回复7楼 章华
回复7楼 章华:关于VK2
谢谢章医生关心！我没甚麽事，只是过累了。“积劳”，但没有“成疾”。
我和你最大的做法上的差距可能就是你提的这个问题。我在前面的贴子上已提到过，我尊重你作为医生需要遵守的一些规矩。例如：
辅酶Q10。我大概在2002年在它的第一个临床试验有好结果后就开始吃了。吃了十年，最近被认为是无效的。但是我并不后悔我当初的决定。如果要等到它被证明是有效，等到FDA批准，等到在香港被注册，才开始吃，可能也需要等到现在。这十年耽误了的病情算在谁的账上？说到最极端，即使有地方得到金钱赔偿，耽误了的病情也不是能买得回来的。所以只要我知道它没有副作用，我02年的决定就还是正确的。输了的话只是输了些钱；赢了的话，那收获就不是能用钱来衡量的了。
雷沙吉兰更是如此。两个半的临床试验都显示它能推迟病情发展，我不会因为FDA出于所谓的“严谨”，不予以确认，于是就等着不吃。如果是医生，那就不会为病人处方这只药。我表示尊重，但是这阻止不了我去买这只药来吃。我妻子已经吃了4年了。So far so good! ( 至今情况良好。) （我不想用这个结果来证明此药有效。那样是不科学的。也因为此药的推迟病情发展的效果是很慢的，不会有戏剧性的结果。因此更不能在一个人身上就得到甚麽证明。）但是四年的结果不断提示我值得继续吃下去。没有任何应该刹车的信号。
我对VK2的态度会和对Q10一样。即使将来可能会出现和Q10一样的下场，那也不会影响我现在的现择。那是帕症病情的发展迫使我做出这种赌徒似的选择。也许这是医生的大忌。好在我不是医生。医生确有医生的难处。彻底忠诚于医生的本份也会带来一些片面性和局限性。世界上没有十全十美的事。重要的是要能灵活走位。
所以我还是那句话，站在病人的立场上，只要我有足够的知识，我就可以看到更多可走的路。
