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帕金森病 Parkinson's disease
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余春芳:回复340楼 华华  IP:211.141.223.10  日期:2016-5-19 [回复341楼]

  回复340楼 华华
  回复340楼 华华:与各位共勉
  华华,你美多巴是否吃得太早、太多啦?是否找章华医生给你调调药?我2000年就有症状,本地医生一直把我当抑郁症治,到2007年底和2008年初我已经病得很重——极度失眠,全身僵硬、酸痛、虚弱,迈不开步子,南京鼓楼医院和军区总医院确诊为帕金森,08年初开始吃少量美多巴,后来怕过早吃不好,尽量不吃或少吃,其间吃过金刚烷胺、泰舒达、森福罗、雷沙吉林等,还有甘医生的药,我的体会,药能少吃就尽量少吃,现在我吃四分之一美多巴能有半天的效果。我感觉到此病与情绪息息相关——我母亲不折磨我们时,我的病情就轻得多,如果遇到她胡搅蛮缠时,我会全身发抖,胸口痛得像要炸开似的。
  我们单位马上要进行人力资源优化了,我打算申请回家。
  又,我家大姑娘已经结婚,现在还没有孩子,她和女婿工作都很忙,我要尽量保持良好的状态,等以后有了孩子帮她们一把。
   

zzm:大家好  IP:180.155.181.5  日期:2016-5-20 [回复342楼]

  大家好
  华华,春芳妹好!在这真像一个大家庭,没有异样的眼光,大家互相帮助,彼此牵挂,好温暖。最近加了《优脑康》每天两粒,减了部分西药,人一下子轻松了许多,看来它还是个好东西。我一直在,只是怕说错话。谢谢华华,春芳妹的暖心,谢谢卢老师,,谢谢大家 

余春芳:回复342楼 zzm  IP:211.141.223.10  日期:2016-5-20 [回复343楼]

  回复342楼 zzm
  回复342楼 zzm:大家好
  
  ZZM姐,你好!你的优脑康在哪买的?我现在药吃的不多(主要是上班不忙,不想一下子加太多的药),如果退休回家,药量肯定是不够的,所以,我要选择一些良药,以备将来之需。
  记得你已经不上班了,那么你每天是怎么安排的?种花养草吗?研究烹饪吗?学习钩编吗?老公和女儿要我上老年大学,可我宁愿宅在家中干干家务,也不想每天走那么多路。(怕多走,怕与人多交往,这是不是帕症患者的通病?)
  有机会我们多交流交流! 

川丹帕平:回复333楼 梅之觞  邮箱:1013255042@qq.com  IP:182.245.60.205  日期:2016-5-21 [回复344楼]

  回复333楼 梅之觞
  回复333楼 梅之觞:DBS术后患者是否用药
  
  梅之觞女士,几个月没有写了,现在情况怎样?如果可以说说,请回信到我的信箱(qq信箱方便一点),介绍一下情况,看看我是否能帮得上忙。我研究帕金森病,研究其病理和治疗以及康复方面的问题,从多巴胺受体膜蛋白结构基础问题开始,已经十多年了,受到国家自然科学基金项目支持。事实上,国家基金委很支持这方面研究,我们也觉得有责任,目前也取得了进展,说不定能帮上你。
   

华华:只要生命在  IP:118.196.235.90  日期:2016-5-28 [回复345楼]

  只要生命在
   迄今为止对帕金森病的治疗均为对症治疗,尚无根治方法。美国格林药业集团与约翰霍普金斯大学共同研发的纯天然植物制剂「优脑康 NueroCare 」是治疗帕金森病的天然替代产品。「优脑康」含有从天然植物中提取的植物源性多巴胺,能够有效补充大脑维持调节神经系统正常功能所需的多巴胺,改善和缓解帕金森病人因大脑中多巴胺不足引起的各种临床症状,从而减轻帕金森患者的痛苦。在服用「优脑康」3至6个月后,很多患者反映手抖得到控制;身体僵直得到缓解。便秘、失眠得到明显改善。面目表情开始自然,动作协调性变好,可完成一般性的连续动作。
  服用「优脑康」有争议,请大家慎重。
  春芳姐,zzm姐,各位帕友好!我对未来是充满信心的,药物控制实在不行,还可以手术啊!只要生命在,那么一切都在。我们一样感受大自然的阳光雨露,一样感受亲情和友情,我们和周围的人其实并无区别。 

Angela:有没有帕金森病人弯腰特别厉害的,甚至会超过九十度的样子  IP:140.207.153.226  日期:2016-6-23 [回复346楼]

  有没有帕金森病人弯腰特别厉害的,甚至会超过九十度的样子
  看了好久终于把帖子看完了,感谢梅子的文章,让我了解了很多关于帕病的症状。我是病人女儿,我妈妈患帕金森四年了,还很年轻,今年53岁。发现帕金森是在一次我外公的丧礼上,餐桌上妈妈其中一只手突然在发抖,大家都以为妈妈是因为伤心过度,再加上之前照顾外公疲劳才会发抖的,当时也没怎么在意。之后一段时间,妈妈一直说左手没有力气,吃饭时偶尔会抖一下下,然后其他也没什么症状。再之后妈妈说腰痛,通过各种民间治疗,中医西医诊治,包括针灸推拿一系列物理治疗后,诊断出妈妈患了腰椎间盘突出,因为是那种坐立不安,躺着也痛,走路也痛,同时还伴随着腿部麻的感觉。然后我们就带她去上海的长征医院准备进行腰椎间盘突出的手术。通过跟医生的沟通以及对病情的了解,妈妈的腰椎毛病并不是非到要手术的地步,可以不用手术,但是妈妈意愿是要手术,后来我们就决定手术。但是手术前一晚,妈妈异常的紧张,担心,忧虑,睡不着觉,医生就给她吃了安眠药,以备第二天更好的手术。但是妈妈一晚上都没有睡着,第二天医生过来进行一些术前准备工作及提问,发现妈妈反应异常的迟钝,紧张,说活还慢,医生觉得有点问题。然后叫了神经内科的医生过来看了一下,神经内科医生一看,说妈妈可能患有帕金森。那个时候对于帕金森还是很陌生,并不知道这是一个多么折磨人的病。然后骨科医生建议还是不要手术了,因为妈妈如果真的患了帕金森,那么手术是不建议了,说怕会触碰到神经,会带来更严重的后果,然后妈妈就被转到了神经内科病房,开始服用关于帕金森的药物,一开始吃的是息宁,本海索还有维生素B6,医院住了一个礼拜。
  由于不甘心,怕医生会误诊,我又带妈妈去了上海华山医院专家王坚教授那看,结果晴天霹雳,王医生确诊妈妈得了帕金森,作为女儿一时接受不了,妈妈还年轻,怎么会得这种病。之后了解到帕金森这个病是不可逆的,只能缓解病情的发展,就这样,妈妈就走上了帕金森这条不归路。刚开始,妈妈病情还是比较轻的,日常生活活动,开电瓶车买菜烧饭都没有问题,只是会有帕金森所说的”开关“现象,就是一天之中,总有那么一段时间人会动不了,僵直在那里,等药效来了,又能轻松自如,跟正常人一样,这种状态也折磨了妈妈很久。后来我都会带着妈妈不定期的去王坚教授那里看病,得到结论就是如有新的症状产生,医生就不会给你调药,王医生医术高超,每次换完药,妈妈都很开心,药效非常好,但是因为这个病,该有症状还是有,妈妈属于僵直型的,妈妈抖动情况比较少,主要是药效过后身体僵硬,完全动不了,服药后,药效来了,就又可以活动了。
  妈妈本身是一个内心脆弱,十分敏感,喜欢听好话的人,容不得别人说她半点不是,但同时又非常善良,性子又慢,而且遭遇中年丧偶,爸爸在我初三是因车祸离开了我们,这点对妈妈的打击也很大,后来根据我自己的分析,妈妈得这个病多多少少跟爸爸的离开有关,再加上本身的性格所致。
  帕病弯腰是在去年9月份开始,突然觉得有一天妈妈有点弯腰驼背,人挺不直的样子,刚开始身体有点向前倾,后背稍微弯曲向下,短短一个月时间,人越来越往下弯,不管你身边的人如何提醒她,都没有用,提醒完后,一分钟又往下弯,现在不管是走路还是坐在椅子上,人都是弯的,弯度已经超过九十度。提醒她要挺起来,可以挺一点起来,但是没用,一分钟后甚至几十秒钟后又弯下去了,她自己也说怎么会这样,她控制不住。期间也去王医生那看过几次,调过药,王医生说这个样子排除腰部毛病,其他症状都跟帕金森有关系。问医生能否有身体挺起来的一天,医生说会的,也不知道王医生是不是因为当着妈妈的面说的安慰的话,直至今日,妈妈的腰一直是弯的,不管是走路,坐着或者是进行一些简单的家务劳动,身体都是向下活动的。现在家里把很多东西都放的很低,因为妈妈弯腰厉害,高点的东西都拿不到,看着妈妈弯腰的背影真的很心酸,50多岁的看上去像80多岁的老人一样。妈妈现在睡觉不能长时间平躺,说腰会痛,所以睡觉大部分都是侧睡,问她是骨头痛还是神经痛,也一时回答不上来。由于一直腰痛,怀疑还是跟腰椎有关,所以还去拍了腰部磁共振,磁共振报告显示腰椎并无大碍,只是看出来一些骨质疏松,又去了王医生那里,王医生说大部分还是由于帕金森造成的。
  如今,作为女儿,看着妈妈每天这么受折磨,却无能为力,除了吃药,一点方向也没有,不知道要再怎么治疗下去,真的不想看到妈妈一直这样弯腰驼背下去,这里人气高,不知道有没有类似症状的帕金森病人,真心来寻求帮助。
  另外再问下,有没有帕金森病友的微信群,想相互了解下,谢谢~
  还有,再问下,息宁全面断货,各大药房都没有,还有什么地方可以买到,感谢各位!
   

Angela:梅子最近怎么样了,好久没来了  IP:140.207.153.226  日期:2016-7-5 [回复347楼]

  梅子最近怎么样了,好久没来了
  梅子最近怎么样了,好久没来了 

Angela:这个帖子没人跟了吗?  IP:140.207.153.226  日期:2016-7-25 [回复348楼]

  这个帖子没人跟了吗?
  这个帖子没人跟了吗? 

萍踪:回复348楼 Angela  IP:222.76.57.3  日期:2016-7-27 [回复349楼]

  回复348楼 Angela
  回复348楼 Angela:这个帖子没人跟了吗?
  
  意大利特尔尼大学医院神经内科
  
  驼背被视为帕金森病的一种并发症,大约见于5%~10%的帕金森病患者,与病情更重、症状持续时间更长以及认知损害相关。供参考。 

梅之觴:回复348楼ANGELA  IP:42.236.185.203  日期:2016-8-4 [回复350楼]

  回复348楼ANGELA
  你好,感谢你的关心,我最近状态稳定,这不老公出差了,我独自在家照看儿子,儿子马上就要小升初了,调皮的很。你说你母亲驼背的问题,我看到一篇文章名字叫,驼背的父亲  http://yuquandbs.com/zh/sufferer/forward-patient-story/zhaoliusong 希望能给你提供帮助吧,此贴回复较晚,还请原谅。 

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