回复147楼 帕金森早期朋友
您好“帕金森早期”朋友,感谢您的留言。或许因为您我的年龄相仿、病情相似,对帕病的了解和感悟也会有很多的共同之处,也就更方便彼此间的交流。
回想10余年来与帕病相伴同行的经历,似乎在许多方面、有很多做法值得细细回味。除了合理用药、适当锻炼、保持好平和心态等通常的做法之外,感觉还有一点需要特别注意。这就是要尽可能通过自身努力保持和延长独立生活的基本能力。对我们这些帕友们来说,这一点很重要。
帕金森病被很多人称为“不死的癌症”,虽然不影响患者的寿命,但会大大降低发病后的生活质量,甚至最终会带给我们生不如死的绝望,以至于就像有人说的“连自己结束生命(自杀)的能力都没有”。这不是危言耸听,而是真真切切的未来状况。
因为帕金森病的最大特点与危害,是通过对我们大脑神经系统的攻击和破坏,使患者在非常短的时间里快速丧失所有的、在过去数十年慢慢积累起来的、独立生活必须具备的、最基本的生活能力。包括蹲立行走、起卧翻身、穿衣戴帽、洗澡泡脚、刷牙洗脸、唱歌说话、吃饭夹菜等等。而且这种“丧失”的失能过程常常是在你的不经意之间、以你难以想象的速度快速完成的。比如2012年7—8月,前后不到两个月时间里,我突然发现自己已经不能用笔写字了,无法控制握在手中的笔,写出的字迹已经完全没有了原来的形状,像是一组由大到小的小蝌蚪,而且最多写到第6个字就写不下去了。如今就连提笔签名都变成了一件困难的事情。键盘码字也是如此,仅仅不到一年时间里,便从可以“十指盲打”蜕化到只能单独使用“一指禅”,现在码字速度下降到了能以忍受的程度。
重新回想起来,如果当时自己对疾病的危害性有更加充分的认识,更积极主动地加强有针对性的、身体相应部位的活动和锻炼,或许有很多现在已经失掉的生活能力就不会失去,至少不会失去的这么快。由此,想提醒病友们尤其是那些处在病情早期的朋友,一定要坚持一个基本的生活原则,那就是“自己的事情尽可能自己去做”,哪怕做的慢一些、辛苦一些,也尽量的通过自己的努力去完成,尽可能不要借助家人或他人的帮助。千万不要认为自己是一个病人,很多生活中的细节求助别人帮助,是一件天经地义的事情,甚至做任何事情都有一种依赖感。那样不仅会增加家庭和家人的负担,更重要的是会无形中加快自身失能的过程,让自己短时间内变成一个有形无能的“废人”。
另外,尽管就整体而言帕病患者的生活能力是处于不断丧失和蜕化的过程之中,但有些能力在失去之后经过自己的锻炼和努力,还能失而复得,重新拥有。比如刚刚协助家人照看孙女时,自己和家人都认为就目前的身体状况,已经没有能力抱着体重近20斤的宝宝活动了。事实也是如此,几个月前第一次试图将她从床上抱起时,身体会不停抖动,双腿无法迈步。但现在经过慢慢地适应和逐步锻炼,已经能一次抱着宝宝在室内活动10多分钟,有时候还能将她举过头顶。
这些说明一点,帕病患者是能够通过自身的努力延缓病情发展和失能过程的。