玉泉见闻
　　9.7日我在清华大学玉泉医院帕金森治疗中心，在马博的关爱下又一次接受了DBS新模式的调控，这也是品驰术后科研可以随症更新的特别之处，在玉泉的几天里，见到了沈阳彩虹大姐，大姐老公对待大姐的那份关爱和照顾让人动容，还见到了自立自强的病友青青草。以及见到了来自山东的年仅12岁的帕金森小患者小超，就在我到达玉泉医院的下午，小超的爸爸妈妈用轮椅推着小超过来了，因为之前在4.11清华论坛上见过小超，后来听说小超的父母，给他做了进口的脑起搏器手术，这次见着超，除下比之前少了些异动之外，其他方面几乎未见有大的改善。不能走路，不能说话也不能喝水，只听小超的妈妈讲，吞咽困难是在术后才这样严重的，而且近段时间还出现了嘴角歪斜，舌头不停在嘴巴里面跳动的状况，孩子在外院做的美敦力，在手术医院调控毫无起色，因此千方百计找到马博请求程控。如果不程控的话，这孩子的手术就算白做了，一点疗效也没有，小超妈妈急切地说。 真的好希望孩子的状态，在马博的调控下能稳定下来，最起码不再受罪了，给孩子一个起码的基本生活，这时候只见小超的妈妈该给小超喂水了，就是那么一小口水竟然那样难以咽下，水顺着小超的嘴角流了出来，耐心的小超妈妈拿着纸巾，给儿子擦拭着流出的水啊，并且说今天已经是三次给小超换过被水流湿的衣服，看着面前这位和自己儿子年龄相仿的孩子，他的痛苦他的无奈他的无助，心中充满了无比的怜惜，酸楚和仁爱。 马博对小超的状况论证后，第二天上午开始给小超调控了，马博轻触按键，把她的思路和大爱精心的输入，一边思索着一边观察着小超的变化，奇迹出现了，只见小超的跳动的舌头慢慢的停止了跳动，原来歪斜的嘴巴也恢复了正常，看到此情景不免让人精神振奋，这时只听马博说，观察一下孩子的吞咽功能，等了一会马博让小超妈妈喂他喝水试一下，只见小超妈妈很急切的喂了小超一口水，小超忍不住咳了起来，这时细心地马博说小超妈妈，你下次让小超喝水或吃东西时要给他一点准备时间，因为帕病患者本来动作就慢半拍的了，这时马博拿起水对小超说，要喝水了啊，在小超点头之后，水竟然缓缓的流进了小超的嘴里，没有一丝的撒漏，眼前的这一幕此情此景，感动着跟前的每一个人，这时候激动的小超妈妈，都不知说什么才好了，只是在旁边不停的念叨，马博，神了，真神了， 第二天，第三天都处于微调中，这天下午，马博在教小超如何练习走路了，只见小超不停的扭过头冲着马博笑，小超妈妈说别看小超说不出话来，可是她知道马博给他改善了痛苦，心里感激不尽马博对他的好，休息期间，我看见小超不停地向外面张望，脸上不时浮现出了笑容，在小超妈妈的提醒下，才发现小超看见了外面天空的风筝，是啊，毕竟是12岁的男孩子，对自由的向往和对外面的世界是多么的憧憬啊，真心希望小超能在马博的精心调控之下，状态能恢复的更好些，愿孩子的笑容里再多些快乐和幸福……【一个真真切切的玉泉见闻，让我更清楚的确认，DBS患者术后的质量，含概的内容是几个因素的组成，而不是品牌的效应！大家要清楚的知道术后的调控科研跟踪，才是患者术后的历程的开始，今后的这段历程，要靠求精的调控大师，和你一路风雨兼程，才能有质量的前行，选择手术必须认定术后的调控！】（本文小超为化名）——梅子观点
　　 

　　苍天
　　苍天啊，为什么要把这么大的不幸降临到这么小的孩子身上！！！ 

　　青青草的故事
　　
　　青青草是一个帕友的网名，我们在一次群聊中认识，大概是同龄人的缘故吧，很快我们便成了好友。
　　青青草/44岁，湖北黄冈人，2005年在上海瑞金医院做了脑起搏器手术，2009年感觉到左侧肢体异常，因此怀疑是导线断了或者是电极出了问题，因为要照顾儿子，她一直迟迟未到医院做相关的检查来核实，后来听说青青草在清华玉泉医院换了电池，9月8日是我到达玉泉医院的第二天，这天下午就准备出去，忽然从门口进来，一个头上还裹着纱布的病友，进门就问我，你是不是梅之觞，我是青青草，话未说完已经泣不成声，这时陪在青青草旁边的一个大男孩搂着她的肩，劝慰说，妈，你怎么了？只听青青草说，看到同样这么年轻的姐妹，都在遭受帕病的折磨，忍不住让人落泪啊。所谓的同病相怜说的亦是此心情吧，看到青青草落泪，我的眼泪也忍不住掉了来。这时只听青青草给我介绍说，这是她的儿子，今年22岁，已经大学毕业了，说着指着后边的一个乖巧的女孩说，这是我媳妇，这时一旁的儿子打趣说是我媳妇好不好，是我的儿媳妇，她忙着纠错。在一阵爽朗的笑声中，把气氛切换至于轻松的氛围之中……
　　在接下来的几天里，我和青青草无话不谈诉说着情长，加深着友谊，进而也对她有了更深的了解，青青草是个自立自强的女人，就在她做了脑起搏器手术后三年，她的丈夫和她离了婚，虽然儿子判给了丈夫抚养，只因母子情深，在以后的日子里，青青草就是这样一边拖着有病的身体坚持上班，一边供养着儿子，至此我才明白为何09年电极就出了问题，而她一直未去医院检查的真正原因，一个患病近20年的帕金森病人，在照顾儿子的同时还要坚持上班，困境可想而知，当我问及电极出问题后是如何挺过来时，看似柔弱的青青草的眼中透过一丝坚毅，她说我也有可难受的时候，可是我告诉自己，决不可以向帕魔屈服，因此她坚持每天走路去上下班，现在好啦，儿子也大学毕业了，也谈了女朋友，最重要的是，儿子照顾我照顾的可好了，我家的儿媳妇也是贤惠，和儿子一起孝敬我，我以后就指望儿子了。看着她说到儿子时，眼睛里透出来的亮光，自己在心中默默为她祈福，希望她以后好人有好运，幸福永相伴……
　　可怜天下父母心，向大爱无私奉献的母亲致敬
　　在马羽博士的认真检查下，发现了青青草的右侧电极已坏，左侧电极也存在问题，之后即为青青草重新植入了电极，换了清华可充电的起搏器，术后她的状态比我的状态都要好，在程控的病友，几乎看不出她是个帕病患者。坚持锻炼青青草的状态出奇的稳定，连马羽博士见了就只夸她，20年帕龄的青青草，术后的状态绝对是个奇迹。
　　【坎坷人生路，难免有风雨，前行遇险阻，坚强靠自己，……当您在生活中遇到挫折时，不尽是抱怨、叹息、依赖和消极，此时要的是您坚强，智慧，自立的生活态度和毅力，跨过这道坎前面就会是风和日丽，困难面前不去正确应对，就意味着要倒下去，懂得感恩，懂得回报，懂得珍惜，学会爱别人也要学会爱自己，用心品味生活才会有滋有味……】
　　
　　——梅子观点
　　 

　　纪实
　　
　　患者李先生，2006年确诊患帕金森，单侧肢体发抖，2006年6月在西安唐都医院做毁损手术，手术有点效果。三四年后病情进展，身体僵硬，四肢无力，
　　从网上看到了，威海国安医院分离式脑起搏器，治疗帕金森病的宣传效果， 2012年3月在威海国安医院做了分离式脑起博器手术，
　　手术是在患者头皮下植入好多块磁铁，双耳外用外电极刺激。我父亲手术花费五万元，没有任何效果，现在基本不能行走，四肢无力，身体僵硬，每天服用美多巴三次，每次一片，药效不明显，
　　患者前些天来到了北京清华大学玉泉医院，帕金森治疗中心做了DBS术前评估，同时取出了患者在头部安装的无效的多个磁块，……
　　
　　【处于痛苦中的患者及家人，此刻的心理有迫切寻求治疗的途径，渴望给患者减轻痛苦，主动治疗的观点没有错，但是只靠主动是不够的！治疗必须要遵循规范科学的治疗原则，那么首先是要对疾病的知识有充分的了解，在面对各种治疗途径时，要做到向专家多咨询得到正确的答案，也可以关注身边人的看法和疗效，从中了解到更多的真实性的一面，这样就会给你更清楚的选择答案，主动治疗观点明确，依据科学不盲目，才谈的上治疗的价值及渴望的效果，正确的选择才是解决，患者及家人痛苦的保障路线】
　　
　　——梅子观点
　　 

　　【药物治病，药物致病】
　　 临床上任何药物都有她的药理作用，治病原理和使用范畴，及在不正确使用下，她所给你带来的，不该有的药物效应……下面和大家分享几种，在临床上错误观点，具有代表性的给药方案——1.过早，依赖加量，随意使用左旋多芭类药物☆在临床上患者确诊初期，只是某项症状表现，到不影响正常生活，医生就给于左旋多芭类药物治疗，（虽然也遵循了小剂量）或单次和日剂量偏大，☆在临床上患者把左旋多芭类药物，作为控制症状的应急神丹，除了日常的用次用量外，而在接待客人，出外办事为了个人的尊严，且随意给药，和在这些活动未结束中，药效维持时间不够时随意加药，☆临床上患者当自我感觉药效不理想时，只是为了一时短暂的幸福，无理性的加大左旋多芭的单次或日次使用量，2.把看来的，听到的作为导师盲目追随☆目前帕金森在临床上，还暂时不能治愈，探索的方向和概念随时都会改变，同时新的观点也在随时给出，不同的治疗理念，此时此刻在痛苦中的帕友，就会被有病乱求医的理念，偏执性盲目追随听来的，看到的药物机理，随意改变专家给于的用药方案，听之则用，无效则变，从无总结，从不辩解，不悟得失，更无发现，猴子掰棒，弹指一挥间……3，用药误区，联合用药，不是（连合）用药，☆当患者治疗需要联合给药时——专家会根据您的病情，按照药物的药理，给于联合的治疗方案，更具备宽度的药理机制，利用联合的药物效应，力求获得最满意的治疗效果，☆却不是大家如此的（连合）用药————*药物连合——即美多芭+森福罗+珂玬+泰舒达+金刚烷胺+————*症状表现上连合——即头疼+头药，胃疼+胃药，失眠+眠药————*时间段的连合——即6；00+9；00+12；00+15；00+18；00+21；00——【用（对）药则治病，用（错）药则致病，加药量不一定加药效，个人个案无法定论，不规范的用药理念，是导致您病情进展速度的直接诱因，用药越复杂病情越复杂，遵循科学，理性用药，需要高度】 ——梅子观点
　　 

　　我们不知道的还有多少
　　
　　帕友们！当您面对痛苦的帕病折磨时，当您面对帕病这些年在治疗上，家庭经济已山穷水尽时，当您面对DBS治疗时，当您面对DBS进口30多万和仅是半价的国产时，您茫然会选择了进口的DBS！说说您选择的理由，此时您可知道真正，影响术后质量的因素，不只是靠盲目心理误区，认为的品牌才是术后质量保障的硬道理，毫不考虑经济的重负，做出选择时，这只因您还有多少不知道，这是多么痛的领悟！您可知该有的性能都会有，做不到的都无法做到，当然如何选择您有您的自由！
　　最近一位知情人士告诉我，品驰产品追逐的是，以卓越领先的高科技，和精益求精的品质，人性化的工艺亲民的价格，立足于国民，比如品驰产品1600种材质的采购，都是来自全球最好的供应商，品驰首先关注的是产品可靠性。就拿品驰的延长导线来说吧，说实话品驰的延长导线是四芯的，而进口的导线是两芯的，对于导线来说，其
　　抗折考验，确保她不被折断的安全性，就是取决于导线的延展性，和内芯的根数多少，这里大家可以想象，同样的一根导线，在一定的抗折时间下，品驰四芯的导线要比，进口的两芯导线抗折可靠性更强！当然成本也就更高，当然是否断裂和舒适性都和患者体质有关，比如胖瘦，医生手术习惯，手法，皮下隧道深浅等，以及电极延长导线固定方法，钛板固定都有严格的标准要求！
　　如此小的细节您知道吗？
　　【如此这些我们还有多少不知道，这里我们还需多少要知道，仅以品牌做为手术标准，为自己保障质量的安全追求，来满足自己的心理诉求，其结果是术后的质量的验证告诉我们，该有的同样都会有，这里需告诉大家完美的DBS，是组合的因素要求，值得关注的是，术后的服务才是伴随患者，生活质量的漫长之路——】
　　
　　——梅子观点
　　 

　　无法连接的效应
　　 左旋多巴类药物，目前仍是改善帕金森症状的金标准，这样的称谓是，取决于她立竿见影的药效，继而给患者在临床上，想要的生活质量，可用之而来的体面效果，在帕金森的治疗上，有着重要的地位和深远的意义，然儿她强大的诱惑力，也让许许多多的帕友置身其中，甜甜苦苦，苦苦甜甜……前些天早上在公园，7:30分约见了一位王阿姨，带着她的老伴，阿姨的老伴是患病多年的帕友，目前状态很不理想，药效只可以维持不到2个小时，今天见面的目的是给老伴打开心结，走出用药误区，老伴是个退休干部，个性刚毅要面子，之所以约到7:30分见面，也就是他在把握着药效，来和我见面的，第一眼看见是蛮好的状态，我们在一处树荫下面对面坐着，听阿姨讲他的用药历程，初期每天服三次药，早上森福罗1片，美多芭1/4片，可以很好的改善症状，随着病情的发展，加上老伴体面的心理，及较好的生活质量，就慢慢的把美多芭，做为改善生活质量的依靠，因长时间不规范的使用美多芭，状态越来越差，目前除了其它药物外，主药已改为息宁每次1/2片，当每次药效结束时，就无法正常行走迈步困难，这个时候他就主动的加服息宁一次，以此来连接药物所发挥的作用，【此刻在我们的谈话中，他的药效已过，看到他从身上取出一个药盒，习惯地就加服了1/2息宁】，就是这样一个用药习惯，和个人认为只要药效结束时，接着服药就会使药效连续性，的用药理念，让身体频繁的出现开关效应，把自己置于痛苦之中……昨天阿姨很高兴的告诉我，说老伴去住了28天的医院，通过物理治疗和中药扶正，已把每天的息宁减了1.5片，走路起步转弯有了明显好转，……【这里我们暂不去求证，他老伴好转的归功，大家可以看出医生已在规范他的息宁用量，和不正确的用药理念，规范化治疗，理性摸索用药，是探索治疗的前题，且不可按自己的理念，盲目定义药效的惯性】 ——梅子观点
　　 

　　决定DBS手术质量的几个观点……
　　在帕友决定手术前，对手术的质量问题会有很多问题需要思想斗争，
　　1.术后的质量，
　　2.资金的保障，
　　3.去哪个医院，找哪个医生……
　　是啊对一个帕金森患者来说，手术就是一次人生的革命，他决定着你和家人的命运，首先肯定DBS的科技是无需质疑的，那么对一个即将植入手术的患者，在临床上是否可以发挥好的效果，其主动和决定权，我认为该在自己手里，可以这样说，
　　1.选择手术的时机，
　　选择一个好的手术时机，对于患者术后的质量是很重要的，那么这个时机该如何把握，首先要对帕金森治疗，有深入细致的了解，对DBS的认识，和自己对人生观的定位价值，你是在帕金森哪个时间段来选择手术时机了，【是主动还是被动】
　　2.你是否选择对了医院和医生
　　医生和医院的选择，对手术质量的影响也是肯定的，那么该如何来择，这里我要和大家，首先区别一个概念，医院和医生对手术的定义，要告诉大家的是，手术质量取决于医生而不是医院，也就是说你在选择的是医生而不是医院，在换句话说医生是主要的，医院是次要的，在直接说手术的质量是取决于医生的（质量），而不是医院的大小，【那么如何才能选对医生和医院呢】对于一个手术可靠的医生是如何定位的，不是靠听这个医生多有名，更不是取决于他在哪家医院，是要看他的个人条件和历程，做了多少台DBS手术还不算，要看他手术后患者的质量！【您有了这些认识和充分的了解后，也就选对了医生，选对了医生也就选对了医院】
　　3.好的手术质量是今后资金来源的生活保障，
　　正确的人生价值观，正确的帕金森认识观，正确的DBS理解观，正确的医生医院选择观，您做对了吗？
　　——梅子观点
　　 

　　片面性综合症
　　在我们身边有一部分这样的帕友和家人，他们非常的关注，有关帕金森的治疗信息和动态，对一些新闻报道，及临床上有代表性的，帕友治疗案例特别在意，甚至作为自己心理中的范例，来作为参考标准和问题导向的依据，那么这里就会出现两种个性不同的人群，第一种【关注最佳疗效型】，这部分人的治疗观点和方案，是来自盲恋中的参考，在自己的治疗方向上，始终把别人最佳的治疗方案，做为自己的路线和目标去跟去追，今天听到这个帕友用那个药物不错，就赶快去跟从，明天看到那个帕友的治疗方案很好，就马上去追随，从没有依靠科学理论，摸索出一套适合自己的治疗方案，在他的心理观点上，别人治疗好的才是最可靠的答案，别人尝试过的有最佳疗效的，才是最可靠的选择路线，否则他的治疗心理原则，坚如盘石，无论是啥结果也从不总结，决不动摇和改变自己！第二种【关注问题型】这部分人的心理，也是同样关注帕金森的治疗新闻，和身边帕友的治疗案例，但他们不同的是，首先要关注别人在用药过程中，会导致哪些问题及问题的严重性，关注那些DBS手术患者的个性问题，而把问题当成治疗方向上的严重顾虑，重重的压在心理，给自己划了一道天河虚拟屏障，问题的盲目担忧，造成心理的门槛再无法过去，甚至对一些科普知识有了抵触情绪，知道了其一再不去关注其二，这种身心的痛苦和压力，会让您盲不择道越走越偏激——【我把以上这两种类型的治疗观念，称之为片面性综合征，所导致的心理问题，他们在实际的现实中，只过于片面的关注了事情的结果导向，从不关注问题的过程，这里我想说的是，思想决定观点，观点决定态度，态度决定过程，过程导致结果，他有的最佳治疗效果你不一定有，他没有的治疗效果并不代表你没有，盲目对比不可取，问题绝不代表事情的导向，好好的学习线上线下的科普知识，全面深入的多读悟懂，首先解决您片面性综合征的心理屏障，才会让自己找到适合您的课题！】 ——梅子观点
　　 

　　此时不可随意加药
　　 临床上当您遇到服药后药效越来越短，并且在药效结束时，瞬间会感觉到身体，不适的症状明显加重，这种现象也就是所谓的【剂末现象】范畴，它是因患者，长时间的服用左旋多巴，及个人身体因素所致，在临床上所发时间和成度因人而已，剂末现象所表现的成度，或轻或重或长或短，千差万别各所不同，此剂末现象仅代表患者，在治疗时间上的一个里程碑，且不可误把瞬间剂末现象，所致的成度认定为，您此阶段在临床上，身体状态的统一标准，因为剂末现象只是，药效结束后的短暂临床表现，过后随之身体是可以缓解过来的，即可恢复到您服药前，身体在临床上所表现的状态，解决剂末现象的方法如，调整患者的整个用药方案，调整左旋多芭的单次用量，改用缓释片等……【且不可在您出现剂末现象时，以此刻感觉到的不适成度，认定为此阶段病情的，所有时段严重度，而盲目自行加药加量，这种盲目加药加量的行为，是不可以改善剂末现象的，反而会导致剂末现象的频发次数，以此带来的不恰当的给药效应】 ——梅子观点