帕金森有个555密码（名医有话说）
　　
　　
　　大脑这个人体“司令部”出现异常时，会影响身心两方面的健康状况。然而，危害性仅次于脑血管病和认知障碍症，被称为“中老年身心第三杀手”的帕金森病，至今仍未被人们熟知。记者专访了清华大学玉泉医院帕金森病中心副主任马羽，请她通过“555”密码帮大家深入了解帕金森病。
　　
　　人群：老、压、伤、毒、传
　　
　　“我国已有200万名帕金森病患者，随着人口老龄化，这种疾病正以每年10万新增病例的速度发展，到2030年将超过400万，将占全球患者的一半以上。”马羽介绍，帕金森病高发人群有5个特点：
　　
　　老。帕金森病平均发病年龄约为60岁，而且发病率随年龄增长而升高。
　　
　　压。脑力劳动负担重的人是帕金森病的高发人群。在不到40岁的“年轻患者”中，性格急躁、压力大是很多人的共性。
　　
　　伤。相信大家都记得，1996年亚特兰大奥运会开幕式上，拳王阿里用颤抖的手点燃了火炬。脑外伤，包括突发意外或频繁受到轻微的撞击，都会增加帕金森病的患病风险。
　　
　　毒。经常使用、接触杀虫剂和除草剂等化学用品的人。
　　
　　传。即遗传因素，如果直系亲属患有帕金森病，患病风险会增加4%～9%。
　　
　　症状：数钞票、字变小、常失眠、动作慢、面具脸
　　
　　“中脑位于大脑的中点，控制着眼球、肌肉、姿势等。”乔立艳介绍，在中脑里有个“加工厂”，即黑质，能分泌一种叫“多巴胺”的物质，它负责向大脑传递协调和控制肢体运动的信息。帕金森病会导致黑质中神经细胞部分凋亡，导致多巴胺缺乏，表现出下列典型症状：
　　
　　数钞票。手指弯曲、颤动，像在数钞票或搓丸子，变换姿势后会消失，精神紧张时会加重，这种“静止性震颤”是帕金森病最早期的表现。如果偶尔出现手指不自觉的震颤，一定要警惕是帕金森病的信号。
　　
　　字变小。老年患者的早期症状更多表现为“僵直”，如果写字越来越小，字距逐渐变近，那可要小心了。
　　
　　常失眠。失眠是个常见病，但如果经常辗转反侧，在床上不自主地踢腿、挥胳膊，甚至摔到床下，那可不是简单的失眠。
　　
　　动作慢。上了年纪，难免会动作变慢。但帕金森病会使患者总是身体僵硬，动作缓慢，关节弯曲，还有些驼背，睡一觉后仍然没有改善。
　　
　　面具脸。当面部肌肉变得紧绷时，患者的表情变化不再那么丰富，即使听笑话也是一副认真的样子。由于眨眼次数减少，眼睛常感到干涩，这也可能是帕金森病的征兆。
　　
　　治疗：心理、药物、手术、康复、照护
　　
　　“帕金森病不会明显缩短患者的寿命，但对生活质量影响很大。”马羽强调。规范治疗能延缓病情，有效预防并发症。
　　
　　心理。约35%～45%的帕金森病人伴发抑郁，亲友的疏导、心理医生的治疗是战胜疾病的重要支持。
　　
　　药物。出现帕金森病症状时，患者脑内的多巴胺往往已经减少了一半。有些药物能外源性补充多巴胺，有些能增加多巴胺的神经活性，以及通过保护神经元，预防多巴胺减少等改善症状。
　　
　　手术。通过脑立体定向技术，在头顶钻两个小孔，将脑起搏器植入特定部位，抑制神经元的异常电活动，也能有效改善帕金森病的症状。
　　
　　康复。很多患者怕摔跤，不敢锻炼和康复治疗，这是不对的。康复能提升患者的协调和平衡能力，坚持有氧运动不但能保持肌肉力量和神经敏感性，还能预防和缓解便秘、失眠等并发症。
　　
　　照护。从居室的光线到床边的护栏，从带有松紧带的裤子到带撕拉扣、方便穿脱的鞋子，从座椅的高度到手边的运动水壶，从浴室的防滑垫到水温的设定，对帕金森病患者照看和护理的每一个细节，都是保证他们生活质量的基础。▲
　　
　　【摘自 人民网】
　　
　　
　　马羽，清华大学玉泉医院帕金森病中心副主任 
    本贴相关图片：
    

　　马羽团队印象
　　马羽团队印象
　　每次 走进玉泉医院 ，走进那简陋的201、202室，总有让人如沐春风、宾至如归的亲切感。因为那里有和蔼可亲的马羽博士以及她助手们。每当有患者上门调控，不管你是第一次慕名而来还是老面孔，马博士总是放下手头的工作接待你，并仔细询问病情。如果已经有人在看，她也会轻声交代你到201室耐心等待......这就是马博士给人的第一印象，全然没有那种无视患者存在，或者视患者为草芥极不负责任的陋习。
　　说起这个团队规模不大，也就是5--6个人，短小精悍。在这里，咱们就不介绍 在脑起搏器调控领域身怀绝技的，帕金森患者心中声名远扬的马羽博士了，专门说一说她们的团队精神。她们所做的都是最基础最繁杂而又是最平凡的工作。她们每天忙碌的是给患者发调药日记并叮嘱填好，给调控前和调控后录像，并分门别类地归档。随时可以调出给患者看，特别是那些需要心理辅导的患者提供影像资料进行调控前后对比，以增强他们的自信心。迎合个性化治疗的规则，对今后调控储备了翔实的档案质料，更是为将来更加先进的调控方法打下了坚实的基础。她们团队是一个一步一个脚印走得非常稳当的，是一个耐得住寂寞的平凡的小集体。但是从201室挂满墙面的锦旗上，可以看出她们不平凡的业绩和付出的汗水与辛劳。向她们致敬吧！ 

　　清华脑起搏器
　　马羽医生好，清华脑起搏器介绍一下哦，我是帕金森病人，现在想做起搏器，已经11年了，我通过无奈介绍你最权威，需要多少钱，等等， 

　　回复楼上
　　 由清华大学研发，北京品驰医疗有限公司生产的清华脑起搏器具有电池使用寿命长，更小（在保证电池电容量的基础上设计体积小巧）更轻（根据产品型号不同电池的重量约为35--55克不等，厚度为一厘米左右）的特点，并且价格比进口产品便宜10多万元。清华脑起搏器在玉泉医院的价格为不可充电普通型的价位是11万左右，不可充电加强型的价位是14万左右，可充电的价位是22万左右，医院手术费用在2.5万～3万元之间。如果想了解更多关于手术方面的问题，请加群204150045马羽博士DBS交流群，马博每个周六晚上八点在线答疑 

　　马羽博士谈帕金森患者脑毁损术后是否可以再接受DBS治疗
　　【帕金森患者单侧毁损术后是否可以再接受DBS治疗】
　　清华大学玉泉医院帕金森治疗中心马羽博士———
　　近期有帕金森病患者咨询单侧毁损术后是否可以再接受脑起搏器DBS的治疗，以及术后效果如何。在此向大家做一简单解答。
　　能否手术主要与毁损的部位和毁损的范围有关，需要通过毁损术后的脑部核磁扫描片进行判断。至于术后疗效的判定，还需要进行一系列的术前评估才能确定。仅就毁损GPi核团后，是否可以接受脑起搏器手术而言，从本人管理和治疗的毁损术后，帕金森病人接受脑起搏器治疗，DBS的随访长期效果来看，毁损GPi术后的患者，可以选择接受双侧脑起搏器治疗。
　　因为目前脑起搏器治疗帕金森病患者的治疗核团，主要是丘脑底核，在治疗帕金森病的神经网络中，丘脑底核是其中的中继核团，而GPi是该网络中的输出核团之一，因此丘脑底核的作用更为主要。一些接受GPi毁损的患者术后几年内，因毁损侧症状反复或对侧肢体症状加重，而选择双侧脑起搏器治疗的患者，术后双侧症状都会得到显著改善，但是毁损侧的症状改善情况会差于未毁损侧。
　　具体到患者个体，如果曾经接受过毁损术，治疗的帕金森患者，欲选择脑深部电刺激术DBS继续治疗的，我们在患者术前会给予更严格的评估。毕竟，DBS设备高昂的价格，对我们患者是一笔不小的开支，术后的质量毕竟是，关系着个人及家庭的前景。所以，在术前要明确给出预后的判断，从而给患者及家属一个，是否可以进行DBS手术的选择权利……
　　【术前准确、客观、权威的评估告知，是院方给于患者的知情权益，也代表着院方评估团队的实力及高度的的责任心，患者是否该选择DBS植入这个决定，依据的是术前品质的评估预案告知，可见权威的评估、负责的告知，对患者是否该做出，正确的DBS手术选择，有着深远的重大意义】
　　 

　　【清华大学玉泉医院帕金森治疗中心，患者DBS电极植入新突破】
　　 目前所开展DBS植入术的医院，在患者术中电极植入这个关键环节，是依靠MRI和立体定向技术，这两个定位完成后，在电生理引导下盲穿来植入电极的，但是电生理是监测不到血管的分布，在这种情况下电极植入时，所经途径周围的血管，就可能会有被穿破的风险，也就是大家所说的，术中风险之一颅内出血。
　　近期清华大学玉泉医院，已成功的攻克了这个难关，应用本院与清华大学影像研究中心共同研发的最新技术—— 多模融合手朮规划软件，这一科技的应用，解决了DBS术中植入电极时，因无法了解脑内血管分布而误伤血管，引起颅内出血的难题。
　　该技术是依托于清华大学高端的核磁设备，依靠它的特殊程序设计完成特殊血管成像技术，重要的是这个成像可以融合到手术当天定位MRI里，与手术定位系统融合。也就是说把脑血管、靶点核团、电极路径都可以显示在一个术前定位软件中。 如果常规计算的电极植入路径图，在融合脑血管图之后，发现路径中有血管，即可重新调整电极植入路径，从而规避电极植入时误伤血管，给出一条安全准确的植入途径，
　　血管成像（MRA)一般高端一些的核磁都可以做到，但是需要注射造影剂。而玉泉医院本项技术只需要特殊参数设计，就可以实现MRA融合成像。这个软件是清华大学北京玉泉医院与清华影像研究中心所研发的专利——
　　这项专利目前在清华大学北京玉泉医院拥有完全独立知识产权，帕金森治疗中心DBS术中已正在使用，这项科研成果，给患者在DBS电极植入环节，过去仅依靠MRI和立体定向技术，多了一层安全的保障，尽最大可能规避患者术中颅内出血的风险！
　　【科学是进步的阶梯，更是临床医学上高水准的力量，依靠科学，相信科学，才是患者选择DBS手术，质量上的安全保障】
　　
　　
　　 

　　清华大学玉泉医院远程会诊试运行通知
　　
　　
　　尊敬的各位病友及家属，清华大学玉泉医院神经调控中心远程会诊与监护平台定于2015年9月27日投入试运行。现请本院神经调控中心DBS术后（含换电池）的患者进行账号注册，请登录WWW.yuquandbs.com进行注册。接到您的注册资料后，工作人员将会把您在院治疗资料进行完善，并根据您的需求和您协商远程会诊时间。本系统是试运行阶段，远程注册的病友如遇到任何问题，请与“清华马羽帕金森DBS咨询群（号：204150045）”的“远程管理员”进行详细咨询。截至到2015年10月31日未注册的本院病友，神经调控中心的工作人员将与您电话联系。
　　
　　系统试运行期间，我们仍然会继续优化系统，如遇到个别情况，还请广大病友谅解。
　　
　　
　　清华大学玉泉医院神经调控中心
　　2015年9月27日
　　 

　　和您聊聊“程控”这些事
　　 清华大学玉泉医院帕金森治疗中心马羽博士——清华大学玉泉医院神经调控中心远程会诊与监护平台定于2015年9月27日投入试运行。远程的这个事情，我们已经准备了两年的时间了。我们搭建的这个平台不只是调控或调药的用途。而实际上是我们医院对患者的一个长期管理的平台，我们通过这个科技平台，将更及时全面的来对，患者从术前，术后、以及每次咨询和每年的情况，进行记录和跟踪性的捕捉，提升患者术后的综合性，生活质量管理标准水平。☆目前为何现在只选择本院患者，主要还是从安全方面考虑。因为我们的患者的各个方面已经在医院建档了。所以每个人什么情况，我都比较了解，哪方面有需要注意地方，我心里比较有数。而且对于每位患者来说，在出院的时候，我基本已经制定了他的长期调控计划，从手术开机在院观察一周出院后，回家之后如何调整，我都会在出院时就留有程控空间，所以本院的患者我可以比较安心的进行远程的程控指导。☆将来我们的远程运行的比较流畅的时候，包括管理完善的情况下，我们会选择性的对外院患者开放，但现在试运阶段还无法实现。也请谅解。毕竟医疗的东西和网上其他咨询或购物还是有很到区别的。一个患者的状态会影响一家人的生活，出现任何问题我们都很难接受。我们只能慎重再慎重。☆程控的好坏是依赖于前期的工作做的如何，患者来到我们医院都抱着很大的希望，希望能一下调好，但是前期的手术才是决定我能否程控有效的最重要的基础，患者来到我院最长观察时间也就1周左右，在这周内我需要完成当初在手术医院所有需要做的评估，而且最难的是，我对手术不了解，患者当初在手术过程中是怎样的，定位是怎样的，我不了解也改变不了，定位的好坏已经决定了疗效的好坏以及疗效的长期稳定性。我程控技术再好，也只能是弥补，而不是改变。这也是我们不愿开放对外院程控的原因，有的情况我是改变不了的【是啊在面对患者的疾痛时，改变他的“（帕金森）不只是科技和医术，更需要的是一份责任，这份责任来自于严谨和担当，任何事情面前患者健康质量至上！医德医术自然至尊！致敬！高尚！】。
　　 

　　【科普案例，她过早出现药物并发症之因】
　　——清华大学玉泉医院马羽博士解读
　　这是个在我们玉泉医院DBS手术的一名患者，女，年龄才47岁，患帕金森病才5年，就出现了非常明显的抗帕金森药物引起的“异动症”和“开关现象”。没有药效的时候，像木板一样躺在床上，头、手、脚都不会动。有药效时，动的停不下来，尤其是晚上1点以后，因为异动影响到睡眠，复杂的病情她选择了手术治疗，
　　【分析】
　　患者患帕金森病5年，左侧的症状出现才不到1年，以僵直症状为主，虽然影响了日常生活的质量，但不置于到了完全不能动的情况。不知从哪听说的道理“没有药效的时候就不要动”，患者以此为准，在每次没有药效的时候，就像木板一样躺在床上，自己就克制不去动了，等待着下次药效的到来，自己一点也不动，也不让照顾的人帮助她活动，患者本人也是非常的痛苦，
　　★那么患者病程 才5年，为什么就出现这么严重的并发症呢？
　　通过对她的病史、和用药使的了解，我觉得她在用药方法和自己对帕金森病的认识上，都存在着很大的误区，如同此类患者，在临床上遇到的还不是少数。
　　第一个误区，不了解什么是“规范用药”。
　　该患者在5年的病程中，服用过几乎所有的抗帕金森病药物如，美多巴、息宁、斯达力沃、森福罗、柯丹等等；而且服药时间不规律，只要自我感觉身体状态不佳时，或家里有客人来访时，就一定多吃药，曾不考虑用药间隔时间、用药剂量，只要自己状态好就行，这是导致异动症出现的最主要的原因，临床上这类患者也是最多见的，其原因都有雷同的诱因，
　　【自我为师】
　　不去医院由找专业的医生对其病情进行判断调药，而是今天听别人说这种药有效就去试，那种药好就去加。这种情况表面上看是患者对用药方法的不了解，实际上是对帕金森病发展的一种“恐惧”或“害怕”心理的反映，害怕自己“不能动“了，要“瘫痪了”……，
　　由此心理带来的【恐惧症】，所以完全依赖药物带来的“身体状态还很好”的这种信息，这些身体安好的假象是她对所用药物毫无控制的原因！
　　解决方法：帕金森病是一种慢性病，病友一定要做好与其“长期作战”的准备，要学会与帕金森病“共存”。帕金森病用药一定要根据患者的病情按时按量服用，而且尽量遵循“细水长流，不求全效”，才可能延缓药物副作用出现时间，延长用药控制时间。
　　第二个误区，对帕金森病人的日常保健康复缺乏了解。对于帕金森病来说，发病的原因是脑某些功能的一种减退，任何运动对患者都是有帮助的，即使在没有药效的时候，也要尽量去活动，“用进废退”，要调动自己自身的机能才能延长功能退化时间，保持生活能力
　　【正确读懂帕金森科普知识，理解理性绝不是让你复制粘贴给自己，更不可任性自我为师，有事情请遵循医嘱，避免误区误导带给你的错失！】
　　
　　 

　　【解析DBS手术患者的心理顾虑】
　　 DBS手术的概念目前大家几乎已明了，可DBS的科技和治疗原理，应该说是不大全懂，那么就会对听到的和看到的，DBS手术患者术中，术后的一些现象心理有所疑虑，下面是马羽博士针对患者，提交的DBS手术两个问题的解析……1.【 术后患者是不是都有语言问题】 不是所以DBS手术后患者都有说话的问题的，相反会有50%的患者，术后说话是有改善的。如果是因刺激作用引起的说话不良，主要是刺激作用影响到了靶点以外的其他功能结构引起的。2.【手术者全麻会不会影响手术效果】 一般不会影响效果。因为术中局麻清醒下做手术，主要是为了术中验证一下刺激作用的效果，和刺激副作用。但是不是定位的决定性因素，因为定位主要依靠一是影像学定位，和电生理定位，如果二者都能做到理想。不在局麻下测试，对术后效果影响也不大。【相信大家通过以上马羽博士的解答，应该了解了这些问题，是啊某些事情会在不清楚时，心理产生顾虑，也会因顾虑而改变自己的认识，在遇到问题时应向专家及时提交，在权威的解读理论下，正确指导自己！】