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帕金森病 Parkinson's disease
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薛传恽:帕金森病的非运动病征  邮箱:xxuuee@gmail.com  IP:218.250.166.64  日期:2009-7-14 [回复1楼]

  帕金森病的非运动病征
  
  
  这是帕症领域里一个十分广泛,还远远没有被充分研究的领域。我只能在这里说很少一点点。给大家一个粗略的轮廓。很多症状或多或少大家都能感受得到,但是它的根原却涉及到一大堆陌生的术语。
  
  除了运动方面的症状外,PD人还感觉到的症状大概有以下几类(分类未必全正确):
  
  感觉不正常:嗅觉减退,痛,时冷时热….。
  
  自主(植物)神经不正常:体位性低血压,膀胱收缩不正常,勃起功能异常,便秘,体温不正常,流口水…...。
  
  神经精神系统不正常:兴趣消失,感情淡漠,抑郁,焦虑,思想迟钝,小脑前叶功能(认知能力)减退,痴呆,精神病……。
  
  睡眠不正常:睡眠间断,睡眠效率下降,睡眠习惯改变,日间多睡,夜间不能动、颤抖、不正常地动,…… 。
  
  ……。
  
  这些都是运动症状以外的症状。那些僵硬,缓慢,颤抖等都属于是运动症状。那些症状的直接原因就是多巴胺不足。而我们所服用的PD药都是针对多巴胺不足的:1。左旋多巴(美多巴,息宁)是为了补充多巴胺;2。多巴胺受体激动剂(森福罗,罗匹尼罗,泰舒达,纽普罗, …… )是蒙骗多巴胺受体的假多巴胺;3。乙酰胆硷类药则是使它和多巴胺保持平衡;4。柯丹和B型单胺氧化酶(思来吉兰,雷沙吉兰)则是为了使多巴胺少受破坏。5。深脑刺激(脑起搏器),也只是改善各种运动症状。这是我所能举得出来的全部五类PD药物(不知还有没有遗漏)。这五类药(疗法)全部是围着多巴胺不足的问题打转的。其它PD药物好像没有了。似乎帕金森病就是运动不正常的病。实际上前面所列出的那一大堆症状也都是PD症状。运动不正常的直接病因是脑干部分的黑质细胞不正常;那麼上面那一大堆的非运动症状是来源于甚麼地方不正常了呢?最近看了一篇文章,列出了好多个存在于我们脑子里外的非常陌生的名称:蓝斑,背侧迷走神经核,脑干中缝核,嗅觉结节,还有大量与运动有关的大脑皮质的区域和新皮质。这些地方的不正常,其病理作用还延伸到外围的植物(自主)神经系统,包括交感神经节,心脏交感神经功能,肠神经系统等等。
  
  这方面的研究并不多,有关的针对性药物就更加谈不上。PD人越是到了后期,这方面的症状就越会更突出。现在的细胞移植和基因治疗,主要也都是针对多巴胺细胞和附近有关的功能。而对脑的其它区域的问题,目前的细胞移植和基因治疗似乎也还未曾触及。所以,甚麼叫作根治帕金森病???!!!舒缓证状又舒缓了多少???!!!
  
  写到这里令我想起甘勇医生最近的帖子( http://www.pohs.net/detail.asp?TotalPage=3&Total=21&HidTable=t_forum&HidfKey=1938&CurrPage=2
  ,14楼,磨剑。)。正如我前面提到的,现有的PD药物治疗的范围非常窄。就是围绕着多巴胺不足而施治。因此当病因偏离了一些,药物就变得无效或无显效。对于一些非典型的PD,或者是帕金森综合症,因为脑部还有其它区域不正常,因此药效就不显著。但是甘医生的药却能够帮助这一类的病人。这说明甘医生的药不仅对脑子的黑质区域有帮助,还对脑子的其它区域的病变有帮助。也就是说甘医生的药既可能对PD以外的脑病有帮助,还可能对PD人的非运动症状有帮助。真可能是很有用的药呵。不知甘医生自己的体验如何。
   

甘勇:想起一件事——回复薛先生  邮箱:y19199@yahoo.com.cn  IP:118.212.108.153  日期:2009-7-15 [回复2楼]

  想起一件事——回复薛先生
  
  
  在帕金森病治疗中,我把震颤、肌僵直、行动迟缓称为帕金森病的第一类症状,而把失眠、植物神经失调症等非运动病征称为帕金森病的第二类症状。第二类症状与第一类症状往往是相互影响甚至相互关联的。
  例如一些帕金森病患者,当第二类症状出现或加重时,第一类症状便随之加重,当第二类症状慢慢减轻甚至消失时,第一类症状也随之有所减轻。
  我说过我所发现的药物具有与美多芭等药不同的特长,但我知道,最终只有写出论文才能算数。只有把论文写出来,才对得起这些信任我的人,才是对朋友的最好交待。其实,有些东西说穿了就没有什么。谈到这里我想起一件事:一次,我和几位朋友到另一位朋友家中吃饭,席间他的爱人做了一道装在大盘子里的蔬菜,由于是在朋友家,大家随便惯了,觉得味道好,就把这道菜吃光了,还伸长脖子,要求女主人把这菜再做一道,女主人回答说做这道菜的原料没有了,有位朋友便提议说,那就把这道菜的原料和烹饪方法告诉我们,以后谁想吃就自己做,可她只是眠着嘴笑,半天不肯回答,急得我高声叫道:“你再不说,我就掀桌子啦!”她见拗不过,于是笑咪咪地说了出来,原来这道菜的原料是观音菜、空心菜和嫩南瓜,佐料是盐和食油,只是烹饪有点技巧。由于这些原料很普通也很便宜,她为了不失体面,便故意切细,经过烹饪后从外观上不容易看出是什么菜。听了她的话,我们都“啊”了一声。要知道,这观音菜、空心菜和南瓜在当地农家是经常用来喂猪的,经过她的手,我们竟象猪一样吃得津津有味,还以为吃上了只有神仙才能尝到的东西!
   

甘勇:想起一件事——回复薛先生   邮箱:y19199@yahoo.com.cn  IP:118.212.108.153  日期:2009-7-15 [回复3楼]

  想起一件事——回复薛先生
  
  
  在帕金森病治疗中,我把震颤、肌僵直、行动迟缓称为帕金森病的第一类症状,而把失眠、植物神经失调症等非运动病征称为帕金森病的第二类症状。第二类症状与第一类症状往往是相互影响甚至相互关联的。例如一些帕金森病患者,当第二类症状出现或加重时,第一类症状便随之加重,当第二类症状慢慢减轻甚至消失时,第一类症状也随之有所减轻。
  我说过我所发现的药物具有与美多芭等药不同的特长,但我知道,最终只有写出论文才能算数。只有把论文写出来,才对得起这些信任我的人,才是对朋友的最好交待。其实,有些东西说穿了就没有什么。谈到这里我想起一件事:一次,我和几位朋友到另一位朋友家中吃饭,席间他的爱人做了一道装在大盘子里的蔬菜,由于是在朋友家,大家随便惯了,觉得味道好,就把这道菜吃光了,还伸长脖子,要求女主人把这菜再做一道,女主人回答说做这道菜的原料没有了,有位朋友便提议说,那就把这道菜的原料和烹饪方法告诉我们,以后谁想吃就自己做,可她只是眠着嘴笑,半天不肯回答,急得我高声叫道:“你再不说,我就掀桌子啦!”她见拗不过,于是笑咪咪地说了出来,原来这道菜的原料是观音菜、空心菜和嫩南瓜,佐料是盐和食油,只是烹饪有点技巧。由于这些原料很普通也很便宜,她为了不失体面,便故意切细,经过烹饪后从外观上不容易看出是什么菜。听了她的话,我们都“啊”了一声。要知道,这观音菜、空心菜和南瓜在当地农家是经常用来喂猪的,经过她的手,我们竟象猪一样吃得津津有味,还以为吃上了只有神仙才能尝到的东西!
  
  
   

Nancy:谢谢俩位  邮箱:nancy6116@hotmail.com  IP:119.147.42.222  日期:2009-7-15 [回复4楼]

  谢谢俩位
  非常钦佩俩位的耐心与执着以及一直以来的辛勤付出,一位是为自己的爱人,一位是无私的医生。帕病患者有了你们真的是所有人的福音!
  
  甘医生,我是江西信丰的小李! 

薛传恽:回复4楼 Nancy  邮箱:xxuuee@gmail.com  IP:219.79.23.102  日期:2009-7-16 [回复5楼]

  回复4楼 Nancy
  回复4楼 Nancy:谢谢俩位
  
  我和甘医生不能比。我只是个传递信息的人。只不过耳朵比别人长一些,再加上一些我的理解和评论。再广播广播。仅此而已。甘医生才是真正治病救人的人物。而且就本网站所见,甘医生对病人的热情,在医生群里也是难得一见的好医德呵。
  甘医生前面所提到的那个故事使我想起北京几十年前的顶级名中医施今墨。当时他就开过一付只值四分钱的处方。病人不服。但他就是不改处方。结果还真就把病人给治好了。所以医,药,病的关系真是神奇得很。中药的宝库,真是像无底深潭。湖面就是那麼大,但是谁涉足够深,他就能成为名医。希望甘医生的双足能够长些,再长些!
  但是我自己却是一窍不通。甘医生曾经问过我,只是看着西医,不怕走偏了吗?我当然怕。不止是怕,而且确实就是走偏了。从我一楼的介绍,大家看得很清楚,西药的局限性太明显了。我十分看得起中医,但是我完全没有精力再去学了。在这个问题上我是很彷徨的。因为不懂,所以我也无法拿主意。也许这是和我长期搞研究工作的工作方法有关 ---- 要接受一样东西,总要先对它的道理有一些了解。我就是卡在这个死穴上了。甘医生能帮我解套吗?
   

关注:回复 薛先生  IP:213.39.202.215  日期:2009-7-17 [回复6楼]

  回复 薛先生
  薛先生,您好!
  
  我认真阅读了您博客的全部文章,学到了许多用西药治PD的知识和经验,受益良多,先谢谢您。
  
  我是学理工科的,有长期做科学研究的经历,很理解您"要接受一样东西,总要先对它的道理有一些了解" 的想法。我学习中医,使用了和您同样的方式,就是先收集文献,做评估研究,进行分析筛选,以找到可行的方向,用成功率较高的方法进行试验。
  
  我把一些对我有帮助的好的文章,转贴到了卢老师的网站上。里面涉及到用中医,中药和养生治病的道理。我把链接地址贴在下面,供您参考,希望能够对您的思考有些帮助。
  
  吴清忠 人体使用手册后记 现代医学真的昌明吗?
  http://www.pohs.net/detail.asp?Hidtable=t_rensheng&HidfKey=106
  
  李宗恩博士的文章 中医与科学
  http://www.pohs.net/detail.asp?Hidtable=t_rensheng&HidfKey=181
  
  朱維衡博士的文章 一个电机工作者谈中医理论
  http://www.pohs.net/detail.asp?Hidtable=t_rensheng&HidfKey=183
  
  一位年轻的神经学博士的随笔 中医,西医与寻路者
  http://www.pohs.net/detail.asp?Hidtable=t_rensheng&HidfKey=185
  
  赵霖教授的文章 凡膳皆药 寓医于食
  http://www.pohs.net/detail.asp?Hidtable=t_rensheng&HidfKey=206
  
  中西药的比较
  http://www.pohs.net/detail.asp?Hidtable=t_rensheng&HidfKey=187
  
  陈昭妃博士 营养免疫学讲座 摘录
  http://www.pohs.net/detail.asp?Hidtable=t_forum&HidfKey=1623 

甘勇:关键问题是这样用药是否有道理  IP:118.212.108.19  日期:2009-7-17 [回复7楼]

  关键问题是这样用药是否有道理
  
  
  薛先生不仅人格高尚,令人敬佩,而且知识丰富,他写的那些东西,水平之高,我认为一般人是写不出来的。正因为如此,我心中对薛先生充满敬意。
  本来,用西药治病是正常事,问题是在帕金森病治疗方面,目前使用这些药的原理值得深思。我发现,患有帕金森病的人,帕金森症状的变化是有一定规律的,我曾十分关注帕金森病的动物模型的制作,因为正确的帕金森病动物模型可以揭示帕金森病病理,而帕金森病的药物研究就是建立在帕金森病病理的基础上的,可以这样说,帕金森病病理是帕金森病治疗的指路灯,然而,我查阅了不少关于帕金森病的动物模型的制作资料,发现这些动物模型虽然有帕金森病症状或者说有类似帕金森病的症状,但却不能揭示帕金森症状的变化规律。如果这些帕金森病动物模型到我手中的话,在诊断方面我只能给出“伪帕金森病”的结论。当然,我认为目前的帕金森病病理只是有缺陷而不是完全错误。基于这一原因,我认为在帕金森病治疗方面应当有新的思路。我对于来自阴暗处的攻击所以理直气壮,就是我认为自己有一定道理。在我的身后,站着人数不少的一群使用我的药确确实实见了效的帕金森病人而不是捏造出来的“帕金森病人”,这就足以让我理直气壮,让仇视我的人对我无可奈何。如果是捏造出来的话,事情弄大了,那真是会坐牢的。如果我坐牢,卢老师也可能因为纵容我,没有及时把我的名字从他的网站上清除而受到牵连。不过,假如卢老师受到牵连的话,估计搞个“保外就医”应当不成问题。
  
  
   

薛传恽:回复6楼 关注  邮箱:xxuuee@gmail.com  IP:219.79.162.14  日期:2009-7-20 [回复8楼]

  回复6楼 关注
  回复6楼 关注:回复 薛先生
  
  
  关注来关注我了!!咱们这些PD病友之间真是很有爱心呵。何况我还不是个PD人。实在是从心底里感谢你。你还为我找了一大串文章。我看了一下题目,好象都是为我解套的呢!真是感谢得很。本来我确是因为太忙,又是两眼一摸黑,不知从何入手。真是下不了决心去学。现在你已亲自把美食端到我的面前,我真是无话可说了。
  好了!决心吃吧!但愿吃了能长得健康一些,能减少我老吃偏食带来的营养不良。
   

ymei:感谢薛老师,感谢甘医生,感谢卢老师  邮箱:mae022@126.com  IP:61.132.135.250  日期:2009-7-20 [回复9楼]

  感谢薛老师,感谢甘医生,感谢卢老师
  三位无私奉献的爱心人!
  首先感谢薛老师,您的博客、您的博爱帮助了多少人?不知道,可以肯定是很多很多!我也是其中之一。
  但是我想提醒您,学中医要注意身体。我注意到您的电邮经常是深夜3、4点钟发出的。您学西医治疗帕金森,并发布消息、发邮件帮助其他患者。如果再加上中医,岂不要费更多的时间和精力?真诚希望您保重身体,现在很多帕友已把您视为医生了!
  再感谢甘医生。我找甘医生为母亲买过药,但由于母亲吃药不够按时,药效不明显,后来就中止了。惭愧的是,我把药寄回去了,本意是不浪费,还可以给其他病人用。但没想到甘医生把钱给退回来了!!甘医生一直这样孜孜以求,我们感谢您!您一定能获得成功!我们衷心期待。
  最后感谢卢老师,不是卢老师的网站,如何获得这样重要的信息,结识这么多善良、无私的人们?少走了许多弯路!!
  谢谢你们!还有许多其他的好心人!
   

关注:回复薛先生  IP:213.39.130.165  日期:2009-7-22 [回复10楼]

  回复薛先生
  薛先生,比起您对其它人的帮助,我所做的事情真是微不足道。您虽然不是PD人,但您对PD人非常重要。我也和楼上的朋友一样,恳请您保重身体,晚上早些睡觉,不要过于劳累。
  
  您是我看到的第三个思考PD非运动症状的人,另两人是卢老师网站的放心医生。卢老师真是慧眼识人。根据我在网上看到的资料,网站的放心医生,不仅人品医德好,对PD病也有独到的见解。
  
  陈彪教授认为,PD非运动症状往往被忽视,但恰恰是影响患者生活质量的重要因素。运动症状虽对患者生活质量存在影响,但影响程度有限。非运动症状通常在帕金森病早期即存在,与患者的生活质量密切相关,并会随着疾病的进展而加重。但帕金森病最常用的治疗药物对这些症状控制效果不佳。大部分早期帕金森病患者的非运动症状都处于轻中度阶段,只要早期发现、早期治疗,就能够保证病人较好的生活质量。
  http://www.pohs.net/detail.asp?Hidtable=t_forum&HidfKey=1718
  
  甘医生不仅认识到了这个问题的重要,而且注重消除非运动症状。下面是甘医生的追求
  第一步,以原来使用的西药为主,以我的药为辅,力求达到比单独使用西药更好的状态。
  第二步,逐步减少西药的用量甚至完全戒去某些有依赖性的西药,但走这一步不是轻而易举的事,有些西药(例如美多芭)减得太快有时会导致病情反弹,使颤抖等症状加重。
  第三步,消除帕金森病的第二类症状。在帕金森病治疗中,我把震颤、肌僵直、行动迟缓称为帕金森病的第一类症状,而把由帕金森病引起的习惯性便秘、尿频、尿急、躯体疼痛、言语障碍等一系列症状称为帕金森病的第二类症状。对这些第二类症状,只要治疗得法,是可以减轻甚至完全消除的。
  第四步,使震颤、肌僵直等第一类症状有所减轻。
  http://www.pohs.net/detail.asp?TotalPage=3&Total=28&HidTable=t_rensheng&HidfKey=176&CurrPage=2
  
  根据我对中医药的了解,确实有很多办法可以减轻和消除甘医生列出的第二类症状。 

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