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帕金森病 Parkinson's disease
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梅之觞:知音杂志刊发的我的故事  IP:183.63.47.13  日期:2013-9-12 [回复261楼]

  知音杂志刊发的我的故事
  
   
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梅之觞:知音杂志刊发的我的故事(续)  IP:183.63.47.13  日期:2013-9-12 [回复262楼]

  知音杂志刊发的我的故事(续)
  
   
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梅之觞:知音杂志刊发的我的故事(续)  IP:183.63.47.65  日期:2013-9-12 [回复263楼]

  知音杂志刊发的我的故事(续)
  
  
   
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余春芳:回复263楼 梅之觞  IP:211.141.223.27  日期:2013-9-13 [回复264楼]

  回复263楼 梅之觞
  回复263楼 梅之觞:知音杂志刊发的我的故事(续)
  
  梅子,这篇文章是你平时所发帖子的汇总。从你的文字中我能感觉到,你对生活有着敏锐、细致而深刻、独到的感受,并能用生花的妙笔来表现出来,这种能力是上天特别赐给你的,是对你所遭受的苦难的一种补偿,你要好好珍惜它,并充分地利用它,我相信,只要你坚持下去,写作上一定会有所成就的。梅子,我看好你噢!梅子,你是最棒的! 

梅之觞:回春芳姐  IP:222.85.118.160  日期:2013-9-15 [回复265楼]

  回春芳姐
  好高兴看到姐姐给我的留言,不知你近况如何?谢谢姐姐的赏识和夸奖,我一定会努力的。 

芹芹是晴天:我该怎么办  IP:60.213.46.74  日期:2013-10-7 [回复266楼]

  我该怎么办
  我是90后。从去年我一直在服用美多巴。我一直不确定我是什么病的。和其他人交流过我才知道我也是这个病。我该怎么办、、我还没有结婚呢 

梅之觞:冬日暖阳  IP:183.63.47.16  日期:2013-10-25 [回复267楼]

  冬日暖阳
  继上次马羽博士调控以来已有四个月有余,自己的状态还算平稳,美中不足的是自己的说话越来越差,而且左腿又出现托步现象。在征求马羽博士同意之后,10月14日自己又踏上了去北京的调控之旅,这已经是自己手术以来第四次的程控了,坐在火车上望着窗前那些熟悉而又陌生的景物飞掠而过,真的好希望这是自己的最后一次调控。
  出了北京西站,照例坐上了373路公交车,很快就到了玉泉医院。当自己走到马羽博士的办公室门前询问马老师是否在时,只听一名工作人员说,这儿就有一位在等马羽博士的。自己走上前一看,啊,马晓明。马晓明是清华起搏器的市场推广专员,和他有过一面之缘。清华的工作人员都是非常优秀的,马晓明毕业于华东政法大学,是一名法学硕士哦,他的人品如他的学历一样优秀。记得自己上次去协和补办病例,与他同行,那天下着大雨,马晓明极力帮我打着伞,全然不顾自己的一半身体已被雨水打湿。到了打印病例的地方,他让我坐在休息椅子上,自己给我排着队,就连要交的打印费用也是他替我付得。事后我要还他钱,他说,你也挺不容易的,就几块钱我还是付得起的。当时的自己特别感动,为马晓明的细心,大度的绅士风度而感动。回郑后我们成了QQ好友,他常对我说这个世界上,没有一劳永逸、完美无缺的选择。你不可能同时拥有春花和秋月,不可能同时拥有硕果和繁花。你不可能所有的好处都是你的。你要学会权衡利弊,学会放弃一些什么,然后才可能得到些什么。你要学会接受生命的残缺和悲哀,然后,心平气和。因为,这就是人生。从他身上我学会了随缘自适,学会了坦然生活。
  终于马老师来了,询问了我的近况。当听到我说话声音那么差时,马老师对我说,今天下午你先休息,明日我给你关机实验,来分析一下你说话不好的原因。马老师总是那样的认真和严谨。第二天马老师一大早就来到病房,先单独把我的左侧机器关住了,两个小时后听我说话还是不行。就单独把我的右侧机器关住了,又观察了两个小时说话依旧。这次马老师把起搏器整个都关住了,过了一个多小时,我的说话声音依旧没有任何改变 。这时马老师说,看来你说话问题不是起搏器刺激引起的。原来碰到过这样的患者,术后说话声音低,但通过关机实验,关机后明显声音变大。而你则不同。我急忙问那怎么办?马老师胸有成竹的说,我现在给你换个刺激点刺激吧,相信明日会有改变的。就这样在忐忑中过了一晚,早上马老师过来给我对话,感觉自己说话轻松了好多,到了中午时分,说话清晰而亮丽,兴奋的自己给老家姐姐,郭娜,加老师都打了电话,让他们一起分享我的快乐。接下来马老师又给我调试了腿,很顺利的腿就会正常走路了,细心的马老师还不忘叮嘱我,走路时一定要高抬腿,就像上楼梯一样,平日要多加强这方面的练习,以后走路自然就不会托步了。这时发现马老师说话有些鼻塞的感觉,经过询问才知道是我的“杰作”,原来来北京前,郑州的天气好好的,来到北京降温的厉害,自己没有带厚衣服,第二天马老师就触摸出我手的冰凉,随即把自己随身带的厚毛衫给我穿了。谁知竟把自己冻感冒了 。知道了事情的起因,心里特别懊悔同时又感觉特别温暖。因为马老师的无私付出,使得自己在这个寒冷的冬日感觉犹如日照般的温暖。
   临行前,马老师又塞给300元钱,自己感动的不知说什么才好,我知道只有够强大,才能让关心自己的众多的人放心,我在心底暗暗的说,马老师,谢谢你。我会记得你说给我的话的。如果不想你的人生充满悲情。那么好与不好,都不要去回忆。春天除了百花芬芳也有荆棘杂草;秋天除了清风明月还有落叶枯藤;夏夜的凉风虽好,却也有蚊虫肆虐;冬日雪景虽美,却难掩刺骨的冰寒。四季虽美,但都有缺憾。人生亦然。其实人生的价值不在于你活了多少年,而在于你走过的生命中有多少“好时节”。看开了,知足、乐观地活,便能活出人生好时节。
  
   
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颜芳:祝福你, 梅子! 敬佩你,战胜病魔的勇气!  邮箱:yanfang9090@hotmail.com  IP:83.76.190.2  日期:2013-11-27 [回复268楼]

  祝福你, 梅子! 敬佩你,战胜病魔的勇气!
  好长时间没有同大家联系了,从7月开始就回到日内瓦机场名表世界工作,刚开始工作比较忙,要开发新客户,做市场开发,所以请大家谅解。
  
  首先祝福梅子的状况越来越好,她的战胜帕金森病魔的精神真的是可歌可泣,给我们帕金森病人 和家属带来了很多希望,好人一定有好报,感谢你让我们大家分享你的人生经历。在战胜病魔的过程中的经验。也让我们大家看到了未来的希望,明天的曙光。
  
  再次让我们大家一起向,那些有着仁心仁术的医生们以及和配合他们一起工作的天使们致以我们最崇高的敬意,还有薛老先生,章华医生,甘医生,卢老师等表示我们大家的感谢,
  
  恻隐之心人皆有之,积善之家必有余庆。
  
  祝大家明天会更美好。祝福我们所有帕金森病人,还有一直支持,帮助他们的家人,朋友。 

梅之觞:起点  IP:222.85.69.190  日期:2014-1-22 [回复269楼]

  起点
  经过近10年的病痛折磨,如今的自己在清华脑起搏器的作用之下已经恢复无恙,犹如重生的自己不甘心在家蹉跎下去,因此报了会计证班的考试学习。因为之前曾有过在私营企业从事三年的财务工作,只是一直未曾报考会计证,因此借此机会给自己充充电,为以后真正投入社会工作打点基础了。
  我知道好多病友对我不吃药有疑问,问我感觉怎么样,能不能正常走路等问题。下面我为大家详细介绍一下我的情况。现在的我状态稳定,除下走路有点小托步和说话声音低外,其他的一切正常了。由于不吃药的原因吧,之前由于药物产生的异动已经彻底消失。自己做的是可充电的起搏器,大概是马羽博士为我设置的晚上1点至4点自动关机的模式省电的原因吧,因此我每半个月充一次电了。因为晚上1点至4点总处于熟睡的状态吧,所以没有感觉到不适的感觉。晚上偶有醒来,也如开时状态一样,可以轻松的翻身,起床。一整天没有任何不舒服的感觉,已然不能感觉到起搏器的存在,就像自己没生病的感觉是一样的,全天没有颤抖,僵直异动,失眠的存在。现在的生活也是规律而有充实了,早上6点40准时起床,给儿子做饭,送儿子上学走之后,开始去会计班上课,11.30放学之后回来准备午饭,下午整理家务,晚上6.30依旧去上课了。虽然有些辛苦,但是我很满足,因为没了帕魔的折磨对于我来说是多么庆幸的一件事了。
  随着我状态的好转我的老公也基本上回归家庭了,偶有夜不归宿的现象了。经过这场变故自己也深刻体会到他的无奈和不易,每当看到他心情烦闷借酒浇愁时,心里就会产生深深的负罪感,是啊,在城市生活中单靠他一个人工作来维系这个家实属不易呀。因此每当每天早起去上课时,心里就会产生莫名的兴奋感,这种感觉来源于自己对新生活的盼望和对未来的憧憬。每当我晚上放学独自回家时,心里满是成就感,虽然我还未通过考试,但是自己好似看到了未来的影子,我们一起上班,下班。共同承担家的责任,共同为儿子支撑起一片爱的空间。在这场纷争中我懂得了 因为看轻,所以快乐;因为看淡,所以幸福。我们都是天地的过客,很多人事,我们都做不了主。譬如离去的时间,譬如走散的人。“心”字三个点,没有一个点不在往外蹦。你越想抓牢的,往往是离开你最快的。一切随缘吧。人生,看轻看淡多少,痛苦就离开你多少
  人生就是如此,有失必有得,从这场病中使得自己学会了惜福,感恩,懂得了做一件事只要尽力,尽心,尽意就足够了。成功与否不要看得太重要。重要的是自己努力过。活着不是为显示多少成功,或者拥有多少财富和名利。活着最主要的是有一个健康的身体,一个知足的心态
  
  
  
   

王晖:回复梅子  邮箱:glszxwh  IP:220.173.128.10  日期:2014-1-25 [回复270楼]

  回复梅子
  梅子:久未联系,看到你身体状况和心态都那么好,真为你高兴。由衷地祝福你2014年生活更加充满阳光!順贺新春快乐! 

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