回复348楼 steven
steven朋友,您好!感谢您的美言,不过确实感觉有些愧不敢当。关于您提到的几个问题,简要地说明如下。
第一,发病头4年的情况。2003年开始发病时,自己刚刚46岁,正值工作的黄金年龄,主要精力几乎都放在了工作上面,而且自身的健康状况和身体素质一直不错,再加上初期症状不明显,所以并没有引起太多注意。更不会想到会患上一种此前很少听说、通常情况下只有老年人才会有的帕金森病。当时只是简单地把这些症状归咎于那场车祸引起的后遗症。尽管治来治去不见好转,但也不会将它与帕金森相联系,更不会想到用运动锻炼的方法来控制病情、缓解症状。不过,现在回过头去看看,如果在发病初期的头4年便引入“运动疗法”的话,说不定病情发展比现在还要缓慢,生活质量也会比如今好许多。
第二,用药7年后的反思。自2012年2月初开始接受服药治疗,到现在已经超过了7年时间。起初服药的初衷和目的,是为了控制四肢震颤、缓解肌肉僵直,延缓病情发展。如今7年过去了,震颤、僵直依旧存在,除此之外更是平添了许多如剂末、开关、异动、僵冻等各种各样、稀奇古怪的新症状。不可否认的是,这些症状并非源于帕病本身,而是来自药物的毒副作用,是长期吃药吃出来的必然结果。更可悲的是,事前我们明明知道会有这样一种后果出现,但是为了获得短暂的轻松感,为了享受一时的蜜月期,为了保持住原有的生活质量,明知面前是个深坑,还是毅然决然地跳了下去。因为我们没有其他路径可走,我们没有其他选择,没有别的办法。
再重新回到您的问题,我的看法是:如果没有7年的常年用药,情况肯定会比现在要好一些。最起码不会出现如此之多的新症状。
第三,有关按季节调药的问题。其实这种尝试和做法早在4、5年前就已经开始了。那是病情尚轻,每到春夏季节很多症状便几乎消失。这种情况甚至被个别帕友误认为是帕金森病的彻底治愈。如在27楼留言中,孝君朋友就曾说过“您是我遇到的又一例能彻底摆脱帕病的人。”每当这个季节来临,药物的作用就成了可有可无。所以,从2014年5月份开始尝试逐步减药,6月初完全停服了所有药物,一直到10月底天气渐凉后再逐渐复服,中间有近5个月的完全停药期。这种做法大致延续了3年时间,只是2017年以后没再尝试过。有关当时的详细情况,在44楼和162楼的回复中都有所记述。如果感兴趣,不妨去看看。
谢谢啦。