关注过程更要重视结果
　　
　　在过去的2015年，临床在治疗帕金森方面，有何新的观点及方向性的进展，这是我们大家该关注的话题，更需要结合患者的治疗结果，来审视当前的治疗措施及观点，以结果为导向来关注过程，也就是说患者在治疗上，无论过程有多么的美好，其结果没有质量，或者说是出现的严重性的问题，那么前面的一切都将变的毫无意义，也可以说是过程导致了结果……？此刻我们该关注结果，所至于患者在临床治疗上，出现并发症的有害程度，来审视所采取的治疗方案的可行性，我说过治病不是“做生意”，前面赚的多后面赔的少，最后结算只要赚钱就是“好生意”，当前所采取的药物治帕措施，在临床上所发挥出的效应，其结果也给出了很明确的定性……
　　★观点和路线
　　当前仍然还是把多芭类药物，作为临床上治疗帕金森的一线药物，并称谓药物治疗帕金森的“金标准”，而把多芭类药物，在临床上可以有立竿见影，改善帕金森患者生活质量的效应，作为一个可行路线来指引患者前行……
　　★治疗过程中药物的临床效应——
　　☆无论何时使用多芭类药物，只要您采取了这一措施，那么您在使用一定的时长后，就必须要接受治疗路线给您设定的下个历程，<药物并发症>
　　☆因药物的特性及治疗观点的路线设定，患者只要踏上这条药物治帕路线，那您的病情进展也就有了时间性，
　　☆3—5年的“蜜月”期过后，无论你是何人都必须无条件的进展到“药物并发症”
　　☆“药物并发症”之因或是药物的药理性，或是患者的病情发展？该时段患者在临床上的痛苦表现，多芭类药物也就束手无策，初期的“蜜月”效应再也不能，
　　☆当患者出现了药物并发症时，会明显感觉得到病情的加重，这里我们来阐明一下患者说的病情加重，要知道此时的病情加重，是您的身体状态在哪些方面加重了？是颤抖？是僵硬？还是又增加了其它病症？要明确这些导致患者身体状态加重的诱因，不要随意把您的所有不适都加罪于帕金森之上，这样不分青红皂白的概念，会导致您在治疗上进入误区，用药越复杂病情越复杂
　　☆当患者出现剂峰，剂末，开关，异动症时，专家在这个时候无论是如何的调整用药方案，那么首要的是关注您的多芭类药物用量，采取的第一措施就是<分解或减少>多芭类药物的每天每次用量，
　　是药？是患者？在减量调药后患者的药物并发症，会有不同程度上的得到改善，
　　★当前度过“蜜月”期的帕金森患者，大量被集结在<药物并发症>这个圈子里，困在此地无助无能，也是目前用于治帕金森的药物无法突破的瓶颈，即便是集结在这个圈子里的患者，的来历大家是否辩的清，值得关注的是仍有庞大的帕金森患者对伍，或刚刚上道或正在“蜜月”途中……期待药物及观点的完美性，遵循的药理药性可负责全程，绕过中途这个“坑”……
　　——梅子观点
　　 

　　倡导帕金森治疗新理念
　　
　　立足于医学角度，充分尊重以人为本，一切本着提高患者生活质量观的宗旨，帕金森症虽然暂时还不能治愈，但是在临床上可以治“好”的生活质量价值观，倡导帕金森治疗新理念，
　　一路走来在医学界的志士不懈的努力，帕友们在临床上的无私奉献下，目前用于临床上的帕金森治疗措施，从药物疗法到DBS疗法，在临床医学角度和患者的生活质量上，已把各类型药物的性质，及在临床上治帕方面所发挥出的药理效应，及DBS疗法的临床效应，已给出了我们明确的答案，就目前这些已求证的治帕“条件”<所指各个疗法>，医生和患者该如何的“用好用巧”当前的这些已知“条件”，来向帕金森症挑战？挑战改善患者的生活质量观，挑战在治疗上面对复杂多变的新困难，这是当前面对大家，在治疗上的一个转折点，医靠科学以提高患者生活质量为基本路线，严谨，负责，担当，以人为本的高度责任心， 挑战治疗帕金森症的新观点，换思想换思路从目前的治疗“条件”<所指各个疗法>上，再次梳理着眼点来扬长避短，用之优废弃短，系统串联其<所指各疗法>在治疗上所发挥出的优点，倡导治疗帕金森症的新理念，挑战患者的生活质量价值观……
　　下面我们来分步逐次看一看，帕金森患者在每个时期治疗上，所采取的措施及疗法上的优劣点——
　　★帕金森患者在患病初期，自感有帕金森症迹象时，但在生活工作中确并无影响，那么这个时段该不该用药？如何来用药？用什么药？在观点上也有不同，患者所采取的措施也不一样，自然结果也就不同……
　　梳理患者在临床上已走过的治帕路程，结合患者所采取的治疗措施，这么多年来无数个患者在临床上的论证，帕金森患者在患病初期，<有帕金森迹象但不影响日常生活和工作>，时——
　　★可根据患者个人情况<暂缓用药>着重身心疗法，持续稳定的日常生活及工作，
　　★待患者状态有感进展时，可优先采用，如森福罗，雷沙吉兰，安坦，金刚烷安为患者首先方案，方案疗效以个人的基本生活质量为标准，来保持着治帕路上的第一段，可以满足患者的基本生活质量……
　　★患者初期在采取以上方案治疗过程中，可以结合个人的身体状况，及药物疗效可改善的生活质量，来审视此阶段的治疗效应，该不该调整，待以上方案不能满足个人的基本生活质量时，此时该及时调整治疗方案，添加<多芭类>药物联合前期适合个人的药物，作为可以改善患者生活质量的第二段接力棒，方案在患者初期使用<多芭类>药物时，遵循小剂量开始，找到改善患者生活质量的那个点，本着尽可能延长<多芭类>药物的<蜜月>期时长，为该时段疗法的基本路线和方向……
　　★患者在该时段采取的<多芭类>药物治疗措施上，生活质量上会得到良好改善，值得我们注意的是，该时段的治疗<蜜月>期是有限的时长，其<蜜月>期的时间该有多长？这里有几个因素对<蜜月>期会有影响，1-个人自身因素。2-不规范的<多芭类>使用上，如在疗法上是否联合其它药物，是否在疗法上采取了联合效应，还是<多芭类>药物独立效应？3-大剂量的使用<多芭类>药物，表现为患者，随时随地加量上，这些因素都可能导致患者的<蜜月>期的时长……
　　★当患者度过第二段治疗历程时，也就是大家说的<蜜月>期的结束，接下来患者所面临的，才是真正的帕金森症状的痛苦时段，<药物并发症>，剂峰，剂末，开关，异动……等这些现象都会在该时段表现出来，至患者于无奈无助无限的痛苦之中，最棘手的是该时段患者的症状，就目前用于临床上的治帕药物，如今还没有找到一个可行性方案，可以让患者避过这个<药物并发症>时段，从中解脱出来，有法接上第三段可为患者能开启的生活质量，时间在临床上的反复推敲论证，药物在该时段的疗效是不可能的，这也是当前药物治帕症，在此时段无法突破的瓶颈……
　　★这里我们来梳理一下帕金森的治疗途径，患者的生活质量问题是从哪里接不上？相信至此大家一定很清楚了，<多芭类>药物的治帕金森疗效，所发挥出的优势在<蜜月>期，可谓是理所当然的<金标准>至尊至上，可在<蜜月>期过后所发挥出的疗效，和初期的疗效上的品质就完全是两个样，是药？是人？其当前患者的状态也就是这个样！即此这个药物在这个无法突破的难关上，其效应表现出来的不理想，我认为药物没有错，因为药物的本性在临床上，已告诉你它的力量了，你还是硬要它在此发挥出，它所不具备的药物效应超出它的力量，这就是我们的错了，错在大家的治疗观点上，这里我们试想如果我们在治疗措施上，只采用<多芭类>药物的优势期，避开它的劣势期，在治疗观点上革思想，换理念找到治疗措施上，可以继续改善患者生活的着眼点，来审视梳理这么多年以来，用于临床上治疗帕金森症的方案“集锦”方，依靠科学重视临床，从其中治疗方案上“剪接”取其优放弃弊，即——剪掉第三周期患者在临床上出现的<并发症>时段，把<药物并发症>时段的到来，消灭在萌芽状态，不就可以让患者绕开<药物并发症>这个痛苦时段，改变当前循规蹈矩的治帕途径，在药物效应不能给于患者生活质量时，在此及时开启DBS疗法获取第三段历程上，可以继续能提高患者生活质量的治疗措施，作为可持续能改善患者生活的第三支接力棒， 让患者从患病初期，通过我们择优的治疗方案，在每一个疗程中都可以持续保持的，生活质量在此不要中断，由DBS疗法扛起责任挑起重担，带着我们有质量的继续生活，协助我们去迎接新的希望……
　　——梅子观点
　　 

　　DBS术后患者是否用药
　　 【DBS术后患者是否用药】——清华大学玉泉帕金森治疗中心马羽博士 对于术后是否用药的问题，是因人而异的，大多数的患者（90%左右），术后还是需要继续服药抗帕金森病的药物，因为帕金森病是一种神经系统退行性病变，随着年龄的增加，病程的增长，神经元退化的越多症状越重，所以治疗帕金森病的药物，实际上起到更大的作用是补充疗法，因此会建议术后的患者继续服药，药物和DBS在一起配合，会使治疗的作用更大，症状控制的更好。但是也有少部分 人（10%左右），术后就不再服药抗帕金森病人的药物了，这些人不在服用药物的原因，大概有两方面，一是不需要，二是无法服用。对于第一种，多是年轻的帕金森病患者，患病时间或长或短，十年以上帕金森病患者，和5、6年的帕金森病患者，都有可能不需要服药，再者就是帕金森病以震颤为主的患者，术后也可能不在需要服用美多巴。第二类不需药物的是无法服用，我有一个老患者2003年做的DBS手术，到现在术后12年了，共换过5块刺激电池了，前4块进口的，最后一个选择清华的。这个患者就是无法服用任何抗帕金森病药物，1/4美多巴都会让老人呕吐一天，她之所以换电池频繁就是因为没法服药，仅靠刺激器控制，所以耗电量大，原来进口不充电的型号2年一块，还有一类无法服用的就是，接受DBS治疗后再服用药物会引起明显的异动，而且用药与不用药没有明显的症状改变，也就是没有明显的开关期，这类患者术后，也不需再服用抗帕金森病的药物。好多患者的例子，比如临床试验的辽宁锦州的牛先生，还有新疆的王先生和大上周咨询我为你而来的父亲，也都是这个原因术后用药量明显减少，或不服药。不需要美多巴的原因，我考虑主要与脑内还有的健康神经元，和年轻人神经元的再分化，及神经网络的神经调节功能，都强于老年帕金森病患者有关，其实这个也是我们临床在探索的一个课题。因为临床确实存在这种现象，所以需要我们去研究，搞明白。但术后不再用药，绝不是术后一开机就能实现的，而是在合理的程控调试配合下，缓慢减少用药或停药的……【帕金森病症复杂，在临床治疗质量标准上无法统一，治疗观念选择是前题，DBS植入要把握住先机，手术的目的是要给患者提供优质的生活保障，其她的意义才会大于她的价值，而失去最佳先机的手术，就等于只是延续生命而已，当然她所发挥的作用就大大的贬值！】 ——梅子观点
　　 

　　有用盐酸苯海索的病友吗？
　　看了一下午，终于把帖子看完了，收获良多，但遗憾的是我没有找到我想要找的答案。
　　我妈妈帕金森12年，具体时间我也忘了，只知道很久以前就开始不停跑医院，不停看病了。只是每次说到发病时间，她总要带一句就是你女儿出生的那年，女儿12岁了，那妈妈生病应该12年了吧。
　　发病初期正好遇到我离婚了，不知道是不是这个刺激她帕金森了。总之妈妈一直是认为这是病因的，无时无刻的提醒着我的女儿是“白眼狼”，女儿2岁左右从爸爸家穿回来的新衣服也被她当面剪成碎片丢进垃圾箱。十多年来妈妈一直在仇恨中生活着，哪怕我离婚了，也时时在说那家人的坏。我一直以为是因为帕金森让她不舒服了不开心了。于是一直在不开心中隐忍着陪她看病帮她配药。这里要讲的是妈妈初次诊断的专家给开的药是盐酸苯海索，当时告诫最大剂量每天三片。后来陪她换了个医生，医生让用美多芭，可是美多芭一吃就吐，随后就不愿意看医生。几年前她最后一次去专科门诊看病时，医生要给她换药，有提到美多芭，当时就和医生争起来。最后也没有按照医嘱。前几天我问了半天才知道是1.5盐酸苯海索+1泰舒达+1.5盐酸苯海索+1泰舒达。
　　不知多久以前妈妈开始念叨爸爸要害她，半夜要吓她，一个人晚上锁了房门睡觉。她自己说自己有幻觉，说明书也有幻觉。我们以为这是幻觉，是没法解决的事。春节期间开始不和我们同桌吃饭了。一个人在一边骂人，说爸爸怎么对她不好……总归是早上哭骂几小时晚上再来一次。前段时间单位出去活动7天，我说我放弃了家里要照顾，结果领导说有一次机会不容易我们帮你订票，你提前回家好了。于是我出去了，出门前一天妈妈又开始大骂大哭，说的都是我不明白的一些事，弄得我也很恼火，于是我很错误的回嘴了，然后出门了。接下来的事情大了，妈妈开始不吃我爸烧的饭，不要我爸帮她泡热水袋（不肯用电的，一定要烧热水），后来也不要我的。本来抖得不能走路了，这一闹开始，自己烧好饭自己吃，吃完以后甩碗（家里的瓷碗都碎光了），然后就是哭骂，骂我爸没良心要和他离婚，我和我爸穿一条裤子。20多年前我爸似乎是和她吵过一次离婚，我们也只当是他翻旧账。
　　一直到前几天哭骂中提我爸春节和她讲要离婚，我才觉得不对，春节里她天天闹腾，谁都不敢回嘴，我老爸都前所未有的第一次用哭腔喊了一句你到底要我怎么样。那还敢和她讲离婚。于是开药的时候我问了医生本海索是不是有神经系统副反应的问题。医生说有，必须要看专科门诊。于是回家我和妈妈说医生说十多年一直用这个不行，必须要调整。话已出口，问题来了，妈妈说不去！你们把我当神经病啊！随后按我爸讲的是家里面每天的哭骂中，除了要和她离婚，小人是白眼狼，又多了一条把她当神经病，我想叫白大褂抓走她没门。，还随时锁了门，防止人家靠近他的药。昨天我找了专家，但她不肯去，医生提出来必须要换药，要换息宁泰舒达苯海索，还有精神药物氯氮平。我回家，没敢把氯氮平拿出来，但光说换药就吵，哭得上气不接下气，哭完擦干眼泪又开始骂，折腾到半夜也不肯听，直到我直接把药拿走，只按医生计量给她留药，才松口，但前提是所有药给她留着，她自己换。我不知道他会不会换
　　，也不知道怎么让她接受换药，更不知道息宁是不是也会有同样问题。其实我还担心两个问题1.我爸爸退休了在家陪她，但是两个人始终没办法交流。前一段我老爸每天十二点泡热水袋，三点烧好点心送过去好歹有个交流。最近开始自己吃自己烧，再到我爸门口摔个碗。每天不许出门，出门就反锁。老爸连个喘息的机会也没有，笑是嘲笑他，不笑是凶她，看她是瞪她，不看她躲房间里是缩头乌龟。我不知道我爸会不会撑不住。2.我孩子初中学习一般般，需要我盯着，一盯，就是孩子要拖死我，这是一个白眼狼，娃本来就没有父爱，又是青春期这一来。我该怎么办？昨天我在想要不我外面借个小房子让我爸带我女儿住过去。我陪我妈？
　　最后决定先把各种药物机制打印下来给妈妈看看，看了大家的贴子似乎这病是要根据自己情况来调整药，妈妈不肯看病，我好像也只有这个办法了。 

　　回复334楼 为了妈妈
　　回复334楼 为了妈妈:有用盐酸苯海索的病友吗？
　　
　　你母亲可能是小脑萎缩，没有办法治疗。我母亲一直手抖，大家都以为是帕金森，到处看病，中药、西药吃了不少，没有效果，后来发展到大小便失禁，极端自私自利，在家里胡搅蛮缠，对我父亲和我们破口大骂，整天无中生有，颠倒黑白，搅得全家不得安宁（奇怪的是对待她的朋友和同事非常客气），她吵着要到北京上海治病，后拍赫兹共振得知是严重的小脑萎缩， 

　　回复335楼 余春芳
　　回复335楼 余春芳:回复334楼 为了妈妈
　　
　　我也是个帕金森患着，我服用过苯海索，此药副作用很大，思维混乱，兴奋 

　　回复336楼 匿名网友
　　回复336楼 匿名网友:回复335楼 余春芳
　　你赶快找医生想办法调药——治疗帕金森的药很多，不必一棵树上吊死！我患帕症将近20年了，吃的药仍旧很少。 

　　都出来说话
　　 春芳姐好，知道春芳姐还在用药物控制病情，很不错哦！我也是在坚持用药，现有剂末现象，不过还好，还可以忍受。
　　其他病友都很安静啊，在潜着水呢！我知道大家都还好，就是不吭声。好几年过去了，都出来说说话吧，这对保护我们的声音系统很有好处的哦。 

　　回复338楼 华华
　　回复338楼 华华:都出来说话
　　
　　华华，你好！你能浮出水面我太高兴了——很长一段时间论坛寂静无声，不知道秋天的雨、ZZM、小娟等朋友到哪儿去了？你现在怎么样？病情没有发展吧！吃什么药呢？
　　我还好，早起一粒雷沙吉林，上午0.25森福罗，一粒金刚，睡前一包甘医生的药，能维持一般的工作和日常家务，不求最好，能动则行——我还在上班，工作挺轻松的（当然收入也不高），就这样拖到退休吧！
　　现在最让我头疼的是我那患阿尔海默兹症的妈——她行动不便、大小便失禁、什么事都不干、什么事也干不了，却一个劲在家吵得鸡犬不宁，（她能言善辩，但自私、偏激，固执，黑白颠倒，医生说有妄想症）。我自己有病，还要和妹妹照顾她，还要和她斗智斗勇，唉，这日子什么时候是个头啊！ 

　　与各位共勉
　　是的春芳姐，在梅子做手术的那段时期，我们一班病友和家属，在祝福梅子的同时，相互间也在打气鼓劲。我们各自介绍自己的情况，大家你一句我一句，既坦诚，又热闹，真怀念那段辛福时光。
　　记得你说你家有个大姑娘，而zzm姐又说她家有个高高的帅小伙时，我还在心里暗暗祝愿，希望你们俩家结成亲家，现在看来，这个童话故事没有成为现实。
　　秋雨姐居住在深圳，刚过退休年龄，病情控制得很好，是个和善乐观的大姐姐。其他病友以及家属张磊、颜芳等人的情况不了解。大家素味平生，都是芸芸众生中的一员，你们的身影就在我眼前，深深的祝福你们！
　　我08年开始吃药，美多芭半粒三次配安坦等药物，14年1月起离开了工作岗位。现在美多芭的量没有增加，药效维持在0.5至3个小时左右。
　　很高兴是众生中的一员，与各位共勉！