我的第一次程控
　　 开机至今，状态一切良好，之前让我最头疼的震颤症状消失了，除下左腿无力外，一段时间说话声音有些低沉，怀着焦虑的心情踏上了去北京的火车。。手术后状态好了很多，自然胆子也大了许多，自己的事情自己做吧，我决定这次独自一人坐火车去北京程控。由于买票晚的原因，没有座位，一上车看着拥挤的车厢，心里有些发怵，不知道自己能否坚持站7个小时。
　　好像在火车上时，人与人的距离才变的近了起来，暂时离开了手机，电脑的虚拟世界，真真切切地跟同伴或者陌生的朋友进行面对面的交流。由于我站的位置是狭窄通道的中间，每当列车上的餐车以及一些卖水果的过来时，我都需要挪动位置，几番下来，郁闷的心情又来了。很多时候，万众喧嚣也难以掩饰内心的寂寞。这时旁边的一位小伙看出了我的不适，就和我攀谈起来。当他得知我是去北京看病时，连忙把他坐的小凳子让给了我，就这样好心的小伙一直站着到了北京。
　　如约顺利见到了可亲的郭毅大夫，一番查看之后，郭大夫只是把脉宽调整了一下，几分钟后就感觉说话声音提高了很多。接下来就是对付我的老难题左腿了，郭大夫轻调了0.05个电压就让我走走看看，也不知是心里缘故还是电压调整的原因我走了几圈，感觉腿好似有些劲了。就这样又走了几个来回感觉腿又恢复到了原来。这时一旁的郭娜对我说，我发现你是两腿已经忘记怎么走路了，而不是没劲。走路怎么走。说着就跟我示范起来。在郭娜的指导下，我一步一步的走着，腿竟然看不出有一点毛病。可能是自己性子有点急的原因，一小会我的步子又恢复到从前，走路托着步。郭娜说你回去后别练习跑步了，你的协调性都没掌握好呢，怎能跑步呢，从正常迈步走路开始练习，不要注重“量”一定要注重“质”每迈出的一步都是要有质量有信心的一步。我们帕金森病人已然习惯了现有的走路模式，想要改变也不是一朝一夕所能办到的。脑起搏器给我们解决了症状的问题，自己身体各方面的协调性还是要靠自己锻炼磨合的。
　　第二天郭大夫去门诊楼坐诊，提前告知了我，当看到郭大夫忙碌的身影，真不忍心打扰他，但他还是看到了我，询问我昨晚的情况，有无不适接着又帮我微调了一下，让我去感觉感觉。当天下午又帮我上调0.05个电压，就在我试着走路的时候，可恶的异动又来了。闻讯而来的郭大夫笑着对我说，我就在寻找一个点，介于你舒服而又不异动之间的点位，幸好清华起搏器有这个微调，不然你可要忍受异动了。听了郭大夫一番话，心里满是庆幸。
　　庆幸自己有缘入选志愿者，庆幸自己遇到了认真负责的郭医生，郭娜和加老师，更加庆幸的是清华起搏器的人性化设计使得自己以及将来更多的患者能够脱离苦海，重新书写人生。我现在越发的感受到了临床志愿者的价值，不光为了自己，更为了那些还没有受益的帕友们，我必须更好，给帕友们带来希望。
　　 

　　我的第一次程控
　　 开机至今，状态一切良好，之前让我最头疼的震颤症状消失了，除下左腿无力外，一段时间说话声音有些低沉，怀着焦虑的心情踏上了去北京的火车。。手术后状态好了很多，自然胆子也大了许多，自己的事情自己做吧，我决定这次独自一人坐火车去北京程控。由于买票晚的原因，没有座位，一上车看着拥挤的车厢，心里有些发怵，不知道自己能否坚持站7个小时。
　　好像在火车上时，人与人的距离才变的近了起来，暂时离开了手机，电脑的虚拟世界，真真切切地跟同伴或者陌生的朋友进行面对面的交流。由于我站的位置是狭窄通道的中间，每当列车上的餐车以及一些卖水果的过来时，我都需要挪动位置，几番下来，郁闷的心情又来了。很多时候，万众喧嚣也难以掩饰内心的寂寞。这时旁边的一位小伙看出了我的不适，就和我攀谈起来。当他得知我是去北京看病时，连忙把他坐的小凳子让给了我，就这样好心的小伙一直站着到了北京。
　　如约顺利见到了可亲的郭毅大夫，一番查看之后，郭大夫只是把脉宽调整了一下，几分钟后就感觉说话声音提高了很多。接下来就是对付我的老难题左腿了，郭大夫轻调了0.05个电压就让我走走看看，也不知是心里缘故还是电压调整的原因我走了几圈，感觉腿好似有些劲了。就这样又走了几个来回感觉腿又恢复到了原来。这时一旁的郭娜对我说，我发现你是两腿已经忘记怎么走路了，而不是没劲。走路怎么走。说着就跟我示范起来。在郭娜的指导下，我一步一步的走着，腿竟然看不出有一点毛病。可能是自己性子有点急的原因，一小会我的步子又恢复到从前，走路托着步。郭娜说你回去后别练习跑步了，你的协调性都没掌握好呢，怎能跑步呢，从正常迈步走路开始练习，不要注重“量”一定要注重“质”每迈出的一步都是要有质量有信心的一步。我们帕金森病人已然习惯了现有的走路模式，想要改变也不是一朝一夕所能办到的。脑起搏器给我们解决了症状的问题，自己身体各方面的协调性还是要靠自己锻炼磨合的。
　　第二天郭大夫去门诊楼坐诊，提前告知了我，当看到郭大夫忙碌的身影，真不忍心打扰他，但他还是看到了我，询问我昨晚的情况，有无不适接着又帮我微调了一下，让我去感觉感觉。当天下午又帮我上调0.05个电压，就在我试着走路的时候，可恶的异动又来了。闻讯而来的郭大夫笑着对我说，我就在寻找一个点，介于你舒服而又不异动之间的点位，幸好清华起搏器有这个微调，不然你可要忍受异动了。听了郭大夫一番话，心里满是庆幸。
　　庆幸自己有缘入选志愿者，庆幸自己遇到了认真负责的郭医生，郭娜和加老师，更加庆幸的是清华起搏器的人性化设计使得自己以及将来更多的患者能够脱离苦海，重新书写人生。我现在越发的感受到了临床志愿者的价值，不光为了自己，更为了那些还没有受益的帕友们，我必须更好，给帕友们带来希望。
　　 

　　接上话
　　毫无疑问，设立帕金森病日的初衷，就是要让全社会都来了解帕金森病，关爱帕金森病人。帕金森患者这样聚一聚，解决不了实际问题。 

　　我们忘了怎么走路
　　我们忘了怎么走路？乍一看觉得不可思议，我们虽然走得难看，但毕竟是在走。但细细一想，也许是真的，我就记不起我正常走路的样子了。遗憾啊，当年自已健步如飞的时候，也没留下个视频以作纪念。
　　是的，我们现在能走，但已经不是与生俱来的那种走了，其实我们已经失去了正常走的功能，我们的腿已经不听我们大脑的话了，大脑发出走的指令腿是不动的，但不走不行啊！不走没饭吃！大脑只好下死命令——必须走！于是弯腰斜肩，用尽办法拖着也要走，帕病之苦，难以诉说啊。奈何奈何 

　　回复
　　就是，走路费劲不正常是我目前最大的痛苦，真怀念正常走路的日子。。。。。 

　　我和加福民
　　
　　加福民是清华脑起搏器的招募主管，从2011年3月的报名起与加老师接触的两年多的时间里，深切的感受到他的耿直，热情，无私和孜孜不倦的学习态度让人钦佩，他身上所散发出的人格魅力让人望尘莫及。
　　2011年3月那时的自己正处于孤独无助，孤立无援的境地，状态已经非常严重，吃四分之一的美多巴就会异动二个多小时。药物治疗已陷入绝境，只有考虑手术了，可20多万元的费用让人望而却步。一日百无聊赖的在网上游荡，忽然发现了品驰公司的网站，看到上面招募临床志愿者的通知。激动不已，立马按照上面的电话打了过去，接电话的是加老师，他耐心的给我讲了报名志愿者的条件并且告诉我第一期的临床试验已经结束，如果有意向就等待明年的临床试验吧。当时自己的心就像被人从谷底抛向谷顶，而后又从谷顶狠狠的摔到了地上一样的失落。一年，对于帕金森病人来说，每一天都是煎熬，可又能怎样？从那之后。我像是找到了一位知己似的，心情郁闷或心情愉悦的时候都爱给加老师打电话，可以说加老师承载了我的喜怒哀乐，而与他的交流中卸载了我所有的不悦和烦恼。现在想起了，那些日子真是难为他了。
　　命运中总有太多的曲折和跌宕，怀揣着希望的日子感觉时间过的特快，转眼时间到了 2012年4月，得知清华脑起搏器的临床试验已经开始。当再一次给加老师打过去电话时，得到的答案竟然是你心态不好，不能入选。简短的话语粉碎了我一年来所有的希望和等待，我该怎么办？一段时间的沉默之后。我意识到否定是压力也是动力，它让人在沉沦的同时也能让人更加清醒。众所周知清华起搏器临床试验者报名众多，并不是加福民一人所能决定的。自己只有通过努力让更多的人知道自己，之后沉下心来，陆续的写下了自己生病以来的点滴感悟。接下来就有了去西安某知名医院的评估，可由于自己的异动，得到的答案是等一段时间再考虑。之后又联系了广州的绍明主任，他说小剂量的美多巴引起的异动不适合做此次手术。同样是婉转的拒绝，那时候的自己心已死，已经无力抱怨上苍给予自己太多的坎坷与沧桑。
　　事情总是在不知觉中出现转机的，2012年的11月初，接到了加老师的电话，让去北京去做评估，喜悦的心情不言而喻。在那里第一次见到了加福民，他竟然那样年轻，只见他一身休闲装背上背着一旅行包，给人的感觉就像一邻家大男孩的亲切感。一番交谈之后，加老师坦率地说能不能入选还的郭毅大夫说了算，悬着的心始终不敢放下。傍晚时分我和姐姐还有加老师一块离开医院，当我们说请他吃饭时，他说你们帕病家属都不容易，再说这是我的工作，你们省着钱还的做手术呢。望着他离开的背影，姐姐说，我们遇着好人了。
　　再见着加老师就是手术之后了，当时我正在病房区散步，远远的就看见加老师向我走来，询问我术后的感觉，并且给我讲其他患者的开机状况，使得自己像吃了定心丸似的期盼着开机时刻的到来。开机时听郭娜说加老师在清华读博士，由于学习紧张就不过来了。遗憾的心情持续到了我的第一次调控时，当时加老师打电话说来看我时，我顿时欢呼雀跃起来。加老师对我说，怕你信心不足，特意过来鼓励你一下。你病程短身体恢复快，回去后一定要坚持锻炼，等身体彻底恢复了找份力所能及的工作，你能重新走入社会才是我们最大的成功。加老师又对我说，在生命的过程中遇到不如意的事是很正常的，没有一个人会一生都如意美满，重要的是不要使那不如意成为我们生命中的主导，而应该让其成为我们生命中的动力，以坎坷来增长我们的智慧，如此，我们就能获得生命真正快乐的源泉了。
　　沉香能够供佛，能够静心。在于它有着坚定的心，谦虚如水底，永远散发木质的芬芳。沉香最动人的部分，是它的“沉”，沉静内敛的品质：也在它的“香”一旦成就，永不散失。加老师何不是如此。像沉香一样永远保持深沉，永恒的芳香和定力。
　　 
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　　花开时节
　　
　　春天来了，满树的樱花，迷人的海棠，夺目的梅花争奇斗艳，竞相开放。这是我早上出去锻炼时拍的，以前无缘出去，手术后自由的感觉真好。希望帕友家属也多带患者出去踏春，赏花。别辜负了这满眼的春色。
　　粉红的雪瓣飘落
　　在春天绿风吹拂的时候
　　满林的樱花是一片绯色的云
　　一朵樱花是一种白色的心情
　　 
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　　回复217楼 梅之殇
　　回复217楼 梅之殇:花开时节
　　
　　 
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　　求助
　　经常来浏览有关帕金森病的信息，但是没有留过言，现在忍不住想说点什么了。
　　我的情况比较特殊，我们家的帕金森病是家族遗传性的，我父亲是帕金森病患者，五个姑姑中有三个帕金森患者，两个身体健康。父亲患病二十多年，现在仍在用药物治疗，效果还行。
　　我想说的是我自己，今年26岁，现在还没有病发症状，但是我心里很害怕，不知道何去何从...我母亲是个伟大的女性，这么多年对我父亲不离不弃，我知道我是她的希望，可是如果我也发病，我怕她真的承受不了打击。
　　最近我总有不适的感觉，就是两脚底肌肉轻微抖动（未引起脚抖动），有点发麻的感觉，右臂肘关节附近的肌肉偶尔也有抖动的感觉，我想请教各位病友，是不是帕金森病的前兆？我该怎么办？希望大家能帮帮我！我的邮箱364437714@qq.com（这些我都没跟父母说，如果真的是帕金森，他们也帮不上什么忙，反而白白替我担心） 

　　回复217楼 梅之殇
　　回复217楼 梅之殇:花开时节
　　
　　在全世界帕金森病纪念日 - 每年的4月11日即将到来之际，感谢我们帕金森病友们心中的英雄 - 梅子再次给我们的网站送上了她最真诚的礼物，又一次让我们大家和她一起分享了春天的美丽，是啊，春天总是让人们对生活充满希望，春天万物生机勃勃，大地上一切生命又开始迎来了最美丽的季节，看着照片里梅子做完这次手术后，身体逐渐恢复健康，脸上流露出的幸福笑容，我们大家都为她高兴，为她感到欣慰。
　　
　　照片里争奇斗艳的鲜花，让我们帕金森病友和家属，对未来充满了希望，梅子的现在，就是我们应该看到的希望，希望我们身边的患有帕金森病的亲人们，在我们的精心关怀照顾下，将来有那么一天，都能像梅子那样，迎来生命中的又一个春天。
　　
　　祝福你，梅子，祝福我们所有帕金森病友，希望在这个美丽春天里，我们这些还拥有健康的亲友们，能够每天把健康的希望带到他们的内心里。
　　
　　梅子，希望你能把你的联系电话和地址用邮件发给我。多谢你的信任。