尿急、躯体疼痛、言语障碍等一系列症状称为帕金森病的第二类症状。对这些第二类症状,只要治疗得法,是可以减轻甚至完全消除的。 第四步,使震颤、肌僵直等第一类症状有所减轻。 不过,能否达到以上目的还是个未知数,我说过:我的药有人用后有效果,有人用后效果不大甚至无效,这才是事情的真相。
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:谢谢甘医生 邮箱:sandyyhy@hotmail.com 日期:2008-8-29 |
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谢谢甘医生
的确如此! 其实所有的帕金森病人和家属都深知这病有多么痛苦和顽固, 而这个世界性的难题也不会在短时间内就出现大量的奇迹. 我们都是在摸着石头过河,甘医生帮我们准备了一个拐杖, 可能有的病人就可以借助这个拐杖安全地过了河, 有的病人就有可能一直在水中痛苦地挣扎. 我们一直对未来坏着美好的愿望, 但是美好的愿望何时能够实现,怎样能够实现, 是要靠医生,病人及家属共同努力才能够得到的. 无论结果如何,此时此刻,感谢您,甘医生!
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:治疗进展交流 邮箱:chengandnv@sina.com 日期:2008-9-11 |
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:更新 邮箱:sandyyhy@hotmail.com 日期:2008-9-11 |
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更新
"佛祖保佑"您好! 谢谢您的回复. 我母亲现在的情况和您母亲有点类似, 最开始吃220和221的时候,抖动方面虽然没有特别大的好转, 不过嘴角不发紧,说话清楚,眼睛也能够睁得开. 但是现在似乎又恢复到了原来的老状态, 有时候嘴发紧,吐字不清,有时候连眼睛都睁不开. 我们全家也都在观望之中,所以一直没有更新.
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:补充病情 邮箱:sandyyhy@hotmail.com 日期:2008-9-11 |
[回复18楼] |
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补充病情
我母亲患病已经有12年了,比您母亲还要早几年. 不过病情发展不算很快,现在衣食住行基本可以自理. 和甘医生这边一直有联系,甘医生真的很认真很负责. 所以不管这些中药有没有效果,我们都会非常感激甘医生的
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:我们病人家属也应该多多交流 邮箱:paulajiang@hotmail.com 日期:2008-9-14 |
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我们病人家属也应该多多交流
有狗万事足, 我妈妈情况跟你妈妈比较类似.也是患病12年,但是发展算比较慢的,一直以来在服西药的情况下现在生活能够自理.但是今年以来开始出现平衡问题,并且西药药效开始缩短.药效过去的时候人无力,肌肉痉挛颤抖,有时候只能躺在床上,很痛苦.但是她害怕药量上去后再也下不来,所以她一直不愿意加西药.我妈妈上个星期开始服用甘医生的药,总体感觉比未服药前有20%-30%的提高.早上起床时状态最好,能自己起来(以前要我爸爸扶一把),感觉浑身轻松有力,行动自如头脑清醒.目前还没有减西药.但是也出现一些问题,我们也在跟甘医生交流. 我觉得我们病人家属也应该多多交流自家病人吃药的体会以及处理一些药物反应的心得和经验.这样能使甘医生的中药最大限度地发生效力,帮助病人最有效地对抗帕病. 现在我妈妈面临的问题是:1.她想减西药,但是她不知道该怎样减,是可以一次减得比较多(比如每顿减少半片以上),还是要像<帕金森病友指南>里说的慢慢减;2.甘医生的中药原则上是一天三次,但是吃的时候需要特别注意跟吃西药的时间间隔开来还是可以一起吃呢?药效会不会不一样呢?你们有没有这方面的体会?3.我妈妈现在睡眠和便秘改善都不大,你们有什么心得吗? 我在首页"我们的故事"开了一个新帖.如果你们愿意可以去那里更新你家病人的最新情况,也可以在这里继续这个帖子.我每天都会给我妈妈打电话了解她吃药的情况,也会每天过来这里更新. 谢谢
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:谢谢文波! 邮箱:sandyyhy@hotmail.com 日期:2008-9-16 |
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谢谢文波!
文波您好! 我母亲现在西药的服用量是每顿饭1/4片. 在最近一两年的时间里,母亲出现了浑身无力的现象. 严重的时候眼睛睁不开,夜里也无法起身, 而且母亲比较胆小敏感,发生一次不能起身的情况, 她甚至干脆就坐在床上一直到天亮. 不过母亲便秘的情况已经得到了改善, 我婆婆的一位朋友是医生,她建议我母亲每天早上喝点芝麻糊, 不是超市买来带包装的那种,最好是熟芝麻当时就磨出来的, 早上用开水沏开喝掉,已经有近半年没有便秘了. 您也可以给母亲试一试. 现在服用的甘医生的230号药剂,效果不是特别好, 也没有最开始220,221的效果好, 嘴巴又有些发紧,吐字不清楚. 我今天再详细问问母亲的情况, 争取给甘医生,给大家提供最新的信息.
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