回复319楼 寒潭雁
　　回复319楼 寒潭雁:
　　每次复诊时医生要求服用美多芭1/2片/3次/日，对我擅自减至3/8片表示反对。尽管减药会影响疗效，但是我在本网上拜读了寒老师和其他朋友的经验之谈后也觉得服用美多芭应该慎重。寒老师能在短期内把美多芭的服用量减少至半片/日，并且保持多年还能有较好的状态令人佩服！到底应不应该听从医嘱服药、减药后是否会影响治疗效果等等比较矛盾。因为目前还在坚持上班，怕影响工作，因此确诊后即开始服用美多芭了 

　　回复320楼
　　
　　您好，steven朋友。不必客气。作为一名病史稍长的帕病患者，能将一些过往的经历、体验和感受与后来者一起分享，能为更多人提供一点点借鉴、启示和帮助，本身就是一件值得去做的事情。更况且通过彼此间的交流，也使自己收获了更多的自信和勇气，同时还结识了很多经历相似、同病相怜的朋友。
　　
　　说到在这《病友故事》结识过得朋友们，又让我禁不住想起“天边祥云”朋友。自从数年前接受过脑起搏器手术之后，就再没有听到过他的任何消息，很想知道他现在病情究竟咋样了。与他相似，还有“越帕越坚强”等朋友，似乎也是在实施了脑起搏器手术之后，从这里销声匿迹的。究竟是啥原因，究竟发生了什么情况，不得而知。但心里仍留有一团疑惑和一份牵挂。
　　
　　真希望能在这里再次见到“天边祥云”的消息，哪怕只有短短几句话、甚至几个字，足矣。
　　
　　
　　 

　　回复321楼
　　
　　老余朋友，你好！
　　
　　在与帕病相伴共存的过程中，我一直认为“合理控制多巴胺类药物服用量，尽可能将由其诱发的各种毒副作用和负面症状减少到最低程度”的作法是对的，从长远角度来说，它对保持患者的未来生活质量，是非常重要、非常有益的。而且这种观点正在逐渐变成一种共识，被越来越多的帕病朋友所接受。
　　
　　但是，由于每个人的年龄、身体素质、发病时间、病情程度、生活状态等各方面存在着诸多差异。因此，每个人在合理控制多巴胺摄入量时，必须根据自身的实际情况、实际需要和自身感受，来选择药物、确定药量。以您自己的情况为例，您现在还在坚持每天上班工作，需要保持好基本的工作形象和工作状态。所以，与我们这些已经脱离工作环境的患者相比，必须适当增加服用剂量。否则就无法达到用药预期，就不能满足实际需要。
　　
　　不应盲目羡慕、照搬别人做法，不要盲目追求最少用药量。别人的观点和做法只能作为借鉴或参考。而“适合自己的，才是最好的。”这一点很重要。
　　
　　还想顺便说一句，建议您不到万不得已，不要轻易放弃或脱离自己现在的工作环境。熟悉、顺心、融洽、良好的工作环境和工作氛围，对纾解心理压力、避免精神抑郁、延缓病情发展是有诸多好处的。
　　
　　
　　
　　
　　 

　　回复323楼 寒潭雁
　　回复323楼 寒潭雁:
　　寒老师所言极是！当初确诊为帕金森时曾经万念俱灰，坚持上班主要因为经济压力（距离退休还早），还有就是上班可以分散部分注意力，比一个人呆再家里胡思乱想要好多了，虽然症状发展越来越重，但目前只能咬牙坚持着。因此在足量服药保持好状态和控制用药细水长流两者之间很纠结。还有就是我的帕病可能发展比较快，服药治疗后病情仍然在继续发展，且药物的副作用比较明显。医生也是根据病人是否继续工作来作为调整药物的主要因素的。 

　　关于丁笨酞软胶囊的事
　　我想要寒潭雁先生的手机号或微信号，便于请教，我想了解一下您最近发表关于丁笨酞软胶囊的事，我手机号13311593413. 

　　回复325楼 骆张龙
　　回复325楼 丁苯肽没啥效果 

　　回复323楼 寒潭雁
　　回复323楼 寒潭雁:回复321楼
　　
　　寒老师 您好， 看到您的文章非常激动，我爸爸于2019年初诊断帕金森，2018年诊断出两只眼睛都是闭角型青光眼还做了手术控制眼压，他今年56岁，现在每天服用1/4 美多芭 1日三次 和 1片森福罗 1日三次，但是最近他的眼压总是高，看了网上的使用说明说是美多芭是青光眼的禁药，现在感觉眼压高是美多芭引起的，现在想停掉美多芭只吃森福罗，请问您当时服用美多芭时候您有类似情况吗？您觉得现在如果我爸爸停掉美多芭只服用森福罗是否可行？谢谢 感恩 

　　回复325楼
　　
　　骆张龙朋友，您好！您想了解有关服用“丁苯酞软胶囊”后的效果情况。可是很遗憾，此前我从未接触过该药，即没有服用过，更没有发表过对此药效果的任何评论。我想这中间可能有些误会的成分在里面。需要说明一下。
　　
　　在《病友故事》里，有我一位很不错的帕友，网名“天边祥云”。2016年4月26日，他在我的《我与帕金森》110楼的留言中，谈到过“丁苯酞”这种药。当时他是这样说的：“在国际帕金森日4.11时，我在家人的陪同下到湘雅医院又去看了一次医生，这次给我加开了一个看似与帕金森无关的药，药名为丁苯酞，但对我来说是实际非常有用的药，服药只有几天时就开始有明显的变化，到现在好像感觉已没有什么开关现象了，全天基本都处于正常状态了，身体也不僵硬了，行走也正常了，美多芭的量也减了一点，尤其是晚上睡觉已没有任何问题了，人的面目也精神了，上网也不成问题了，使得我开始有点怀疑是不是得的帕金森病了，没想到这个药对我又这么好的效果，（上网查了一下，这个药对帕金森确实有一定的疗效）只是不知一个疗程20天后还能不能保持这样的状态，反正我现在什么都能做了，人的心情也好了不少，准备试着逐步的适当的在减少美多芭的用量和其他森福罗、珂丹的量。”
　　
　　接下来，他与“新路”朋友就这种药的有关问题，展开过一些讨论。尽管这些讨论和留言出现在我的帖子留言回复里，但由于我自己对这种药缺乏了解，所以自始至终没有参与相关的讨论与互动。
　　
　　大约20多天后（5月17日），“天边祥云”在127楼的留言中，谈到了丁苯酞的最终效果：“本以为这次这个丁苯酞对我来说是比较对路的药 ，却只给了我短暂的幸福时光，用药第二个二十天的量还没完，就在最近几天，状态又差不多回到最糟的时候了。前一个疗程二十天的药，可能是初次用对新药比较敏感，效果比较明显，到第二个疗程就感觉没起什么作用了，现在不得不又加点量，美多巴每次服3/4片了。看来，这个药对帕金森病的疗效有限。不准备继续服用。哎！短暂的幸福来得快，去的也快。祖国那么大，真想出去走走看看，可万恶的帕病又把我拉回只能再原地转转转了。
　　
　　各位帕友，这就是我服用丁苯酞的真实情况和感受。”
　　
　　透过“天边祥云”这段充满遗憾和失望的感受、体验和描述，也许可以帮助我们对丁苯酞软胶囊用于治疗帕金森病的真实效果有个大概的粗略了解。
　　
　　
　　
　　 

　　回复327楼 Ivy Ga
　　
　　lvy Ga朋友，您好！根据对您父亲病情的描述和您所提到的问题，说点自己的经历和看法，仅供参考。
　　
　　第一，美多芭与青光眼的关联。从您的描述中得知，您父亲先是在2018年被诊断为青光眼，而后在今年被确诊为帕金森并开始服药。而我经历过的情况与其恰恰相反，先是在2012年初开始服用美多芭和盐酸苯海索（安坦），服药1年多以后，左眼开始出现红肿、疼痛、流泪等不适症状，眼压最高时超过50单位，是正常值的2-3倍。后被确诊为闭角型青光眼，在2013年7月做了眼部手术，并停用了盐酸苯海索。现在虽然眼压得到了控制，但迄今左眼视野不足正常人的1/5.
　　
　　经神经内科和眼科医生分析诊断，造成这种结果的根源在于长期服用盐酸苯海索（安坦）所致。据神经内科医生讲，很早之前的教科书里就有安坦可能引发青光眼的警示内容，但从临床上却很少见到这样的病例。当时并没有提及美多芭也会引发青光眼的问题。而且从那时至今近6年的时间里，我一直在服用美多芭，虽然剂量不大，但每天1次，几乎没有间断。好像并没有感觉到对眼睛带来多少负面影响。
　　
　　第二，森福罗替代美多芭的问题。因为我只是个老患者，而不是专业医生，对很多问题说不好，只能从一个患者和病人角度，分享一点亲身感受。据我个人的理解，美多芭属于多巴胺类药物，可以通过直接补充多巴胺方式，改善患者身体状况。其优点是见效快，但负作用大。而森福罗属于激动剂类药物，是通过刺激大脑神经产生更多数量多巴胺的方式来缓解病情。特点是药效和缓，但负作用小。病发初期，症状尚不严重，可以尝试采用激动剂类药物（如森福罗）单一用药方式来控制、延缓病情。但是如果病情发展到中度以上时，恐怕还是需要复合用药才能解决问题。一句话，只有从自己的病情和身体特点出发，选择好最适合自己的药物，才能收获让自己满意的效果。
　　
　　
　　
　　 

　　回复322楼 寒潭雁
　　回复322楼 寒潭雁:回复320楼
　　
　　从回的帖子上看，天边祥云是 一位很善良的人。手术之前还能接送 孙儿，手术之后就鲜见上来发帖了。