回复150楼 大白
　　回复150楼 大白:问药
　　何謂小劑量，中國帕金森病治療指南2014年版明確指出："复方左旋多巴（苄丝肼左旋多巴、卡比多巴左旋多巴）：初始用量为62.5～125.0 mg，2～3次/d，根据病情而逐渐增加剂量至疗效满意和不出现副作用的适宜剂量维持，餐前l h或餐后1.5 h服药。以往多主张尽可能推迟应用，因为早期应用会诱发异动症；现有证据提示早期应用小剂量(≤400 mg/d)并不增加异动症的发生。"其中苄丝肼左旋多巴即美多芭、卡比多巴左旋多巴即息宁，小劑量是指≤400 mg/d，62.5 mg即1/4片為最小劑量．供你參考！
　　 

　　回复149楼 大白
　　回复149楼 大白:康复锻炼
　　關於運動量的問題，並不是越大越好，有個體育界的權威統計數據，運動員的平均壽命只有55歲，激烈運動造成代謝加快的結果．原來衛生部提出步行一万步就是一個比較科學的運動量，當然也要因人而異，體弱者少點，體強者多點．
　　 

　　回复148楼 新路
　　回复148楼 新路:回复145楼 寒潭雁
　　補充一點，寒老師根據自身有青光眼的實際情況減美多芭是對的，所以我建議寒老師研究雷沙吉蘭，据有關臨床研究表明，雷沙吉蘭與美多芭合用，能減少關期1.88小時，也就是延長了美多芭的開期1.88小時，有效延長美多芭(左旋多巴)蜜月期5-6年．所以薛老極力推薦．
　　 

　　回复145楼 寒潭雁
　　回复145楼 寒潭雁:回复
　　天倫之樂，其樂融融！
　　
　　 

　　回复153楼 新路
　　回复153楼 新路:回复148楼 新路
　　更正：雷沙吉蘭延長開期應為1.18小時．
　　 

　　回复147楼 帕金森早期朋友
　　
　　
　　您好“帕金森早期”朋友，感谢您的留言。或许因为您我的年龄相仿、病情相似，对帕病的了解和感悟也会有很多的共同之处，也就更方便彼此间的交流。
　　
　　回想10余年来与帕病相伴同行的经历，似乎在许多方面、有很多做法值得细细回味。除了合理用药、适当锻炼、保持好平和心态等通常的做法之外，感觉还有一点需要特别注意。这就是要尽可能通过自身努力保持和延长独立生活的基本能力。对我们这些帕友们来说，这一点很重要。
　　
　　帕金森病被很多人称为“不死的癌症”，虽然不影响患者的寿命，但会大大降低发病后的生活质量，甚至最终会带给我们生不如死的绝望，以至于就像有人说的“连自己结束生命（自杀）的能力都没有”。这不是危言耸听，而是真真切切的未来状况。
　　
　　因为帕金森病的最大特点与危害，是通过对我们大脑神经系统的攻击和破坏，使患者在非常短的时间里快速丧失所有的、在过去数十年慢慢积累起来的、独立生活必须具备的、最基本的生活能力。包括蹲立行走、起卧翻身、穿衣戴帽、洗澡泡脚、刷牙洗脸、唱歌说话、吃饭夹菜等等。而且这种“丧失”的失能过程常常是在你的不经意之间、以你难以想象的速度快速完成的。比如2012年7—8月，前后不到两个月时间里，我突然发现自己已经不能用笔写字了，无法控制握在手中的笔，写出的字迹已经完全没有了原来的形状，像是一组由大到小的小蝌蚪，而且最多写到第6个字就写不下去了。如今就连提笔签名都变成了一件困难的事情。键盘码字也是如此，仅仅不到一年时间里，便从可以“十指盲打”蜕化到只能单独使用“一指禅”，现在码字速度下降到了能以忍受的程度。
　　
　　重新回想起来，如果当时自己对疾病的危害性有更加充分的认识，更积极主动地加强有针对性的、身体相应部位的活动和锻炼，或许有很多现在已经失掉的生活能力就不会失去，至少不会失去的这么快。由此，想提醒病友们尤其是那些处在病情早期的朋友，一定要坚持一个基本的生活原则，那就是“自己的事情尽可能自己去做”，哪怕做的慢一些、辛苦一些，也尽量的通过自己的努力去完成，尽可能不要借助家人或他人的帮助。千万不要认为自己是一个病人，很多生活中的细节求助别人帮助，是一件天经地义的事情，甚至做任何事情都有一种依赖感。那样不仅会增加家庭和家人的负担，更重要的是会无形中加快自身失能的过程，让自己短时间内变成一个有形无能的“废人”。
　　
　　另外，尽管就整体而言帕病患者的生活能力是处于不断丧失和蜕化的过程之中，但有些能力在失去之后经过自己的锻炼和努力，还能失而复得，重新拥有。比如刚刚协助家人照看孙女时，自己和家人都认为就目前的身体状况，已经没有能力抱着体重近20斤的宝宝活动了。事实也是如此，几个月前第一次试图将她从床上抱起时，身体会不停抖动，双腿无法迈步。但现在经过慢慢地适应和逐步锻炼，已经能一次抱着宝宝在室内活动10多分钟，有时候还能将她举过头顶。
　　
　　这些说明一点，帕病患者是能够通过自身的努力延缓病情发展和失能过程的。
　　
　　
　　 

　　回复148楼 新路朋友
　　
　　新路朋友，您好！谢谢您的持续关注。
　　
　　您所提到的关于新药“雷沙吉兰”的问题，前些年曾经有所接触和了解。这种药原产自以色列，目前国内尚未生产，所以很少见到。不过，济南齐鲁制药公司已经开始研制，并在2012年进入临床试验。当时自己也曾打算参加该试验，但因身体的某种原因最后还是放弃了。下面是该试验《知情同意书》中一段介绍此药功能的文字：
　　
　　雷沙吉兰（Rasagiline）是第二代不可逆性选择性单胺氧化酶B抑制剂，能增强多巴胺的传递信号，阻断脑内多巴胺分解，同时可升高纹状体内多巴胺细胞外水平，升高后的多巴胺水平及其后多巴胺能活性的升高，可改善多巴胺能运动功能障碍。该药于2005年3月首次在以色列上市，随后于2005年6月获欧盟批准在英国上市；并于2006年5月获得FDA批准在美国上市。适用于原发性帕金森病的症状和体征的治疗，可作为初始单药或左旋多巴的辅助治疗。
　　
　　虽然没有亲身服用过雷沙吉兰，对它的药效缺少直观的体验和了解。但近几年来一直断断续续服用过与它同类的一种药：司来吉兰。司来吉兰也是一种单胺氧化酶抑制剂。通过减少单胺氧化酶对体内多巴胺分解的方式，提高多巴胺的信号传递能力，改善病情症状。它的药效平稳、持续时间很长、基本无不良反应。2013年冬季开始每年冬季病情有所加重时就服用一段时间，每天一粒，可替代和减少美多芭一半的用药量。待来年4-5月就停止用药。只是此药产自芬兰，市场价格较高，每瓶400多元，平均每粒4元。国内也有生产，称为“金思平”或“司拉丁”，价格稍低，但效果一般。
　　
　　有资料说，雷沙吉兰是第二代的司来吉兰，它的药效是司来吉兰的4—5倍。至于实际效果究竟如何，因为未曾体验，不宜多语。
　　
　　
　　
　　 

　　息宁
　　我爱人吃了一周息宁，效果很明显，腰也直了，走了也不往前冲了。息宁是以色列生物谷的。CARBIDOPA计量只有国内的一半25mg。一天两次，效果很好。我爱人已经生病10年，有这样的效果很满意，又可以逛街、教课，比较正常的生活。谢谢新路的指点。有好的经验记得交流，我们向韩老师学习，抓紧锻炼，争取有好的发展。我同学回美国会帮我们寄优脑康，就当补药吃吧，到时再交流。谢谢大家。 

　　回复156楼 寒潭雁
　　回复156楼 寒潭雁:
　　
　　感谢寒老师的回复和心得分享！品味您的文字真的是一种心灵上的享受，字里行间透彻着真诚和实在，让人倍感温暖，受益匪浅。
　　我大约是去年的8月份开始感觉右手不大灵活，以为是肩周炎，结果医生建议我看神经内科，才感到问题的严重性。看了几个医生，一直没有明确结论，最后在年底被福建最有名的帕金森专家确诊为帕金森。诊断的主要依据有三点：一是右手指做伸缩动作明显慢于左手；二是张开嘴伸出舌头时舌根有轻微颤抖；三是“面具脸”。
　　在即将可以享受自由自在的退休生活之前碰上这种病，真是晴天霹雳。接着身体就出现各种莫名其妙的状况，失眠、心悸、额头发凉、心率加快，等等。我知道这是患上抑郁症了，可是一直无法摆脱。
　　今年三月份出现颈肩僵硬的情况，就开始服用金思平（每天1次，每次5mg），持续了约一个多月，效果不明显（也可能不服情况会更糟，不得而知）。
　　四月下旬医生建议改为森福罗（每天3次，每次半片0.125mg）。没想到森福罗很好地改善了我的抑郁症，尤其是失眠基本上消失了，而且白天还一直犯困。同时颈肩僵硬的情况也有所改善。但一个多月后，颈肩僵硬的情况又开始加重，就在我准备增大药量时，买到了雷沙吉兰，就将森福罗改为雷沙吉兰，一直服用到现在。
　　也许是自己慢慢接受了帕金森病的现实，早期那些抑郁症状也逐渐消失。
　　另外，最近还在尝试新鲜蚕豆（前一段时间买的，冷冻在冰箱。当时有点犹豫，一直没有吃），每天15粒（50~60克），好像对僵硬的症状有点改善。不知这是否也等于小剂量的左旋多巴？好在量也不大，不超过1/4片的美多巴吧？
　　
　　以上是我病情和用药的粗略情况，借此机会分享给大家，希望对病友们有所帮助。谢谢！
　　 

　　回复149楼 大白朋友
　　
　　关于康复锻炼
　　
　　大白朋友，您好！您在回帖里面提到帕金森患者康复锻炼，是不是“运动量是不是越大越好”。我觉着回答应该是否定的。
　　
　　如同我们做任何事情一样，要想收获好的结果、达到希望的目标，都必须注意把握好一定的“度”，掌握分寸，注意尺度，控制好量的多与少。倘若超出了适度的原则，事情的发展常常会走向反面。这恐怕就是先人们所说的“物极必反”的道理。帕病的康复锻炼也是如此，也必须遵循适度原则，否则就会出现事与愿违的结果。对此我深有体会。在这些年坚持爬山锻炼的过程中，经常会出现这种情况：如果某一天运动量过大，或者前一天没能休息好，体能没有得到充分恢复，身体便立即会出现明显的异常：肢体僵硬、双臂紧贴者躯干，摆动不开：双腿像是被绳索捆着，迈不开步。严重时会感觉行走困难，逼迫着你只能背身走或小步跑，甚至一整天都处于僵直的状态之中。
　　
　　那么，在康复锻炼过程中怎样才能做到适度呢？我的做法主要是注意做好3个方面，一是“因人而异”，二是“循序渐进”，三是“量力而行”。所谓因人而异，就是要根据自己的身体、病情、习惯、生活环境等不同情况和特点，选择出最适合自己的康复方式和锻炼方法。没必要人云亦云、照抄照搬别人的做法。因为对别人行之有效的方式，用在自己身上并非一定有好的效果。我从年轻时就比较喜欢爬山，感觉这项运动不仅能提高身体素质，还可以开阔视野，调节情绪，对缓解帕病带来的精神压抑很有好处，所以经过长时间的准备后，我把爬山作为了康复锻炼的主要方法，收到了比较好的效果。每天清晨行走在层林叠嶂的山间，脚下是蜿蜒起伏的栈道，身边鸟语花香，整座城市置于脚下，一览无余。此时似乎已经感觉不到帕病的存在了。
　　
　　所谓循序渐进，就是运动量的确定一定要由小到大、由弱到强、逐步适应、逐渐提高，让身体有慢慢适应的时间、空间和过程，切忌不顾身体条件、盲目追求大运动量的做法。其实我在开始爬山锻炼之前，已经过了数年体能的慢慢积累，起初也是从一些运动量较小的锻炼项目开始的。比如徒手体操、哑铃操、24式太极拳，每天1万步快步走。正是有了数年的积累和铺垫，才有了现在每天走1.2万步山路、爬两座300多米高的山头的运动量。
　　
　　所谓量力而行，就是绝对不能超出自身的力量和能力，去从事一些具有潜在危险性的活动。因为受疾病困扰，帕金森病人的行动能力已经明显弱化和降低，自己过去曾经做过的或者别人正在做的很多事情，自己现在已经无法完成了。必须承认这种现实。否则，如果撇开自身的特点，盲目求多求快，不仅达不到康复锻炼的目的，还会给自己带来危险、给家人造成麻烦，甚至加重病情的发展，起到完全相反的作用。在我每天锻炼的千佛山公园佛慧山景区，就经常发生老弱病残锻炼者在山路上摔倒、或在岩石上坠下受伤的情况。今年4、5月间平均每10天就有一起在山上摔伤、紧急送医院救治的事故。所有这些都警示我们：康复锻炼必须量力而行。
　　
　　您说您的爱人患病10年依然坚持工作、坚持登台上课，很是佩服。其实在我看来，坚持工作、坚持上课本身也是一种康复锻炼，而且这种将工作与康复相结合的方式，常常会让自己忘掉帕病带来的精神负担，因而能收到非常好的效果。
　　
　　衷心祝福你们！