手机版
帕金森病 Parkinson's disease
帕站首页 专题讨论 帕金森病 放心医生 中医与帕 病友故事 留言交流 脑起搏器 专家解答
 
第 1 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 36 页 (第15页,共360条)
风带走云:回复136楼 梅之殇  邮箱:1342303118@qq.com  IP:110.202.212.172  日期:2013-1-15 [回复141楼]

  回复136楼 梅之殇
  
  祝福你开机后达到好的效果! 

梅之殇:走进清华  IP:222.85.70.35  日期:2013-1-16 [回复142楼]

  走进清华
   长达一年的申请,期盼,终于等到了清华起搏器临床试验的主管加老师的电话,让我去北京评估,如果符合试验条件就可以做手术了。欣喜之余连忙给老家姐姐们打电话。生病以来每次外出看病都少不了姐姐的陪伴,多少次在心里暗下决心病好后定报答姐姐们无怨无悔的付出,一次次的失望使得自己对自己都不抱希望了。
  这次的评估很顺利,加老师安排我在北京协和医院做手术,之后就是等待手术时间了。终于2012年11月26日上午办理了住院手续。走进病房,似曾熟悉的场景映入眼帘。白色的墙壁,夹杂着酒精味的空气,统一着装的病友们。这些更多在电视中常看到的画面如今自己竟身在其中。一股悲凉的情愫油然而生,复杂的心境只有姐姐能读懂。一切安排好之后,姐姐就要拉我出去,接到了清华起搏器另一位负责人郭娜的电话,让我去一趟位于清华大学校内的研究所做项检查。在协和医院大夫的耐心帮助下,拿着他们给打印的清华大学方位图和如何转换地铁的站点图纸,我们出发了。也许是心情的缘故吧,我已停药三天了,状态特别稳定,除了左腿走路有点跛之外,其他症状几乎看不出来了。因此 还能和姐姐一起匆忙赶路,我们倒了三次地铁终于到了清华大学。环顾四周洁净的校园,肃静的氛围,来来往往的学子们,突然心里无限感伤。这个无数莘莘学子梦寐以求的地方。今天我竟站在这里,而是以这种方式和这种身份来到这里,心中平添几分郁闷。想想以前自己也是别人羡慕的对象,而今却沦落如此境地,且永无翻身之日了。一切的梦想和希望顷刻间皆土崩瓦解。虽然自己也曾不甘心但一番的挣扎之后
  残酷的现实不得不接受。多想像以前一样衣着考究的去上班,像以前一样努力工作以求有机会接父母出来享几天清福。如今一切皆成泡影。正如母亲所言,“心比天高,命比纸薄”。
  在研究所里,工作人员在我头上加了许多夹子,好像又注射一些导电液什么的,面前的电脑屏幕显示出一些深浅不一的图像,自己决定做“小白鼠”的,因此对这些看不懂的检查就没仔细询问。如果自己的检查能给此病的研究带来那怕一丝的帮助,自己也无憾此生了。
  返回医院的路上已近傍晚,北京的温度比郑州要低很多,广播里又在说今年的冬季是几十年来最冷的季节了。犹如我的人生,走过严寒,离春天还远吗?
  
  
  
   

梅之殇:手术心路历程  IP:222.85.70.35  日期:2013-1-16 [回复143楼]

  手术心路历程
   从清华大学回到协和医院已经6点左右了,郭毅(我的主刀大夫)告诉我说手术安排到明天了,你现在去剃发吧,晚上12点后什么也不要吃了。虽然我知道手术要剃发的,可马上要剃发心里有种说不出的感伤,忽然想起了儿子,11月26日儿子的9岁生日,来之前还记得,这时才想起中午忘了给儿子打个电话了。因为帕金森欠儿子的太多了,想到这儿心中释怀了许多,不就是头发吗,剃了还会长出来的。从容的走进病房护士开始给我剃发了,细心的姐姐大概怕我忍不住掉眼泪,不停的宽慰我。“我妹妹特坚强,什么都能想的开,等明日手术了,我给她多买几个假发,一天一个发型”。姐姐的话让我忍不住乐了起来。是呀,剪去三千烦恼丝,希望8年来帕病带给我的烦恼也能一并剪去。全新的人生,从“头”开始。
  剪发之后姐姐忙去给我买好吃的去了,许是安慰我怅然若失的心吧。晚饭之后通知去郭医生办公室谈手术之事。听了郭医生详尽的介绍手术可能引起的结果。一时心中有些犹豫,当医生拿出几页单子让我签字时,的确体会到命运掌握在自己手中的那份沉重。我迟疑了,借机又问了医生几个问题。几个大夫大概是看出了我的犹豫就说,今天不签了,等你考虑成熟再做决定吧,说完就起身离开了。一边的姐姐和老公着急了,开始痛斥我说,“你来北京干什么来了,没做好准备你报名干啥,好容易争取来的机会你不珍惜,你还有退路吗”?怒气冲冲的老公和姐姐走了,只留下一个我。我不知道我是不是真的错了,我只是多问了几个问题,我没有不想做手术,我知道我已经没有退路,我只是真的有点害怕。今天是儿子生日,9年前的今天和现在的我都在经历着一次痛苦的煎熬。我想儿子了。
  生病后,自己总是尽力要求自己像正常人一样,病友都爱说我很坚强,其实只有自己知道,坚强的背后是一碰即碎的脆弱
  
   

秋天的雨:回复梅子  IP:183.17.211.243  日期:2013-1-16 [回复144楼]

  回复梅子
  梅子:你好!
  
  好高兴又看到你的文字了!你的伤口恢复得怎么样了,还疼吗?我觉得你做手术的决定是正确的,与其活在帕病的魔掌中不如利用科技与它进行抗争,给自己一个好好生活的机会。
  
  我非常理解你手术过程中的心理过程,和你一起期待开机,也期待你文章的继续。
  
  祝好!
  
   

华华:病友的话  邮箱:QQ2393421325  IP:183.5.86.34  日期:2013-1-17 [回复145楼]

  病友的话
  梅子好,各们同病的兄弟姐妹好。很久没和大家打招呼了,原因是我害怕世界末日,加上有年假,我就回到山村乡下休养了20多天。还好,现在天还在,地也还在,大家都还在,挥之不去的帕病也还在。帕医生怎么不用自已的名字设个医学奖啊,说实话,帕金森这名字阴森森的真不好听,比诺贝尔的名字难听多了。
  大冷天的,给大家说点轻松一点的话题,聊博各位一笑,也算是苦中作乐吧。各位记得按时吃药啊! 

梅之殇:感谢秋天的雨及各病友  IP:222.85.118.65  日期:2013-1-17 [回复146楼]

  感谢秋天的雨及各病友
  感谢你,秋天的雨。
  在老妈的精心照顾下,身体恢复的很好,还吃胖了那。
  
  头上的刀口已经长好,只是刀口周围没知觉的样子,我掐它也感觉不到痛。大概还需要时间恢复吧。因为异动的原因胸前的刀口时时有刺痛的感觉,在医院买了消炎药在吃。
  本来信心满满的,可当手术真的来临时,心中却有一些胆怯了。幸好自己坚持了下来,谢谢你。
  感谢新手的关注,感谢王晖王姐的问候,王姐皮肤那么好,看着仪态万方。你和姐夫的相依相偎让我好生羡慕 ,祝福你们 。
  谢谢华华。
  感谢卢老师 

新手:回复146楼 梅之殇  IP:219.78.88.58  日期:2013-1-17 [回复147楼]

  回复146楼 梅之殇
  回复146楼 梅之殇:感谢秋天的雨及各病友
  
  關於刀口附近沒有知覺的問題,我倒是有些經驗了,因為我曾開過刀,神經綫被切斷,大概要半年以後才會有少許知覺,全部恢復知覺要一年時間,刀口附近是木的, 所以你不用太着急,會慢慢恢復的,一切都會好起來的。
  
  注意休息,雖然希望看到你的帖子,但為了你術後恢復,還是少寫些,簡單告之你的近況就好, 明天會更好。保重! 

王晖:回复梅子  邮箱:glszxwh@139.com  IP:116.1.80.18  日期:2013-1-18 [回复148楼]

  回复梅子
  梅子:你好!又看到你优美的文笔写就的文章了,很高兴。但术后还是尽量多休息 ,把康复放在首位。虽然大家非常关注你的动态,怀着与你一样焦急的心情期盼着你开机及开机后的好消息。好在来日方长,交流的机会有的是。我与先生谢谢你的祝福!同样也真诚地祝你幸福安康!一个半月后静候佳音。 

梅之殇:感谢王大姐  IP:222.85.118.10  日期:2013-1-18 [回复149楼]

  感谢王大姐
  老妈无微不至的照顾使得我状态好了很多,关心我的病友想知道手术过程,一直拖着总感觉辜负了大家的关心。谢谢王大姐,我会更加爱护身体的。 

梅之殇:手术心路历程《二》  IP:222.85.118.10  日期:2013-1-18 [回复150楼]

  手术心路历程《二》
   无助的我独自坐在那里,忍不住掉眼泪了。老公和姐姐的话虽然直接,可事实的确如此。没人可以拯救我,自助者,天助之。听天由命吧,我又去找了医生,我现在就签字,我现在就签字可以吗,无奈还是无果而终。这一夜注定是彻夜无眠了,任思绪肆意泛滥,自己选的就无怨无悔吧,我告诉自己,从现在起笑对一切。
  27日早上我签了字,临近中午时分在一个小的操作间开始了手术的第一步,装架子。细心的郭医生总时时提醒我,“先在头皮上打麻药,有点疼噢”。其实是可以忍受的不疼的,之后就是安装架子,见郭医生拿了四个螺钉,在额前和耳后的颅骨上各订了两颗。看着恐怖,可在麻药的作用下,竟丝毫没有感觉到痛,只是感觉头上有液体流过,那是血了。架子装过我先回了病房,看到同房病友惊愕的表情,我笑着说,没事,一点也不痛。此时我分明看到了姐姐眼角的泪花,怕姐姐影响我的情绪,忙让姐姐给我照相留念。(发给大家看)装架子主要是帮助电极定位的。手术第二步,核磁共振。协和医院的核磁共振室好像在地下一楼,因为头上有架子没法带帽子,就这样光着脑袋被姐姐推着“招摇过市”。头上又被郭医生套了一个更大的钢架子,以保证头部扫描的稳定性和准确性,从而确定靶点的位置。进入扫描仓,震耳欲聋的声响彻耳旁。我在心中暗暗告诫自己,这些又算得了什么那,风雨之后见彩虹,我不相信自己的命运如此多舛。手术第三步,也是最重要的部分,进手术室安装起搏器。27日下午护士推着手术车进入病房,不由得我紧张起来,按照吩咐脱去了所有衣物躺在手术车上。姐姐不停的嘱咐我勇敢些,上帝会看护你的。(姐姐是个虔诚的基督徒,我现在也是了)推去手术室的路上,几次眼泪想流出来都被我强忍了回去。我试着让自己微笑,我不想姐姐再担心我。我在想,人赤条条的来,赤条条的去究竟是为了什么?人生本是单程路,所以不必刻意追寻什么,我们本是微尘,点缀着这世界,飘荡在世界,看淡了一切就多了份生命的释然。医生和护士们都准备好了,终于进了手术室。护士们把我抬上手术台,一番清洗之后郭医生来了,首先是头部的麻醉,之后感觉在确定靶点,然后就是令人恐怖的钻孔了,虽然不痛,但心里的那份恐惧却愈加蔓延。有点承受不住了,口里不由念起姐姐教我的祷告词。郭医生听见了问我,你在念念有词的干啥?我说在祷告上帝。风趣的郭医生说,只要不是疼得,你继续。不过才钻了一个孔,要坚持哦。我几乎崩溃,听着那令人心悸的声音,强迫自己想象病好后怎样补偿儿子,怎样继续自己多难的人生。转移了注意力心里倒平静了很多。所谓“无知者无畏”有时了解的太多反而成了负担。终于结束了钻孔,放进了电极,郭医生调试了一下,瞬间我的手不再抖动了,力量也立刻充盈了全身。重要的一步结束了。麻醉师来了,说要全身麻醉了,之后只感觉一股凉气自手腕向上蔓延,随后什么就不知道了。后来护士给我讲我睡过去之后就是固定电极,皮下穿刺,安装延长线直至锁骨,在其下面开了一个槽,刺激器就放在此槽里。整个手术持续了3个小时,等我醒来已在重症监护室,第二天转至普通病房。
  置之死地而后生。凤凰涅槃,欲火重生。病友总爱这样评论我的这次手术,我只想说,普通的人做着普通的事,过着普通人的生活,得了一次不普通的病,做了一次普通的手术。不敢奢望以后生活有多大改观,只愿能继续我之前普通的生活,已足矣 。
   

输1-2个字  第 1 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 36 页(共360条)