回复149楼 steven和向左向右
你推荐的帖子,我看了,作者也是和我一样拒绝过早服用美多芭类药物,我做那么多尝试也是希望不直接补充多巴胺用其它的替代法,直接大量补充多巴胺肯定是毒性的,会使我们逐渐丧失自我分泌多巴胺的能力。
由于我现在还要工作,年龄也不大,症状还比算轻,因此只靠康复训练,营养养生的方式已经不能满足我正常的生活需要,也必须和只能服药了,在考虑长远的基础上,我也是先单独尝试各种一二线药物,以测试各药物对我自身的反应和承受力,其后再确定联合用药的方法(药物的种类,剂量,)当然自己试药难免走弯路,和承受一些相应的后果,比如耽误了治疗时间。但怀着对这种病的探索精神,我觉得都是值得的。
本人目前症状(不吃药的情况下):半夜起床和早起晨练都是正常的。(时间大概1个小时左右)
上午 八点后逐渐行动迟缓,主要是右脚走路僵直,拖地,紧绷。(导致几乎不能独立行走)
无其它症状,上身灵活,写字正常,无大小写,坐着和正常人一样。
睡眠不好,入睡快,醒的也快,多梦易醒,这可能和之前长期胃病有关。
用药:现在开始用森福罗加金刚烷胺的方式,森福罗单吃有效,金刚烷单吃没感觉,只是口干,本来想用森福罗+安坦的组合方式,但考虑安坦的副作用大,因此先尝试森福罗+金刚,目前服用量是森每日三次,一次一片,金每日一次,一次一片,改善效果20%-30%左右,用了2天左右。
用这种组合的出发点是:森类似模拟美多芭能补充多巴胺,金刚抗胆碱,一加一减,达到体内平衡。
目前这种改善有限,观察几天后如无进展,我会循序缓慢加森福罗和金刚的量,森福罗我预设的最大值是每日三次,每次两片(0.25),金刚最大值预设为2片,再效果不佳之后会考虑缓慢增加安坦,雷沙吉兰,美多芭我暂时也是不增加。
改善效果能达到70%左右就可以了,能维持正常生活足以,之后就不再加量,并且加强营养和运动,巩固稳定后再逐渐减量。
向左向右兄这么多年,仅仅服用一片半金刚烷让我非常敬佩。
每个人的体质都不一样,得病的原因也不一样,帕金森药物就那么几种,适合自己的才是最好的。各种排列组合让我想起上学的时候学习高数,用哪种药,剂量是多少,怎么组合,组合的时候,剂量如何调整,其实也是一件有趣的事情!尤其是起效的时候!
有时候最好的医生是自己!