无限升级，无限希望
　　4月8日顺利入住山水时尚酒店，4月9日接到清华大学博士生万森的电话，让我去品驰公司调控。大家都知道的，术后的语言障碍成了困惑我的一道难题，虽然经过上次的软件更新升级，但却好景不长，但是语言功能的短暂恢复还是让我看到了希望的曙光。特别是万森的话更是给了我信心，他说我会尽我最大的力量，我们终究会取得胜利。
　　到了品驰公司，犹如到家般的温暖，客服人员忙着给我倒水，品驰公司的调控专员梁艳华，（小梁同学和我年龄相仿，但却长得天生丽质，而且身材极佳，说话也是细声慢语的，温柔的很哦，之前就职于301医院，从事调控十几年了）仔细的询问了我之前到现在的情况，万森，年龄24岁，清华大学在读博士生，师从李路明教授名下。每次看到年轻有为的他们，心中不免感慨万千，既有对他们的崇拜，又有自惭形愧的感觉，但更多的是看到清华品驰的未来定然是不可限量的。
　　在万森和小梁的仔细商议下，给我换了频率，大家或许还不清楚清华脑起搏器是如何升级的，升级之后于之前有何不同。下面我结合自身体会为大家一一介绍。清华脑起搏器升级时，工程师拿一个特殊的设备放在刺激器的上面，这时你只需手拿住即可，没有任何痛和痒的感觉的，就好像平日里充电一样的感觉了。这时调控师的程控仪上就会显示出进程的图标，你只需耐心的等待半个小时，等到进程100%完成就OK了，哦，对了，升级前是需要关机的，因此对于颤抖等症状比较严重的患者，也可以选择躺下来进行的。自己关机的半个小时，手一下就没抖动过，连工程师也怀疑我是不是帕金森了。升级之后的电压模式改变成了电流模式，而且可调控范围也升级成最大为10MV，因此以后再有人问你的电压是多少的话，你就可以说你已经OUT了，现在早已流行电流模式了。升级之后最大的变化不在于此，而在于频率的改变了，之前的频率都是130或者150的定频了，而升级之后频率有了千种组合，成了变频了，就是说可以是70-130-70-130-70，也可以是150-130-150-130-150，就是在这种变化中找到更适合自己的变频模式，从而也为你选择的调控师提出来更高的要求
　　清华脑起搏器的此次更新升级的软件，侧重于改善起步困难，异动和构音障碍的，我虽然是在发音方面出现了反复，但是异动和走路问题已经得到彻底的解决。而且我亲眼所见至少3名患者的异动得到了很大的改善，在小梁和万森的精心调控下，我又可以发出音了。这时一名患者家属问小梁，升级为新的系统后那老的系统去哪了？小梁如是说，就好像电脑一样了，储存起来了，假如以后我们又开发出新的软件，也是可以重新装上去的了。
　　我突然间想起加总所说的一句话，这只是开始。。。，是啊，这只是开始，！这是品驰人爱国奉献的开始！这是品驰人向科技挑战的开始！他们肩负着千万帕友的使命，寄托着千万家的幸福和希望！让命运在科技之上再次闪光，相信科技相信品驰团队的力量！品质卓越，驰骋世界。
　　 

　　回复223楼 华华
　　回复223楼 华华:再难受也要挺住，不趴下
　　
　　您好华华，我是一名帕金森患者的家属。三年半前我姨妈（大概44，45岁时）被确诊为帕金森。唉，像你说的，怎么那么不小心（真的欣赏您苦中作乐的精神，钦佩您在承受帕病折磨时仍不忘记幽默）。更加不幸运的是，大夫也是一开始就给开了美多芭，已经服药三年，停药约半年后又开始服用，到现在已经再次服用美多芭一个月了。非常后悔没有早三年看到卢老师的这个网站。没有早些跟各位病友们交流。
　　梅子姐姐的故事真的让我非常感动，我相信梅子姐的儿子一定会因为有这样的妈妈感到骄傲的。也希望手术两年半以后的她一切安好。
　　自从几天前发现了这个网站，我上班时候得空就进来看，没有看完之前不太敢发言，怕因为有不知情而有言语不妥的地方。
　　读到这里真的忍不住想鼓励您一下。虽然我没有亲身体会过帕病患者的痛苦，但是看到各位病友的描述，我感同身受。一想起包括我姨妈在内的这么多病友承受的痛苦，有如心被刀绞。而且都是些好心人。真的像你说的，有种从此不信苍天有眼的感觉。
　　不过好在我遇到了各位朋友，这么多好心人，愿意分享自己的故事跟经验。让我开始了解帕金森。最初得知我姨妈得了帕金森之后，家人的第一反应就是，全球不能解决的问题，我们也无能为力，只能听医生的。可是在这里梅子姐姐的手术让我看到了希望，而且即便不手术，我们病人家属和病人自己为减少怕病折磨能做的事情其实更多。尤其是用药的次序跟搭配。
　　非常感谢各位病友留下的这么珍贵的文字，也许你们在写下这些字的时候并不知道，一年后，两年后，甚至更多年后，会有多少病友和家属倍受感动和鼓舞。
　　愿病痛离你们远去！ 

　　回复269楼 梅之觞
　　回复269楼 梅之觞:起点
　　
　　真的很替梅子姐姐开心。你让我们看到了希望。看到你的照片感觉就像华华说的，就是个大不透的小姑娘一样，好年轻。
　　“‘心’字三个点，没有一个点不在往外蹦。你越想抓牢的，往往是离开你最快的。一切随缘吧。人生，看轻看淡多少，痛苦就离开你多少。” 说的多好，也许正是帕魔使你对生活有了这么细腻又深刻的感悟。
　　文笔太好了，句句说到心坎儿里。
　　愿梅子姐姐和您的家人未来一切安好。 

　　回复窗花
　　谢谢你的祝福
　　同样祝福你的姨妈，同时为你姨妈有你这样爱她，关心她的外甥女感动，谢谢你 

　　护理帕金森的方法
　　
　　
　　良好护理帕金森的方法是什么?专家曾经这样说过：帕金森的治疗，务必以科学合理的疗法，结合正确的护理。良好的护理，可让患者保持较好的心态接受治疗，是帕金森治疗的基础。下面我们来听听专家是怎么回答的吧!
　　良好护理帕金森的方法是什么：
　　许多帕金森病患者在服用美多巴或息宁时，常常是跟其他药物一样在饭后服用，最后效果往往不佳，以为是药物不对。甚至很多神经科医师也不太清楚如果服用。其实，应该在饭前半小时左右服用，这样避免饭后高蛋白抑制多巴的吸收。
　　另外，很多人还认为，得了慢性病就要补一补。常有患者服用多巴类制剂的同时，给患者服用甲鱼等高蛋白食品。结果，病人非但没有壮实起来，反而病情反复、症状加重。
　　帕金森病本身没有忌口，应本着均衡饮食的原则安排饮食。对于咀嚼能力正常的帕金森病患者，可以参照正常人的饮食结构;对于咀嚼能力和消化功能不良的患者，应该根据情况给予软食、半流食和流质，以保证热量、蛋白质、维生素和矿物质的摄入。
　　帕金森患者在日常生活中应该注意哪些呢?帕金森是生活中常见的疾病，帕金森的护理工作在治疗过程中也是很重要的，
　　帕金森患者在日常生活中应该注意以下几点：
　　1.注意预防感染：由于患者容易患支气管炎或肺炎,因此,在出现咳嗽或发烧时要马上处理,免得严重感染随之而至。
　　2.注意预防便秘：鼓励病人增加身体活动,饮足够的水,在每天饮食中增加纤维性物质如蔬菜等,必要时或迫不得已时才用通便药物。
　　3.注意穿着：选择容易穿脱的拉链衣服及开襟在前、不必套头的衣服。拉链与纽扣可用尼龙粘链代替。尽量穿不用系鞋带的鞋子,不要用橡胶或生胶底的鞋子,因为鞋子抓地时,可能会让病人向前倾倒。
　　4.洗浴：在浴盆内或淋浴池板上铺上一层止滑的东西如橡胶垫,并可在浴盆内放置一把矮凳,以便让患者坐着淋浴。长握把的海绵、洗浴用的手套等有助于患者洗浴。刮胡子使用电动刮须刀,使用纸杯或塑料杯刷牙。
　　5.饮食：因为患者肌肉不协调,不要催患者快吃快喝。喝冷饮可选用有弹性的塑料吸管,喝热饮用有宽把手、且质轻的杯子。在患者的碗成盘子下放一块橡皮垫以防滑动。
　　 

　　论DBS手术患者质量观
　　     她为什么将“”三千宠爱集于一身””
　　植入DBS的帕金森患者，术后的生活质量，与术前评估，术中定位，术后程控，是密切相关的。 
　　那么术前评估，术中定位，术后程控，这三个环节又该如何来定位，它们之间又有什么关联，在DBS植入患者身上又该发挥什么样的作用呢？
　　【简述概念】
　　1.【术前评估的意义和价值】
　　     术前评估是DBS植入前的第一步，这个环节包括两部分，
　　<1>患者是否适合DBS治疗？术后能改善到什么程度？
　　<2>他的身体条件，是否耐受手术？
　　【决定以上因素的是】，
　　医生的【医德和医术】，此环节验证的是，医生专业的学术理论，及丰富的专业临床实践经验，以及高尚的医德医风，
　　2.【术中定位的意义及重要性】
　　术中定位这个环节，才真正是患者手术的开始，它的重要性，是整个DBS植入术中的核心，在DBS术中有着重要的意义和地位，简述以下部分；
　　<1>根据患者个人临床的症状，在专家和专业的医疗设备条件下，确定患者在术中的靶点，也就是所说的定位，
　　<2>术中DBS的植入，在确定患者的手术靶点后，由专业的电生理医生引导植入DBS的电极部分，即电极最终是否准确植入是由电生理医生来主导的。
　　<3>术中测试，当DBS电极部分植入靶点后，医生会在术中测试，来验证植入电极的靶点是否准确，和患者的体验效果，
　　<4>在确定电极植入的靶点无误后，最后来完成导线和电池的植入，
　　【决定以上质量的因素是】手术医生和神经电生理医生的密切配合程度。
　　3.【术后程控的意义和地位】
　　术后程控是一项长期工程，它决定着患者在每个时期，DBS所发挥的不同需求， 
　　DBS术后程控是实现DBS疗效的重要环节。DBS(脑起搏器手术)与传统的神经外科手术不同的是，传统神经外科（比如肿瘤手术、外伤手术）中，手术当中操作决定了该治疗的成败，手术结束患者的治疗结果也就确定了。而DBS手术来说，植入脑起搏器不是治疗的全部，仅是治疗的其中一个步骤；术后的程控与药物管理，才是治疗的开始。由于帕金森病本身是一个退行性病变，刺激器的参数也会随着患者症状情况的发展而调整。
　　  最重要的一点是程控医生必须了解手术植入技术，熟悉靶点与刺激参数的各种匹配。目前实际现状是手术医生很少有参与程控的，程控医生很少有参与手术的。殊不知，这种手术与程控人为隔离的现象，恰恰为后期程控埋下了隐患。
　　相信大家通过以上的简述，已对DBS植入手术的整个过程，有所了解和认识，目前所开展DBS手术，的医院程序是一样的，就如何提高手术的质量，是每个医院的核心追求，各有各的攻略，
　　比如清华大学玉泉医院帕金森治疗中心，术前评估，术中定位，术后程控，集马羽博士为一身，这是他们中心的攻略，马羽博士研究生阶段师从我国神经电生理领军人物高东明教授，博士阶段师从我国神经外科泰斗王忠诚院士，并且在天坛工作多年，曾经在天坛参与手术1000多例，术后调控10000多人次，负责术前评估，术中定位，术后调控等脑起搏器的核心技术，
　　术前评估，术中定位，术后程控集马羽博士一身，她担此重任的优势在哪里？为什么不把三个环节分开他人，这也是本中心的个性特色，为的是让DBS手术的整体，有高质量保障，
　　集医术水准高度统一
　　集对患者的了解度统一，
　　集各环节的技术系统要求性统一，
　　集整台手术的责任心统一，
　　这也是本中心为追求患者，术后有更好的生活质量，的特性策略路线，
　　换个概念如是把术前评估，术中定位，术后程控分之三人，也是完全可以的，那么三个环节分开后会有哪些弊端呢？
　　1.对患者的身体状态的评定，和相关信息的系统性，互相传递是否到位
　　2.责任心的分散……
　　不只是听，要去求证，
　　不只是看，要有悟性，
　　读懂了后，在来肯定，
　　了解过后，再做决定，
　　术后患者好的生活质量，是肯定医生医术医德，最权威的力量，患者的口碑就是您，选择医生和医院的最好方向！
　　            

　　回复296楼 梅之觞
　　回复296楼 梅之觞:论DBS手术患者质量观
　　全国只有一个马羽唉！那么多的病人！
　　 

　　梅子观点
　　 人的身体好似一家机构健全的责任有限公司，五脏六腑代表着公司的各个部门，【你就是公司老总】在日常的运行（生活）中，各部门都有自己的功能和职责，他们每时每刻都在有条不紊的履行自己的职责和功能，部门之间相互胁从关系密切联系，……在日常的工作（生活）中，当某个部门反应出问题时（所指身体某个方面不适），那么你应该首先了解问题（病因）所在，找到问题的真实原因，是本部门的问题所致，还是其它部分和外因的影响导致，而后在对部门（身体某方面）所反应出来的问题，拿出针对性的意见，和解决方案，给予解决，才会理顺和谐（身体得到舒适），如不分清红皂白哪个部门（所指身体某个部位）出问题，就对哪个部门采取措施制裁，有时不是他的错，你要把问题强压于他，他的部门当然不服从，可能会越治越乱！【以上我打这个比喻是想让大家，从中悟出点道理和逻辑推理，从而来更科学的应对，帕金森在日常用药时，对身体带来的副作用，所反应出来的一系列问题时，该遵循反复辨证的法则，找出问题对症下药！才能理顺健康！】
　　 

　　DBS手术的意义和价值
　　 帕金森目前暂时还不能治愈，那么该如何正确理解帕金森，又该如何看待就目前临床上，以改善症状的治疗方案呢？个人观点：帕金森目前虽说还不能治愈，但是在发病的每个时期。只要科学理性的用对药，是可以有很好的生活质量及人生价值观，…… DBS（手术）的植入时间，该如何界定，它的意义和价值体现在哪里？这里就谈到人生的高度和理念问题，很多人是把（手术）作为生命的最后安全线，也就是说只要不卧床不起就不去（手术），只要能用药维持生活就可以不考虑（手术），那么我对这部分人是这样定位的，自确诊帕金森的那一天起，听到医生说暂时还不能治愈，他们对帕金森的理念，意义上就等于放弃了人生，他们的日常用药也就是个对生命的延续，至少可以说是放弃了生活！ 持续维持好的生活质量，尽可能的去工作，分享精彩生活，不仅只是活着！这该是帕金森每个阶段治疗的宗旨，和选择治疗方案的界限，当药物治疗不能体现以上观点时，也该是选择D B S（手术）的植入的最佳时间！，要高度的理念明确（手术）的真正意义是……【保持好的质量生活】， 好的（手术）效果除了个人的自身条件外，其关键性的因素就是选择植入时间，大家已很明白了，如果等到你卧床不起那天来选择（手术），那么效果自然也不会有多理想！更谈不到生活质量！（手术）是为了有质量的生活！不仅只是活着！也是在持续保持好的身体状态，来为你等待医学攻克帕金森治愈那天，创造条件和赢得机会！此刻的DBS（手术）才真正，体现了它的深远意义和无限价值！
　　----梅子观点 

　　探索
　　 没有探索就不可能会有发现，没有发现就不可能有新的观点，帕症千差万别，无法用常规的思路去推断，个人的治疗方案不可盲目跟随，只可以借鉴——下面和大家来分享一个帕友的调药经验，这是一个以用药7年的帕金森患者，临床上表现为僵硬，肌张力高一侧不适，诊断之初医生给于美多芭治疗，（1/2片/次2/天），可以很好的改善他的症状，也没有影响他的正常工作，4年后美多芭的药效，感觉略有波动，随之而来的就是慢慢明显的剂末效应，而后他在权威的，帕金森专家指导下开始调药，方案为（森福罗+金刚烷胺+珂玬+美多芭）并调整美多芭单次的药量，调药后的一周内，效果很理想，可是随后的药效又开始波动，剂末现象越来越明确，就这样反复无常，无奈之举他学会了去群里学习帕金森知识，听专家科普，自己来试着探索，有思路就会有出路，目前他说已找到了一个，适合自己的用药方案，用药很简单【早上8点美多芭1/4片+息宁1/2片+金刚烷胺1片，10点服雷沙吉兰1片，下午5点用药同早上】这里大家最想要知道的是，他这样的用药方案在全天的生活质量，早8点服药后40分钟左右起效，症状可明显得到改善，在午饭后有1个小时的剂末现象，时而明显时而若无，此时段过后状态又开始回复，状态虽然没有药效期的好质量，可自我感觉也别无它样，这个时间段可以持续稳定到下午的5-6点钟，接着服药，服药后的效果，和各时间段的表现，如此一样的循环着……大家也许会说他的调药也很正常，这里我要提示的是，在他药效结束时的剂末现象，也是最关键的一刻，如果此刻他感觉到身体不适时，马上就加药，想要用药来缓解或改善剂末现象，看起来是不大可能的，反而加了药有可能会再出现下一个剂末现象…【以上只是个人的调药现象，不代表大家的方向，漫漫帕路上，您在生活中的点点滴滴，都是在默默的探索，每个细节都值得去关注去发现，也许就是那个环节那个概念，就会在推进帕金森科研的道路上，给于有价值的方向！】 ——梅子观点