和你交流帕金森症
　　我的父亲也患此病,已有十三年,现在情况很不好,我们和你一样焦急,无奈. 

　　剑儿其实你的病是典型的DRD
　　剑儿其实你的病是典型的DRD，，不会像我们帕金森那么严重 

　　你让我想起北京医院陈海波的一句话
　　看完你的“痛苦病历”，同情之余企盼属于你的明天会更好。太小的年龄承受了太多的痛苦，对于病症的折磨，的确一定程度上可以概叹老天的不公，但是对于你为求得真实病因而经受的那些额外痛苦，我真得有些愤怒。我们国家的医疗水平真是有待提高，按说帕症已经不应该算是什么疑难杂症，为何要让这么一个无助的个体在茫然中痛苦20年呢？
　　我的父亲也患此症，你的经历让我想起北京医院的陈海波曾说过，他去地方义诊时发现典型的帕症患者，躺在床上许多年了，结果吃了几片安坦后立马下床走路。唉，真是一个让人心酸的笑话。如果有病生能看到这篇文章的话，真得希望大家努力提高一下自己的水平，拯救一下痛苦中的病患！ 

　　剑儿要好好活着
　　看了你的经历，心好痛。要坚强，作为帕病病人的亲人，对你的痛苦是能够体会到的。我猜你是一位漂亮的姑娘，一定要开心度过每一天，真不知说什么好，感觉用什么语言都很苍白。另你应当把病确诊一下，你的病进展很缓慢，好像无助者说的有道理。
　　 

　　我的女儿比你惨
　　你4--5岁得了 帕金森 ,我的女儿现在才2岁零两个月 ,昨天抱去给上海华上医院的孙教授检查说是 得了扭转筋孪,以前抱去别的医院都说是脑瘫,钱花了不说 ,孩子还承受着痛苦.天啊 ,她才2岁多啊 ! 

　　我的症状和你的很相似
　　剑儿，我的症状和你的很相似，不知你现在的状况如何？希望有空可以聊聊，我已经加了你QQ，希望你加我！ 

　　剑儿,你比我老公要幸福!!!
　　剑儿,看完你写的故事我要掉眼泪了,因为准确的说我今天才敢确定我老公和你是一样的病,我老公也是今天在知道他自己的病,他和你一样,应该是4-5岁就开始发病了吧,但是他没你幸运,遇到这样伟大的父母,他今年都三十一岁拉,到今天在知道他自己的病,但是到现在他的父母都不承认他有病,他10岁的时候发病严重的时候不能上学他父母带他去北京查过,应该是87年,我老公只记得带他去北京看医生,什么仪器都没用然后就给他开药回家了,他那时很小不懂啊,回家他父母告诉他他没病 大夫都查不出来,叫他吃点药,吃完就好拉,后来我听他说去北京复查,因为他吃的也有安坦,但是大夫好象没说什么就又回来了,第三次他父母送他去医院就是去精神病院,我老公和我讲,这么多年他每天都吃药,可到后来吃药也会发作,最重的是他2006年吧,他自己都不能翻身,不能动,连吃饭都不能,他心情很压抑很痛苦,他不知道自己什么病很害怕,所以他很烦躁,他整晚睡不着,他就挠墙,有时会大叫,就这样他父母给他送进精神病院,他父母说他是装的,自己瞎想,到现在都不承认,真的剑儿,你真的很幸运,我看见你的经历就知道我老公以前的日子是怎么样,我很心疼很难过,也很恨,他们怎么可以这样对他那,,剑儿他没你幸运,不管怎么样,你父母没有放弃你,在你身边支持你鼓励你,而我老公,4-5岁就有症状没人管没人重视,发病5年之后他父母呢没想到怎么去医治他,而选择了要二胎,他们那时计划生育,他们都有正式工作,不可能给二胎,我听别人说他们好象去哪里开假证明证明我老公有别的病才办的生二胎,我真的好恨,我觉得我老公真的很可怜,但是我老公挺过来拉,那时他都没放弃自己,所以,现在身边有我拉,所以我会一直在他身边鼓励他照顾他,所以他现在对生活充满了信心,所以,剑儿,你也要微笑的去面对你以后的生活,开开心心每一天,我一会会加你的QQ,我的QQ是222728!!! 

　　坚持
　　剑儿！我在你的群中，坚持！再坚持！！ 

　　作为家属，我用精神鼓励所有患者
　　我的父亲也是位帕金森患者，大约患病十几年了。一开始被误诊为颈椎骨质增生，治疗了大约2年多，医学上才逐渐认识帕金森。最开始也是吃美多巴，后来感觉不起作用了改吃了息宁。息宁是美多巴缓释片，药效比较慢、也比较长。如果大家觉得吃美多巴效果不理想了可以试试息宁。大概8年前，做了脑起搏器手术。刚做完手术的时候效果非常好，但这种手术并不是让病者将药完全抛掉，而是减少服药量，后来随着时间的流失，起搏器的效果也越来越不明显了，药量也逐步加大。现在每天要服3次，每次1片半。目前已经无法走路，晚上也睡不好，经常尿床，胃肠也不好，说话不清楚，声音特别小，生活基本不能自理。前几天去医院检查，才发现脑起搏器没电了。需要更换电池。这种技术是美国美力顿公司提供的，在国内开展这种手术的地方不太多，费用非常高，做单侧的需要10万，双侧的需要20几万，一般电池使用7-8年就需要更换。更换电池需要7万5。现在我们家正在跟美国那个公司交涉，如果只换电池，不换电池盒的话，大概只需要几千元。好多医院为了多赚钱，不愿意做几千元的手术，但是这种手术是不在医保范围内的，我们的负担比较大。不知道大家有谁做过这种手术，效果如何？希望有时间的朋友与我交流。我的QQ:549185428 

　　回复12楼 求助者
　　回复12楼 求助者:剑儿其实你的病是典型的DRD
　　
　　和DRD几起病例对照了一下，确实感觉有很多相似之处，看来应该再去好好查查，不过一样需要药物来维持，对我而言就没有什么太大的区别了，其实是什么，我现在一点都不在乎，同样是治不了，同样是得终身靠药物维持，同样是最终全身僵直，好像也就看不出有什么不同了。所以是什么都已经无所谓了，只要现在过的好就好，这才是最重要的。