回复325楼
骆张龙朋友,您好!您想了解有关服用“丁苯酞软胶囊”后的效果情况。可是很遗憾,此前我从未接触过该药,即没有服用过,更没有发表过对此药效果的任何评论。我想这中间可能有些误会的成分在里面。需要说明一下。
在《病友故事》里,有我一位很不错的帕友,网名“天边祥云”。2016年4月26日,他在我的《我与帕金森》110楼的留言中,谈到过“丁苯酞”这种药。当时他是这样说的:“在国际帕金森日4.11时,我在家人的陪同下到湘雅医院又去看了一次医生,这次给我加开了一个看似与帕金森无关的药,药名为丁苯酞,但对我来说是实际非常有用的药,服药只有几天时就开始有明显的变化,到现在好像感觉已没有什么开关现象了,全天基本都处于正常状态了,身体也不僵硬了,行走也正常了,美多芭的量也减了一点,尤其是晚上睡觉已没有任何问题了,人的面目也精神了,上网也不成问题了,使得我开始有点怀疑是不是得的帕金森病了,没想到这个药对我又这么好的效果,(上网查了一下,这个药对帕金森确实有一定的疗效)只是不知一个疗程20天后还能不能保持这样的状态,反正我现在什么都能做了,人的心情也好了不少,准备试着逐步的适当的在减少美多芭的用量和其他森福罗、珂丹的量。”
接下来,他与“新路”朋友就这种药的有关问题,展开过一些讨论。尽管这些讨论和留言出现在我的帖子留言回复里,但由于我自己对这种药缺乏了解,所以自始至终没有参与相关的讨论与互动。
大约20多天后(5月17日),“天边祥云”在127楼的留言中,谈到了丁苯酞的最终效果:“本以为这次这个丁苯酞对我来说是比较对路的药 ,却只给了我短暂的幸福时光,用药第二个二十天的量还没完,就在最近几天,状态又差不多回到最糟的时候了。前一个疗程二十天的药,可能是初次用对新药比较敏感,效果比较明显,到第二个疗程就感觉没起什么作用了,现在不得不又加点量,美多巴每次服3/4片了。看来,这个药对帕金森病的疗效有限。不准备继续服用。哎!短暂的幸福来得快,去的也快。祖国那么大,真想出去走走看看,可万恶的帕病又把我拉回只能再原地转转转了。
各位帕友,这就是我服用丁苯酞的真实情况和感受。”
透过“天边祥云”这段充满遗憾和失望的感受、体验和描述,也许可以帮助我们对丁苯酞软胶囊用于治疗帕金森病的真实效果有个大概的粗略了解。