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帕金森病 Parkinson's disease
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悲哀:森福罗药物不良反应病理性赌博应该引以为戒  IP:120.84.11.116  日期:2015-11-6 [回复311楼]

  森福罗药物不良反应病理性赌博应该引以为戒
  这为难之刻不得不再次请求打扰您们,写这目的有三:
  
  首先作为一名大学的临床教授和医学博士,我的帕金森病作为临床体验以真实毫无虚假的科学态度向社会、向人类报道帕金森病服药导致对社会、朋友和家庭带来的巨大伤害,提醒药品商家、临床处方医生和家庭监管人员都应引以为戒,不能重蹈覆辙,否则血泪斑斑、后悔莫及、帕金森病患者惨遭更多的生存磨难;
  
  其次是通过贵刊让遭受药物不良反应的帕金森病患者团结起来、伸张正义、讨回公道、还回清白;
  
  第三是请您们给出适当或力所能及的同情和帮助,请求您们伸出友谊、正义之手,让我这无辜不幸发生了罕见而严重药品不良反应的帕金森病患者能够重新获得自己应有的做人尊严和权利的机会,否则我的不幸和无辜将永远刻载着生不如死、死有余辜、死不瞑目悲惨结局!
  
  我是2007年10月开始出现右侧上下肢体乏力,无明显感觉运动障碍等症状,体征:四肢肌力Ⅴ°,病理性反射(-),通过做肌电图加强检查和脑功能显像检查,于2008年10月才获得确诊。明确诊断后门就诊医嘱服药方案:盐酸金刚烷胺片,2次/天,100mg/次;盐酸普拉克索片(森福罗) :3次/天,0.5mg/次;卡左双多巴控释片(息宁):3次/天,1/4片/次(50mg/200mg/片) ;雷沙吉兰(Rasagiline):1次/天,1mg/次。2009年因服药症状再次发生,调整息宁 3次/天,1/2片/次;2011年10月因再次出现症状,森福罗剂量调整 3次/天,1mg/次;2013年因再次出现症状,息宁剂量调整3次/天,1片/次。
  
  我患帕金森病主要症状是右下肢活动稍受限制,服药后完全正常,服药期间不知不觉出现病理性赌博,危害巨大惨重。 2007年开始股票投机,2010年5月份开始股票几乎每天绝大部分仓位或全仓卖出和买进,直到2013年2月由于股票每天异常买卖导致完全亏款,同月不自觉不自主开始去澳门赌场,去澳门4-5次后被前妻发现赌博行为,其将护照和港澳通行证撕毁,2013年5月原告偶然在网络中发现网络赌博游戏,2013年7月开始分居和不久离婚,从此开始陷入无人过问、进入病理性赌博泥潭深渊的苦难生活……。
  
  在病理性赌博期间,特别是在2013年~1015年原告无法控制自己的赌博行为,除了集中精力从事医务临床和科研工作外,其余几乎所有时间和精力都被病理性赌博占用,这近三年期间未吃过一餐丰盛餐宴(即使有邀请也被拒绝不愿参加)、未购买一件衣服和鞋袜,整天生活都是妄想赌博和被逼还债,过着死里逃生、生不如死、被人唾骂不堪生活!
  
  帕金森氏病服用盐酸普拉克索片(森福罗)药物导致病理性赌博,使我发生悲惨遭遇:手表典当,汽车抵押,房产贱卖,户口簿和身份证换取高利贷;400万及200万朋友友谊借款放进游戏赌场一干二净;老婆离婚,孩儿气愤,断绝电话QQ微信;法院多家起诉铃声不断催债还钱;家门每天24小时昼夜高利贷把手;挨饿街头,负债累累、人人不理解、人人指责骂、生不如死、死里逃生!也有产生死的念头,并已经做好死的一切准备,仅仅一步之遥。
  
  所有这些人性颠覆、智愚交换、富裕乞丐转替都是森福罗药物致我的“功勋”,让我家破人近亡,一切变得怜悯凄惨,所有艰辛努力付之东流,终身荣誉和做人尊严丧失抛尽,此药物仅只能改善症状,毫无治疗病因,却让我付出毒品样副反应疯狂代价;本来患病可怜至极需要别人疼爱照料,他却给予雪上加霜、说不清阐不明、药物字典都难找寻的病理性赌博,不仅仅如此,更可恶的是我诚恳、善意、真实希望说清我的一切真情,我乘坐火车千里迢迢来到上海公司楼下而他们置法律不顾,并且毫无人性人情,高楼在上,拒我之门外。
  
  本人此事发生之前严格要求自己,不仅在专业学术(见附页),在做人为人之道方面也是倾听、虚心和恭敬待人,正因为以前的优良和亲朋好友的绝对信任才造成现在经济损失巨大、自己醒了无法挽回的严重后果,本来不相信命运的我现在也只能归属于命中注定,命中注定发生这无法预料、出乎寻常、离题的人生劫难。
  首先,患病:我的疾患突从天降、无家族遗传,帕金森病多见于老年人,很少见于青中年,我42岁患此病;
  第二,可怜:患病不仅悲惨可怜至极,而且担心影响职业和别人看法,装作无病与正常无别,吃药担心发现躲藏于手术室洗手间无水干吞,患病八年同事未有任何发现;
  第三,谨慎:服药我很慎重,都是找中国比较权威专家给出治疗方案,国内无法买到药物雷沙吉兰,我准时在国外购买,我八年从未间断一直从美国购买按医服药,的确很好,这么多年病情一直稳定,但万万没有想到森福罗药物出现让我如此不堪和无能为力的药物不良反应;
  第四,奈何:我和我的前妻临床工作20余年从未遇见、也没听说过,这种药物不良反应降临我们无从解决,前妻不知怎办,只得为了保全财产只知道离婚丢弃;
  第五,停药:停药即可解决一切,而且是解决的那么彻底完全,让我愚蠢和辱耻至极,听上去笑话、简单、举手之劳、早该预料之事,却让我损失惨目忍睹,付出家破人近亡的疯狂代价。看到说明书中减量即可停止赌隐而逆转,我服用的森福罗药物的确减之半量,但副作用毫无减轻,所以担心症状出现,也就没有考虑停药问题。如不是被逼到死角、无钱买药和无路可走,我应该还不知停药;
  第六,戏弄:这使我哭笑不得和后悔莫及,如能早一年看到这篇停药就可解决赌博的文章,我肯定停药,经济损失小了很多!如能早二年看到这篇文章,我不会有任何损失,也不会离婚和这么不堪局面。我和前妻都是医学博士,平时查询大量国外文献资料,特表是在患病开始半年里和最近1年里,我几乎查阅所有有关帕金森病(PubMed)文献资料,将关键词“Parkinson’s disease”、 “gambling”、“Pramipexole”多种组合反复检索也没有一次发现这篇文章,这次是我已经停药1个多月已经毫无欲赌意识后在百度偶然发现,真是命运和命中注定劫难;
  第七,谢恩:现在这个社会借钱是非常之难事,但我在赌博期间借款之方便让现在醒了后悔莫及,200万和400万借款好友可竭尽全力相助,更不用说10万和20万借款了,正因为以前的优秀和诚信造成现在的悲惨!
  服药期间借款被逼无法还款而自己也不知道还款,被咒骂、被追杀,由于赌博精神问题的确耻辱感觉迟钝,停药2完全恢复本性的我,再次遭遇如此不堪的辱骂,我无地自容,服药导致病理性赌博使我让人羡慕的都拥博士学位的大学恋情的家庭破解,儿子由于我的恶习无法改正而不得不含泪和含耻将我丢弃,一直以我为荣、以我为生活依靠近八十岁高龄父母,他们为了挽救儿子不幸,为了高利贷凶猛逼债掏出所有看病养老钱,现在却变得可怜兮兮,但愿他们一直健康长寿!现在醒来的我真的无法面对,无法接受这些现实,不仅仅如此悲惨啊,更加让我痛苦人生的是:他们艰辛把我培养成人、培育成国家有用人才,尽然到了花白之高年,不求我给予任何奢想,把我抚养成博士,收获却是欠款和辱骂,是抚养不慎造成培养的人品质有问题吗?是患病咎由自取吗?还真的是患者新的恶习所致?佳药服者知,假药卖者明,国家食药总局您们掌握着国家机器和命脉,您们应该更加清楚知晓啊!
  
  再多的经济赔偿也还回不了我服药赌博所饱受痛楚思想和心灵的重创,也还回不了我靠一步一个脚印艰辛撑砌而成而又被服药赌博简单彻底诋毁了的我的荣誉和诚信,更还回不了被服药赌博搞得全家人都不知所措、不可理解、破碎不可修整而原本令人称赞羡慕的苦苦经营20年才刚刚真正幸福的我的家庭!
  最后希望遭受森福罗药物不良反应的患者团结起来、伸张正义、讨回公道、还回清白;希望请您相关部门们给出您们的同情和帮助,希望获得您们的友谊、正义之手,让我这个无辜不幸已经发生了罕见而严重药品不良反应的帕金森病患者能够重新获得自己应有的做人尊严和权利的机会,否则我的不幸和无辜将永远刻录着生不如死、死有余辜、死不瞑目悲惨结局。
  联系QQ:1839346414
   

吴融:医学博士  邮箱:wurong47@163.com  IP:114.111.166.41  日期:2015-11-8 [回复312楼]

  医学博士
  这名患者确实悲惨,吃个药竟至于家破人散,负债穷困,信誉扫地。但是既然是医学博士怎么能服药而不看说明书呢? 

梅之觞:等待需要条件  IP:42.236.186.233  日期:2015-11-9 [回复313楼]

  等待需要条件
  
  治愈帕金森那天,是我们大家的共同夙愿和渴望,当我们听到关于,帕金森治疗的科研进展时,为之振奋为科学家的努力而点赞,期待他们的科研成果早日实现,也许那时就可以彻底摆脱痛苦中的帕魔,重振河山!但是目前这只是个梦想,实现还没有给出确切的时间,当然我们更希望,科研进展的捷报不断更新向前,那么眼前在我们的思想观点上,就如何看待和正确面对这个问题,这里需要您有高度的人生价值观,来审视和对待这个问题,希望好似天预报,只是告知了你早上的一缕曙光,午后也许是太阳……
  等待需要时间,等待需要条件,不可因听到或看到页新闻,而就错乱的改变了您,目前的治疗方向,不顾及当前您的身体处于何等级别,就随意放弃了目前,积极向上的治疗原则性,任身体在生活中是啥质量,无论有多么的痛苦,只是把治疗寄托在那点希望上……
  【这里我想说的是,治愈是梦想中的渴望,需要时间的等待,等待是需要条件,目前积极的治疗,确保身有好的生活质量,才是您把握未来治愈的希望,如果丧失了身体健康的基本保障,既是成功治愈那天的来临,您也会因不具备的身体条件,为坚持梦想长期忍受痛苦,最后而等来的是,痛苦终生的遗憾和决策的绝望!】
  
  ——梅子观点
   

梅之觞:DBS该含概的内容  IP:42.236.186.233  日期:2015-11-10 [回复314楼]

  DBS该含概的内容
  通常大家在讨论或患者决定DBS手术前,最关注的是该选择国产的或是进口的,在此问题上费尽心计犹豫不决,最可悲的是那些,以高价格论质量,以【品牌】论英雄的帕友们,其花空了家里的积蓄,而术后的质量却很一般,甚至术后的质量让人叹息!殊不知决定患者DBS术后质量的好坏,不只是大家最关注的,哪个品牌而决定的,一台完美的DBS手术,该含概以下内容——【患者+(专家医生)+产品】=完美的DBS1.患者的价值和意义在帕金森治疗上随不可治愈,但还是可以治好的,也就是说目前在临床上,暂不可让病情完全得到控制,但是患者只要有,积极的态度和思想高度,主动来把握自己的病情发展状况,科学理性审视病程,在各个阶段需及时转换的治疗方案,是完全可以,让自己的生活质量标准,持续保持良好的状态,一句话!DBS术后的质量,与患者是否把握住了,最好的手术时机有密切的关系,也是最关键的第一因素!换句话说你不来,我如何帮你!2.专家医生的价值和意义——☆专家医生才是DBS手术中的最核心环节!患者是否该手术,是否属于DBS手术的范畴,是否符合手术条件——这些决定性的因素该是手术的前题——也就是术前评估的价值和意义,☆安全顺利的手术实施过程,准确的术中定位,术中测试,导线的埋入,全程的时间控制,这个环节才是手术开始的第一步,也是决定患者手术质量的核心因素,☆患者术后的服务程控,及技术更新的价值和意义——和DBS科技程序的不断更新,也就是说术后的周全服务态度,是否有科技研发不断更新DBS软件的实力,让DBS的科技的内在质量,不断创新不断完善,是否有专一专业的专家医生。来随时保障患者术后的程控服务,负责调出患者满意的生活质量,才是伴随患者术后身边,持续不断调出精彩生活的安全保障!术后的程控,技术更新永远在路上——3.产品的价值和意义——产品是DBS的硬件,她是一个高科技的全称,她的质量标准,不只是外面那些因素,体型胖瘦,材质好坏,导线的延展性,是两芯或四芯,更该关注的是内在质量,软件的科技含量,及远期的服务态度和质量,以及研发团队的科研实力,随时可以注入的科技含量———更不是哪个品牌,也更不是价格等于质量!【DBS是个已具备在临床上,可以改善患者一些症状功能的产品,她的这些功能如何来服务于患者,如何来让她这些功能发挥的更好更强,不是她本身来决定的,是靠以上这些关键的人物,关键的环节,来共同完成而决定的,才是一台完美的DBS组合】——梅子观点
   

梅之觞:话聊剂末现象  IP:42.236.186.233  日期:2015-11-11 [回复315楼]

  话聊剂末现象
  
  剂末现象是帕金森患者,在使用左旋多芭类药物一定时间后,在临床上的一种状态表现,解释为——当患者每次服用该药物后,当药效即将结束时,患者会突然明显感觉到症状加重,这个环节或轻或重,或长或短个人表现各不所同,此时间段常在1—2个小时左右慢慢消失,可而后患者状态恢复用药前的常态,临床医学上把这个环节的现象,称谓【剂末现象】,
  目前针对剂末现象在临床上的概念,还有个不同的说法即——是在患者下次服药前所表现的症状,这个概念我觉得有点欠妥,您的这个观点我肯定的说,患者是在剂末现象这个时段,之初或之中一定用药了!其用药的目的不外乎两点.一,在剂末现象之初用药,是想来避免剂末现象的出现,二,这里我可以明确的说,当剂末现象出现时,想通过下次用药来避免和控制是不大可能的,剂末现象的出现不是您常规的理论,象头疼一样,疼痛时立即用药就可以缓解和很好的止痛,殊不知缓解剂末现象,是要在每次用药时
  调药调量来来改善的,即便如此,还是无法很好的改善或彻底避免剂末现象的出现,有经验告诉我们在处理剂末现象时,万不可被剂末现象时段,患者出现状态加重的<假象>而乱了方向,频繁调药调量调用药次数,要清楚知道剂末现象在一定的时间后,患者是可以自然恢复到您平时的状况,
  帕友要知道当您出现剂末现象时,说明您的用药方案和身体状况又走进了一个历程,重要的是要知道,这个阶段的基本生活质量的标准,要缓解和剂末现象除非减少药量,和选择DBS,别指望加药调药来获得理想的愿望,
  【观点不同思路就不同,在帕金森没有攻克之前,也就没有固定的攻略,临床在变理论在变,理论在变临床上的治疗也在不断更新完善,同样的治疗方案,可是在患者身上的验证是各不相同的,帕金森治疗暂无固定模版,一切还需要您个人的求证】
  
  ——梅子观点
   

梅之觞:不要随意说  IP:42.236.186.142  日期:2015-11-16 [回复316楼]

  不要随意说
  
  在帕金森临床治疗质量上,当您的治疗方案某项指标不好时,我们经常会听到这样一句,习惯性的使用定律,【个人差异个人身体原因】
  下面分享一个帕友的真实案例——
  一位帕友在我们私聊中说,她是右侧颤抖5年后,在一家权威医院专家给植入了单侧DBS,植入后颤抖消失不见,效果她很满意,随时间病情的发展,过了3年后左侧颤抖,也明显影响到了她的生活,她再次回到了该院,有该专家再次给她左侧植入了DBS手术,可意想不到的是,效果很差可以说几乎没有效果,仍在颤抖——同是这家医院,同是一个专家,同是一个品牌,为什么效果不同呢?这里再说是【个人差异个人身体原因】不合适吧?不会再这样说吧【是她个人身体左侧的原因】
  这里我们来听听专家解析——
  手术做单侧不做双侧可以吗?首先来说帕金森病人即使是双侧症状都很明显的只做单侧也可以。 绝大多数单侧症状的帕金森患者其实是双侧都有症状,但是一侧表现严重另外一侧症状轻,当一侧手术后,对侧肢体由于比较的原因会发现症状轻的一侧无法忍受,很快再做对侧手术,而手术的定位需要MR或CT检查,虽然电极是铂铱合金但是无论CT还是MR对成像都有一定影响,电极放置就不容易达到最好,电极位置不准疗效就差,并发症就多。而且帕金森病的特点是N字形发展,先一侧后对侧肢体,最终需要装双侧刺激器,同时两次手术费用高,病人经过两次全麻对身体造成的影响大。再一个是单侧刺激器的程控和一拖二的双侧刺激器机器不同程控时不能同时对两个单侧机器参数进行调整。需要在两个机器之间反复切换,而且参数的调整范围也小,例如单侧刺激器没有2.7伏这一档,病人程控过程时间长,比较痛苦。另外一个方面是更换电池间隔时间短,两侧参数多数情况下是不同的,更换电池的时间也不同,需要多次入院手术更换电池。
  这里就存在以下几个问题,
  1.专家是否完全有了这些临床专业知识!
  2.是否术前评估告知患者了!
  3.是否术前评估时已告知患者,而患者个人原因坚持只做单侧的意见!
  在我们身边做过DBS植入手术的帕友,术后常有因某方面质量不好,给患者带来的烦恼,在某些地方多次调整,仍然没效束手无策时,也会常听到这句话【个人差异个人身体原因】可是当患者寻找到其她,有专业DBS特长的医生来复诊时,而患者通过调机或针对性的措施调整方案后,质量改善良好的大有人在——
  【问题的导向可能是方方面面的因素,车有车路马有马道,不规避问题不逃避责任,才是发展进取的原则,也是专业的硬道理,【个人差异个人身体原因】请大家不要随意说,个人观点涵请您不要对号入座】
  
  ——梅子观点
   

梅之觞:阅读案例,读懂自己  IP:42.236.184.132  日期:2015-11-19 [回复317楼]

  阅读案例,读懂自己
   一位帕友主诉,颈椎一侧常感不适,一直被误诊为颈椎病7年,09年身体一侧肢体肌张力增高,僵硬,运动迟缓现象明显,当年10月被确诊为帕金森,医生给于美多芭治疗(1/2/次2/天),服药后状态全天良好,2012年3月自我感觉药效开始波动,随诊专家给调整方案联合治疗,(美1/2.森1/2/次3/天),药效持续不稳定,调方(美1/2,珂玬1/2.金1片/次3/天).药效明显,可只持续不到一周时间,随之而来的是剂末开关现象的逐步明显表现,状态反复无常,随后的一年中就围绕着剂末开关现象,调药调量可是仍没有解决好剂末,开关现象,自感身体状态较前复杂许多,睡眠质量也差,每次服药后药效大约在一个小时左右开起,可持续3个小时左右,药效结束时就是明显的剂末现象,突然状态加重反常,每天3次给药,就会很固定的有3次剂末现象,关期状态明显不适增长,就是这样他在无奈中摸索着,慢慢的控制药量,稳定给药间隔时间,找到主药佐药,稳定了用药方案(美1/2.息1/2.金1片,早8点,后4点各一次,晚上入睡前息宁1/2),慢慢的适应一段时间后,临床剂末开关现象,虽然改善不理想,可是自我感觉好象平稳了许多,再慢慢的琢磨状态好似波动没有较前那么颠簸,今年初他又试着调整用药方案(早上8点美1/4.息1/2.金1片,雷1片,下午4点金1片,晚7点美1/4.息1/2)服药后大约在1小时左右开起,偶尔药效开起也会随时开起或错后,开期时间开持续3-4个小时左右,开期状态良好,药效结束时剂末虽有,可不是太明显,偶尔也会波动,可他说这样的用药方案,在中午药效结束时,会感觉身体不适,但还是可以适应的,在下午的时间段,身体就会感觉到慢慢的稳定许多,晚上睡眠质量良好……他说这些年的身体状态反复无常,越是痛苦越是着急追求好的质量,这样就会导致不理性的加药加量,也是导致身体状态不稳定的前题。阅读了他的病例,我们来一起分析一下案例的特点——在分析案例前我们首先要弄明白关于,剂末现象,开关现象,异动,剂峰现象这些名词在临床上的表现,和所发生的原因,这里大家要明白以上这些现象,是患者在服用多芭类药物时,在一定的时间后临床上的一种状态表现,或轻或重发生时间或长或短,与个人差异不规范药量用法有关,医学上把以上这些现象称为:左旋多巴相关的运动并发症,也就是说这些现象原本是不属于帕金森病症的范畴,确切说是服用多芭类药物一定时期后,和患者身体的病情进展,在临床治疗上所合并的附加现象,我们结合这个原理看以上患者的个案,1.案例中患者是在误诊7年后,症状明显时确诊为帕金森时,给于美多芭治疗,使用美多芭时间该没有问题,可在用药上该联合用药,减美多芭的初始量标准,2.患者在使用美多芭3年内生活标准有很好的质量,没有受到帕病的影响,可随即而来的就是出现的剂末,开关现象,较早出现的原因,该于他只使用美多芭的单一化,及量化有关,3.患者在使用美多芭的3年内,美多芭给他带来的是良好的质感,当出现剂末,开关现象时,感觉身体不适突然加重也就然正常了,有好到坏这个转折点,患者是会有很大的反差了。此时患者的身心都会有较大的考验,也是最容易进入治疗误区的阶段,盲目加量加药导致加重身心的负担,其实冷静总结一下剂末现象的根源,也就不难以发现状态加重的所在了,也就是说患者此阶段,所谓描述的身体状态加重的表现,是与服多芭类药物在一定时期后出现的剂末,开关现象的并发症所致,而自身的帕金森病情并不是突然加重,帕金森症状而是循序渐进的,3.患者无论是否懂这些原理,可他在最后的用药方案中是遵循了这个观点,所以说患者说后来的方案,使他感觉到舒适平稳的原理也就不难解密了,自然是调整了美多芭的量化标准及用药方案,剂末,开关现象的改善,降低了合并症的临床表现,其帕金森此时的状态仍在慢慢的进展……【当您阅读这些个案时,要知道这里并不是,提倡您来复制粘贴于自己,悟懂其中的理念和道理,目前帕金森的治疗还真不是,常规逻辑思维方式,病情加重时加药加量就可以解决的问题,如果药效没了,靠加药就可以保障患者质量标准的连续,那帕金森治疗,早已不在是医学上的难题,】 ——梅子观点
   

梅之觞:帕金森治疗上的瓶颈  IP:42.236.184.132  日期:2015-11-20 [回复318楼]

  帕金森治疗上的瓶颈
   迄今为止帕金森的治疗途径,仍无切实可行的遵循方案可依,目前在治疗上也就是,在受限的几种药物范畴内,结合患者的个人差异互相联合的策略,观点不同用药的理念也就有别,虽然用药的版本不同,但是在治疗上所采纳的路线都是一致的,患者初期临床上有症状时,主旨还是以药物治疗为前题,待药物<蜜月>期结束时,患者在临床上的药物疗效波动时,提倡患者DBS手术治疗,获取第二个治疗上的<蜜月>期,这是当前的治帕路线——
  回头看,患者的药物治疗周期,大家的观点扔是以<多芭类>药物为改善患者症状为<金>标准,其它药物为佐的治疗方针为攻略,来默认这一治疗途径,其大家能够在患者药物治疗初期,默认这一治疗途径,原因只一就是通过<多芭类>药物的补充疗法,可以直接让患者立竿见影的受益,那么这个版本的采取,同时也就给患者设定了药物有效的<蜜月>周期,在一定时长的药物治疗后,大家就会不约而同的进入,帕金森治疗上的药物并发症时期,患者从此身心并负开始了痛苦不堪的日子,这段同一版本的治疗历程,患者是无一逃避,也是在计划中的难题,可是却无法回避!这也是目前药物治疗帕金森,临床上无法突破的瓶颈,其患者治疗结果告诉我们,无论那个药物前期疗效有多好,最终的效应都于我们,事先预期设定的想象方向相差甚远,这也正是帕金森治疗的难题所在,治疗中药物和病理机制上的<变异>,继续给药<它>就不灵的道理,帕症治疗并不是车加油的原理,没油不动,继续加了油发动机就按设计师的原理正常工作而已……
  那么所谓获取DBS第二个<蜜月>期,在这个途径上目前的受限问题,其一是观念问题,受传统文化的理念大家在面对新生事物时,首先把保守放在第一,宁愿痛苦中求安全,也不愿去主动来尝试,
  其二,患者盲目给自己等待中的信息,盼望着治愈的那一时的观念,在心里总占据第一!其三,患者对帕金森病理和DBS的治疗原理,还没有从真正意义的理解和悟懂,所导致患者的心理误区,
  其四,要获取DBS第二个<蜜月>期并不是人人都可受益,当然还要有条件上的限制,患者个人的状况,家庭经济基础的支持……
  【就药物治疗上,我们在理论上的观点和预期的推理设想,随患者在临床上的时间验证,经验告诉我们,药物的效应和大家的观点也在不断的发生改变,当然也就谈不上治愈,方向明确路线才清晰,才可以到达所要的目的,一旦您的治疗里程已进入药物并发症期,那么就别在指望调药来获取满意的疗效,梦想靠调药祈求再度<蜜月>那是不可能地!获取第二个<蜜月>期是患者在适合DBS下,目前唯一解决药物并发症的途径,那么获取这一途径的前题是,真正读懂帕金森和DBS原理,解处心理障碍和误区,改变自己的人生观,设定自己的人生价值,这里我想说一句,帕症是在不知不觉中渐进,早一天干预就早一天受益,别让人生的价值输在观念上,治愈是我们大家的期望值,但别让等待的时间给自己留下终生的遗憾……请珍惜当前的您!】
  
  ——梅子观点
   

梅之觞:DBS术后患者的心声  IP:42.236.189.154  日期:2015-11-23 [回复319楼]

  DBS术后患者的心声
  
  每当患者完成一台DBS手术后,都会成为大家关注的焦点,在哪里做的?谁给做的?用的哪个产品啥型号花了多少钱?啥症状手术是否顺利,啥时候开机?祈祷和祝愿,期待和渴望着开机后的那一刻的好消息传了的声音,我今天开机了,感觉到状态不错,感谢某某医生的精湛医术,这是大家最想听到的声音……
  可是在术后患者中,也常听到这些声音——我术后效果很好,可以正常上班了。——我术后效果不明显。——我术后需要吃药才可以。——我术后调控无数次都没有调出好的效果,后来是某某医生给我调好的等等……这些患者术后的声音好似,已成为大家聚焦关注的热点话题,把这些声音做为对DBS手术,和对主刀医生的定位及检验真理,
  不错!的确术后患者的质量标准,是唯一对DBS科技及主旨医生的最真实的定位,也是最能说服大家的利器,
  【但是我想说的是当您听到这些声音时,是否都能够做出,问题的正确判断来客观面对,正视这些声音的原因何在?不要单靠声音来下结论,这里我再此重复DBS患者术后的质量,是四步组合定律<患者个人身体因素及选择时机+术前评估+术中定位+术后程控全程科技管理>来决定的,切记他好不一定你也好!他坏并不代表你也坏!要真正弄清患者术后质量好的,好在哪里?差的差在哪里?比如你的术后质量差是定位的问题,那么调控医生的技术在高也是无能为力,解决问题还是要从根本上做起,知道错在哪里,不可只靠听声音来一锤定因!】
  
  ——梅子观点
   

梅之觞:心之结,帕之痛  IP:42.236.186.139  日期:2015-11-26 [回复320楼]

  心之结,帕之痛
   纠结之心何时止痛?目前帕友及家人在痛苦无助的情况下,面对DBS手术时,会束手无策顾虑重重,犹豫不决更不知何去何从,虽然我们关于DBS的科普知识宣传很到位,可是仍然不能解患者手术之忧,那么患者及家人的纠结之心在何处,其实心结有两处——1-患者术后质量的不确定因素,这是导致患者术前犹豫不决的主要问题,那么导致这些问题的原因何在,就是术前不合格的评估,放过了不该手术的患者去手术,要知道DBS的治疗适应症,是有严格的范畴和条件要求,不适合条件的患者术后自然也就谈不上质量了,何谈稳定?2-DBS.的价格——目前就手术的价位对我们每个帕友家庭来说,都会有不同程度的承受能力问题,但是钱的方面,还是可以想办法解决的问题,当帕友面对高额的手术资金时,会把术后的质量连贯在一起。来做综合的评定标准,决定是否值得,才会主动下决心,下决心了就会自然有解决手术费用的办法。如果此时看到的听到的患者术后的质量问题,那就更觉得钱的高度和难度,这是人的自然心理条件反射。这也是我们常说的患者及家人的心理纠结之处,所导致患者手术不决,或姗姗来迟的原因吧。 经验告诉我们,其实帕金森患者在适合,DBS植入手术的条件下,在DBS手术有丰富临床经验的,专业医生团队合作下,是完全应该确定患者,术后的质量指数的,也就是说患者在该院只要通过评估,那么院方就该有实力评估预测出患者是否适合手术,术后的质量参考指数,术中的风险安全性,和术后患者质量的个人差别率,也就是权威性的责任告知,确定患者是否适合手术,术后质量恢复级别到什么成度,严格制定术后患者的质量标准,手术的最低标准限度,术前的权威评估,术中的权威精湛医生植入,术后的调控技术,这是一个整体团队的系统服务,患者在这样的团队合作下手术,心结自然打开何谈之忧,才会放心主动的来手术,如果不能系统详细告知,何谈术前评估?【完善术前评估细则,构建DBS手术专业团队,提高患者手术权威的质量,不断追求的产品科研成果,患者在最佳时期的主动选择,才是手术有质量有价值的安全保障,产品性能+医疗团队的精湛医术+患者的条件配合=优质的DBS完整课目,三者缺一不可!】——梅子观点
   

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