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帕金森病 Parkinson's disease
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宁波小王:没想到78年出生的帕金森竟然有4人  IP:125.116.225.130  日期:2013-3-14 [回复201楼]

  没想到78年出生的帕金森竟然有4人
  没想到78年出生的帕金森竟然有4人、
  想和我交流的朋友可以电话联系13857400139
  我帕金森21年,元老级人物 

梅之殇:认识郭娜  IP:59.37.35.42  日期:2013-3-19 [回复202楼]

  认识郭娜
   与人无争,静静地开放
  一朵芬芳的山百合
  静静地开放在我的心里
  没有更多人知道它的存在
  它的洁白
  只有我的流浪者
  在孤独的路途上
  时时微笑地想起它来
  
  每当看到这首席慕容的《山百合》就会不由自主的想起郭娜,这首诗怕是她在我心目中最好的诠释——不声不响却暖在病友的心间。
  郭娜是清华起搏器的市场监察员,在与她的几次接触中,她的率直、耐心、认真的工作态度深深打动了我。
  
  首次见到郭娜是即将手术了,这时候接到电话说清华起搏器的工作人员找我,来到病房外环顾四周才看到郭娜微笑着向我走来,看着面前这位清纯可爱有点男孩气的大女孩感觉很亲切,紧张的情绪一下轻松下来,这时她说明来意便与我攀谈起来,一个多小时的谈话后细心的郭娜看出了我对手术的恐惧和疑虑,她说:“你对临床手术有充分的知情权你有什么问题可以尽管问我,你了解清楚了自己有了客观准确的判断后,疑虑自然也就没有了。”随后她跟我讲解了手术的流程,术后的程控等,并且说虽然这次是临床试验但之前我们已经做了近百例临床患者了,听着郭娜自信的话语,我悬浮的心好似吃了定心丸一样渐渐地平复了下来。
  再次见到郭娜就是开机时了,郭毅大夫调试后让我在楼道里适应一下随便走走,当时医院外面好多家属都盯着我看,自卑的心理又来作祟了,我不敢迈步怕走的难看。这时郭娜看出了我的端倪,一边鼓励我,一边说就有一些人有毛病,看到一些行动不便或有残疾的人没有帮助反而死盯着人看,要知道一个眼神可以扼杀一个人的自信。谁爱看你谁看你,看你是因为他见识少、不好意思的应该是他们,你没有什么不好意思的。她跟我说:“你能走好,相信自己,你的疾病郭大夫给你治疗,你的心理只有你自己能克服。”我听后鼓足勇气迈出了那一步,其实没什么困难的,我知道我要克服心理上的恐惧,迈出这一步离胜利才会更近些。
  顺利开机之后与郭娜的联系就是通过网络了,我们不时的通过QQ保持联络,每次她在询问我身体状态的同时也会问起我最近的生活状态,每当我遇到“难题”时,她都第一时间耐心的给我解答,并且教我锻炼的方法,让我多做一些有益身心的活动,多接触社会。那段日子里生活中好像离不开她了,虽然她比我小很多,但她对生活的态度,独到的见解使我自愧不如。
  每每看到年轻的郭毅大夫、郭娜,加老师。心里莫名就会想起梁启超的《少年中国说》中的一段话:“今日之责任,不在他人,而全在我少年。少年智则国智,少年富则国富,少年强则国强,少年独立则国独立,少年自由则国自由,少年进步则国进步,少年胜于欧洲则国胜于欧洲,少年雄于地球则国雄于地球。”感谢清华脑起搏器的青年团队们。
  
  。
  
  
   

岫玉之城:回复202楼 梅之殇  邮箱:64717231@qq.com  IP:60.20.16.137  日期:2013-3-19 [回复203楼]

  回复202楼 梅之殇
  回复202楼 梅之殇:认识郭娜
  
  梅子 现在开机了 说说最近的感觉咋样 

梅之殇:回复岫玉之城  IP:222.40.161.118  日期:2013-3-20 [回复204楼]

  回复岫玉之城
  岫玉之城你好,我现在状态挺好的。没有了异动这是我最满意的地方,除下左腿还有些无力外,其他的和正常人一样,而且开机至此我就没再吃药。 

颜芳:回复204楼 梅之殇  IP:85.4.235.102  日期:2013-3-21 [回复205楼]

  回复204楼 梅之殇
  梅子,我向你表示我们大家最诚挚的祝贺。
  
  真心为你现在的身体状况好转感到欣慰,你是不幸的,可是在不幸的同时,你又是幸运的,在最艰难的十字路口上,你果断而义无反顾的做出抉择,其实任何的选择都没有什么对和错,其结果却是残忍的,不是成功就是失败。
  
  恭喜你,你的勇敢和理智选择,成就了你今天人生的精彩。
  
  每次在为你以及所有帕金森病友祈祷时,希望你们所有人的病情都会有所好转,爱心,真诚一定能感动天地!
  
  你和你的不同凡响的人生经历,让我们对明天都充满了美好的希望。
  
  再一次向你和所有帮助你这次成功完成改变你人生的一个非凡壮举而致敬。
  
  
  
   

王晖:衷心祝贺梅子  邮箱:glszxwh@139.  IP:116.1.67.48  日期:2013-3-21 [回复206楼]

  衷心祝贺梅子
  与颜芳同感,衷心祝贺梅子开机后状况那么好!相信在社会的关心与专家的帮助下,发扬此网站帕友之间的互爱、互助优良传统,怀着宽容与感恩的心,携手共同抗帕,一定有美好的前景。 

颜芳:回复206楼 王晖  IP:85.4.235.102  日期:2013-3-21 [回复207楼]

  回复206楼 王晖
  回复206楼 王晖
  
  多谢王晖大姐总是在默默的支持我们帕金森病友和家属,您给我们大家推荐的 - 此生必认识的人,同时也是我自己这一生最尊敬的伟人,特丽莎修女,每次读过她的各种介绍,都让我感动的流泪,如果我们大家都以她为榜样,无私的为这个世界上那些不幸的人们去奉献,每天去帮助我们身边不幸的亲友,这个世界一定会更加美好。和谐。
  
  每一天,因为我们每个人的无私奉献,从此让每一个生命都拥有了爱。
  ’’
  爱是love, 爱是💗,爱是爱心,爱是love,愿才华横溢的华裔明星 翁倩玉 的这首爱心之歌,永远都荡漾在全世界的每一个可望爱的角落。
  
  再一次感谢王大姐,感谢卢老师,薛老先生,甘医生,章医生,感谢所有关注我们这个帕金森交友网站的人士,因为爱 LOVE 在我们帕金森病友和家属的内心深处产生了共鸣,也正是因为爱 LOVE 让我们走到了一起。
  
  
  
  
  
   

颜芳:在即将到来的全世界帕金森纪念日,愿我们的帕金森病友和家属一起来同唱一首歌 爱的奉献  IP:85.4.235.102  日期:2013-3-22 [回复208楼]

  在即将到来的全世界帕金森纪念日,愿我们的帕金森病友和家属一起来同唱一首歌 爱的奉献
  愿爱的奉献让我们的明天变的更加美好,梅子的真实故事,就是我们身边一个最好的爱的奉献。她在北京做手术期间,在一群清华脑起搏器市场跟踪监测工作人员的悉心帮助和照顾下,在这些有着真诚爱心人们的关心下,终于迎来她久病以来后的一个春天,让我们大家一起来唱出我们心中的赞美,对我们身边那些有着仁心仁术的医务工作者致以最崇高的致敬。
  
  爱的奉献
  
  爱是 Love,爱是 Amour,爱是 Rak, 爱是爱心,爱是 Love。
  
  爱是人类最美丽的语言,爱是正大无私的奉献。
  
  我们都在爱心中孕育成长,再把爱的芬芳散播到我四方。
  
  我们要在爱心中大声的歌唱,再把爱的幸福带进每个人的身上。
  
  爱是 Love,爱是 Amour,爱是 Rak, 爱是爱心,爱是 Love。
  爱会带给你无限温暖,也会带给你快乐和健康。
  
  
  
   

华华:即将到来的4 -11帕病日  邮箱:QQ2393421325  IP:116.21.39.187  日期:2013-3-26 [回复209楼]

  即将到来的4 -11帕病日
  即将到来的4 -11帕病日,各地的病友纷纷以交流会、座谈会、联谊会等方式组织聚会,很多病友都以迎接节日的心情来迎接帕病日的到来。
  我的心情很复杂,我想向众病友说:节日快乐!又觉得不是那么一回事。
  昨晚我和一病友视频,他当时正在异动中,大部分时间我只看到他扭动的肩膀和后腰。 

梅之殇:莫名  IP:222.85.70.111  日期:2013-3-26 [回复210楼]

  莫名
   感谢王晖大姐的关心,感谢颜芳姐的祝福和为我及所有帕金森病人所做的祈祷,从字里行间可以看出颜芳姐是个真性情的人。你的真心和热情定能感动上天,让咱们的姐姐病情一日轻似一日,共同迎接充满希望的明天。
  看到华华写的病友的状态,心里真的很心痛。想想手术前自己也在受异动的折磨,生不如死。好在自己做了手术,没了异动。对清华起搏器团队表示由衷的感谢。听闻清华起搏器仍在进行不充电双通道的临床试验。华华可以告诉这个病友,临床试验的确是经济状况一般的患者明智的选择。 

输1-2个字  第 1 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 36 页(共360条)