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帕金森病 Parkinson's disease
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梅之觞:感谢王晖姐  IP:123.151.157.15  日期:2014-1-27 [回复271楼]

  感谢王晖姐
   谢谢王晖姐的祝福,是啊,正是有了你及众多帕友的支持和关心,使得我不再感觉自己孤单,感觉自己不是在孤军作战。在这场与帕魔抗争的日子里有了你们的关爱,使得自己倍感温暖,在新年到来之际祝福所有的帕友新年快乐,心想事成。 

梅之觞:我工作了  IP:123.151.157.109  日期:2014-3-29 [回复272楼]

  我工作了
   人生有时如走进了山谷,既迷失了方向,又失去了希望一,寻求工作。随着身体的恢复,不甘心就这样呆在家里无所事事,因此萌发了工作的念头。由于术后出现了说话声音低及走路拖步的问题,只得求助于残联了。在一位拳友简的陪同下来到了残联,得知了三全食品厂在此招聘的消息。第二天就欣然前往,当他们看到我的残疾证上标明的是肢体残疾,同时又听到我说话声音特别低时,就直言不讳的说,那你不是综合残疾吗?我顿时无语。这时刚好一名中年男子过来,他好似听到了我们的对话,立刻向我道了歉并且留下了他的联系方式说以后有需要会和我联系的。我知道这是推脱的话语,虽然已经想象出会有这样的结果,但当真的面对这一切时心犹如刀割般的难受。第二天,生性不甘服输的自己按照所留的联系方式发去了短信,简单的说了自己的情况。没想到对方竟然回复了,同样是彬彬有礼的话语。就这样我加了他的QQ,通过一周的交流和沟通,当他通知我去面试时,高兴的同时又有些疑虑,自己走路不好,说话也不好能干什么呀?倒是他信心百倍的说,以你的学历和才气放心吧,我来安排。至此我才知道他是人事招聘处的经理,下面的员工都亲切的叫他老于。
  二,工种的变化。2月19日在老于的带领下,首先来到了仓管的岗位上,他详细的给我介绍着工作流程和注意事项。这时部门经理过来了,当他看到我腿脚不方便时就提出了异议说,仓库需要爬高蹬低的去登记货品的种类和名称,出于安全考虑怕是不合适。当老于询问我意见时,看到那高耸的货物我无奈的摇了摇头。下午老于带我来到了车间报表记录员的岗位上,想着报表登记是自己的老本行了,但是同样遇到了麻烦。由于自己说话声音低,与同事沟通起来有些困难,特别是面对部门经理的询问时,自己竟紧张的说不出话来。看到部门经理不悦的脸色,才明白自己是多么的一无是处,我决定回家了。这时接到电话的老于过来了,没有想象中的责备,反而安慰我说,你要不是生病的话,怕是还看不上我们这吧,不是姐不适合这些工作了,只是姐现在身体暂时不适应而已,听到老于风趣的调侃的话语,我忍俊不禁。第二天我被安排至后勤处工作了,这儿的工作特别的轻松,没有多少技术含量了。用老于的话说,这是你的蛰伏期了,利用这段时间加强锻炼,相信一切都会好起来的。
  三,工作强度的考验。在三全工作信奉多劳多得的原则,工作12个小时要比工作8小时的工资多800元,因此当部门经理安排工作时,我毫不犹豫的报了12小时的班。一时间竟然忘了自己起搏器晚上关机这个情况了,没办法了经理已经排好班了,是晚上6点到早上6点。就这样开始了自己失业近10年来的首次重新工作的机会了。每当凌晨1点到来之际,自己就会悄悄找到一个没人的地方,当起搏器开关上显示关机的图标时,我就会按下强制开机键,每当这个时候自己就特别感动,感激。感动于清华脑起搏器的神奇,如果没有它自己恐怕早已生活不能自理,还谈何出来工作。感激清华人的精神,感激加老师,郭娜,郭毅和马羽博士对我一如既往的关心和帮助。就这样坚持上了10个夜班,或许是身体的原因,一时间感觉头总是昏昏沉沉的,最重要的是一日坐公交回去竟然在车上睡着了以至于坐过了站。这天老于来看我,当他看到我憔悴的样子,得知我起搏器晚上关机的情况时,狠狠的批评了我。他说工作重要但也不是生活的全部,别说你身体才恢复就是正常人也熬不住呀。就这样第二天就取消了我上夜班的名额。现在的我每天标准的八个小时了,经历了这一切,自己深刻的明白了:有人帮你,是你的幸运;无人帮你,是你的命运。没有人该为你做什么,因为生命是你自己的,你得为自己负责。对于你来说昨天已经过去,抖抖身上的尘埃,继续前行吧。别让过去盗走了将来,今天做最好的自己吧
  有时榜样的力量真的是无穷的,在此有幸接触到了残疾人招聘的人事部经理老于,没有想象中的歧视,有得是关切的询问和话语;没有想象中的遭遇冷漠,有得是老于那儒雅的风范和彬彬有礼的接待。一时间自己好似找到了家的感觉,温暖而又温馨。在接下来三天的培训中,更是感觉到了老于的个人魅力,他不但会用手语和聋哑人交流而且特别有耐心,对于员工提出的要求几乎是有求必应。从他身上自己看出了作为残疾人同样会有被人需要的价值。从他身上使得自己认识到,残缺是生命的本质,也是时间百态的一种象征。悦纳自己,放宽心态,包容残缺,欣赏残缺,到最后我们或许发现残缺也是一种美。老于同样是一个特别有内涵的人,在与其交流的过程中,他看出了我的疑虑,他对我说我们不必去和别人比较,每一个人都有着自己的人生轨迹,也都有着不完美之处,但每一种生活都有其乐趣。对自己的失去和欠缺,要宽心的接纳,要懂得不完美是人生的一部分。能认识自己的失去和欠缺,勇敢的面对和承担, 并能继续向前走,欣赏自己的生活,也享受生活的过程,这就是我们应有的人生态度。是啊,山谷的最低点是山的起点,走进山谷的人之所以走不出来,因为停住了双脚,而蹲在山谷哭泣的缘故。山穷水尽疑无路,柳暗花明又一村。人生总有走山谷或谷底的时候,不要丧失希望,仍然能够坚持自己的理想,不要停下双脚,前途就在双脚的前面
  
  
   

卢兆基:回复272楼 梅之觞  邮箱:pohs@163.com   IP:14.208.199.254  日期:2014-3-29 [回复273楼]

  回复272楼 梅之觞
  回复272楼 梅之觞:我工作了
  
  祝贺小梅。
  谢谢老于,“我们不必去和别人比较,每一个人都有着自己的人生轨迹,也都有着不完美之处,但每一种生活都有其乐趣。” 

华华:有感  IP:36.250.86.52  日期:2014-4-6 [回复274楼]

  有感
  梅子可以上班了,很有一些感慨:
  首先我想,与帕斗,怎样才算胜利?梅子可以上班了,这就是一个胜利。
  然后我想,梅子得了帕,很不幸运,但是她后来不断的遇到好心人,又很幸运,因为她有强大的内心,而且她身边的人都能感觉到这种强大,从而产生共鸣,然后很自然的去帮她。
  最后我想老于的话太精妙了——每一个人都有着自己的人生轨迹,也都有着不完美之处,但每一种生活都有其乐趣。有时自己也想,得帕怎么啦,得帕也有乐趣啊,不是有病友高呼:与帕斗,其乐无穷嘛,哈哈 

LPJ:回复1楼 梅之殇  邮箱:546117088  IP:42.229.46.102  日期:2014-4-25 [回复275楼]

  回复1楼 梅之殇
  回复1楼 梅之殇:遭遇帕金森
  
  梅姐:祝福你越来越好!多跟大家分享你的故事! 

梅之觞:且行且珍惜  IP:222.85.83.84  日期:2014-5-25 [回复276楼]

  且行且珍惜
  人生的幸福在很多时候是来自一些看起来无意义的事情,如在秋季骑车经过梧叶飘黄的大街,那时一颗跳跃的心随着一片落叶而飞舞;在书中读到一段充满启示的话语,在工作中遇到一些棘手的问题,虽会有些摩擦,但结局是美好的。这些看起来平淡无奇的东西,因为我们有了一个感恩、浪漫的心,而成为幸福、快乐的片断
  转眼之间,在三全工作已有三个月,,其中的感受真是一言难表。最大的感受就是三全简直就是残疾人的天堂,在这里工作你不会有后顾之忧,因为三全可谓把我们照顾的面面俱到,免费的一日两餐,免费住宿,免费洗澡。公司为了照顾我们可谓是做出了极大的让步和牺牲,我们又能为何不好好在此工作呢?在这里工作不用担心别人不屑的目光,因为这儿的员工都是如此和善,不会去拿有色眼镜看我们。和平相处,群乐而居是我们在此的生活状态哦。
  说说自己吧,有幸被分配至更衣室,主要的工作就是给新进的员工分发更衣柜和监督员工们的更衣程序了。庆幸的是在工作中遇到了一位可亲可善的陈芒阿姨了,陈阿姨不仅特别勤快而且心底善良,每日里的工作都是和我们抢着做,从来不以领导自居。陈阿姨常说的一句话就是你们都挺不容易的,身体不舒服却还能坚持上班,这本身对我们就是一种勉励啊。陈阿姨不仅谦逊而且能宽容待人了,要知道更衣室是严禁吃东西的,吃东西是要被罚款的。一日陈阿姨在巡视的过程中发现了一名员工在吃东西,而且吃的垃圾也随手扔在了地上。当她上前制止时,这名员工不但不听劝阻而且还说我们是多管闲事了。当时我们都气的不行,想着陈阿姨一定该记下她的工牌号要罚款了,殊不知她并没有那么做,而是把这名员工拉到一边耐心交谈,最终终于使得这名员工认识到了自己的错误 。当我们问及陈阿姨为何如此宽容时,她笑了笑对我们讲了一个小故事。禅师见一蝎子掉到水里,决心救它。谁知一碰,蝎子蛰了他手指。禅师无惧,再次出手,岂知又被蝎子狠狠蛰了一次。旁有一人说:它老蜇人,何必救它? 禅师答:蜇人是蝎子的天性,而善是我的天性,我岂能因为它的天性,而放弃了我的天性。是啊,陈阿姨以朴实的话语道出了三全人的天性,那就是善良,严以律己,宽以待人,我想这大概就是三全的魅力所在吧。
  至此我才真正的了解三全的宗旨:品质,品格,品牌的真正含义。
  我们是否快乐与幸福,凭的是眼界与心境。仰视久了,谁都会卑微,殊不知还有许多被你俯瞰的人,却在拼命艳羡和梦想着过你的生活,每个人都有自己的福气,只因脚步匆忙,忽略了最近的幸福。而人最大的遗憾是,走了太远才醒悟该珍惜那一切时,却发现一切已不是当初的样子。每一个现在,都是我们心中曾向往的远方,让心回到本初,把每一个现在当成一个新的开始,做好现在的工作,过好现在的生活,珍视拥有的一切,不留遗憾,亦是莫大的福气
  人生路漫漫, 让我们且行且珍惜吧。
   

颜芳:做个幸福智慧的人  邮箱:fang9090@hotmail.com  IP:83.77.5.22  日期:2014-6-3 [回复277楼]

  做个幸福智慧的人
  梅子你好,大家好,非常抱歉,因为网络问题,工作时间特殊等各种原因,我几乎大半年没有上帕金森网站了。请大家原谅。
  
  欣喜的得知梅子手术后的状况一天比一天好,真的为她感到欣慰,因为她给我们帕金森病友带了希望,所以在此也真诚的祝福她 - 祝福你的明天更加美好。
  
  因为她的人生经历,让我们大家都感受到如何去做一个幸福智慧的人。
  
  什么叫幸福 ? 哈佛大学的最新定义:
  
  1. 每天在学习和成长中的感觉就叫幸福。
  
  2. 何为智慧 ?掌握了世界万物发展的规律就是智慧。
  
  3. 人性是什么 ? 说话让人喜欢,做事让人感动,做人让人想念。
  
  4. 每天开口给什么 ? 给人希望,给人智慧,给人快乐,给人自信,给人方便。
  
   

梅之觞:清华可充电脑起搏器是如何充电的  IP:222.85.70.234  日期:2014-9-3 [回复278楼]

  清华可充电脑起搏器是如何充电的
  
  
  
  
  清华可充电的脑起搏器是如何充电的?
  首先恭祝清华可充电脑起搏器的上市,随着清华起搏器的上市,更多的病友询问可充电的起搏器是如何充电的?充电时疼不疼?及充电时的注意事项……作为清华可充电起搏器的临床志愿者,已受益于清华起搏器近两年,深刻感受到清华可充电脑起搏器的神奇之处,下面我为大家一一解答.
  清华可充电的脑起搏器的充电设备主要是由充电器和探头俩个部分组成.见图片一.充电时只需要把探头放在刺激器上,打开充电器上的开关即可.如果你没有对准刺激器或者是放的位置有偏差,充电器会自动发出叫声并且屏幕上会自动显示出相对应的图案来提醒我们.充电时一点感觉也没有的,也就是说没有疼或痒的感觉。
  
  充电时最好穿棉质的衣服,这样方便隔着衣服充电的。当然如果你直接把探头隔着皮肤放在刺激器上也是可以的.我充电时是每隔半个月充一次,每次充一个多小时的。当然充电的时间是因人而异的,你可以每天十几分钟,也可以十天充一次,半个月充一次,这都取决于你用电量的多少了。充电器上有电量显示的.不知大家是否知道清华可充电起搏器具有软件无线更新的功能,这次我就体会到了一次.我每次充电都需要一个多小时的,经加老师的同意.把我充电器上的充电速率由二档设置成了三档,这样大大节省了充电的时间.现在我的充电时间已由一个多小时缩短为40多分钟.
  
  充电器上还设置了开机和关机的按钮。,方便之处大家可想而知.清华可充电的脑起搏器的设计之处,处处体现出人性化,亲民化的特点,相信随着清华可充电脑起搏器的上市会让更多的患者朋友见证完全自主知识产权的国产脑起搏器技术水平不逊于进口产品,具有高的多的性价比.
  
   

梅之觞:科技让清华脑起搏器更胜一筹  IP:222.85.70.234  日期:2014-9-3 [回复279楼]

  科技让清华脑起搏器更胜一筹
  清华可充电脑起搏器上市了。
  当病友们奔走相告此令人振奋的消息时,一部分患者心里心存疑虑,国产的脑起搏器在质量上有无问题,与国外同类产品相比有什么优缺点呢,作为清华可充电脑起搏器的志愿者,有义不容辞的责任和义务把两者之间的差别公布于众,方便病友们能做出更为慎重的选择。
  首先清华可充电的脑起搏器是在2012年在中国完成53例的临床验证而后才顺利上市的,而国外可充电的脑起搏器是2013年才进入中国,这在一定程度上说明清华可充电脑起搏器是完全自主知识产权的产品。清华可充起搏器具有寿命更长,质量更轻的特点。电池预期寿命至少10年,不知大家是否知道国外的脑起搏器上面都设置了时间锁,到达9年的时间期限就会自动关机,而清华可充脑起搏器更多的是从人文关怀中出发,当你使用达到十年之际,只需去厂家测试一下起搏器是否还能继续工作,如果测试没有问题的话,那么起搏器仍可正常使用。质量更轻体现在刺激器的重量之上,国外的刺激器重量是40克,而国产可充仅为37克。最具有比较意义的就是可充电电池的容量了。国产可充电的电池容量是国外同类产品的2倍 ,正是由于此特点因此国产可充电的脑起搏器建议在7—10天充一次电的。而国外的起搏器就要求每天必须充电的,极大的加重了病友的思想负担。从电池的保护技术出发,清华可充更是设置了充电电池的保护功能,最长可达三个月之久哦,而国外起搏器的电池过放三次寿命就会大大减少。国产脑起搏器采用的是国际航天技术,可以实现体外无限升级,在10年的过程中可以享受到最新的软件功能,这是国外起搏器无法比拟的
  另外就是大家普遍关注的价格问题了,国产可充电的价位是23万左右,而国外脑起搏器的价位在32万左右,有比较就有鉴别,相信大家看了这些比较心里就会有明确的答案的
  长风破浪会有时,直挂云帆济沧海。是啊,清华脑起搏器将载人航天高科技应用于脑起搏器的研发,十年磨一剑,历经10年攻关终于研制成功系列化脑起搏器并于2013年获得产品注册证,打破了进口产品的独家垄断。相信作为国人的我们怎能不为之欢呼雀跃呢?衷心祝愿清华脑起搏器能迅速成长为研究和产业协同,从创新到创业并造福民生的一个典范。
  
  
  
   

梅之觞:一路上有你  IP:222.85.70.85  日期:2014-9-26 [回复280楼]

  一路上有你
  连着两周的阴雨连绵,终于在河南帕金森病友交流会召开的前一天放晴了,真是天公作美。20日乘坐大巴顺利的到达了目的地新乡九州宾馆,在此首先见到了热心的鹏举和坦诚的清华客服文军姐。这时只听到隔壁的房间人声鼎沸,走过去一看,原来是马博已经提前在给病友们答疑解惑了。马博真是辛苦,从一到达宾馆就一直忙到晚上八点,看到马博忙碌的身影,忽然想起她的QQ的签名,感恩做人,敬业做事。的确,马博是这样说的,更是这样做的。
  第二天,交流会如期在九点开始了,当我到达会场时,大家都已经团坐一起,相互的在交流了。会议第一项就是让大家依次来介绍自己的情况,病史等。其中来自河师大的龚老师的话引起了大家的共鸣,龚老师人近70,得帕病也有十几年了,但看上去精神矍铄,相信大家不难从他的话语中找到答案,他说我们不必去和别人比较,每一个人都有着自己的人生轨迹,也都有着不完美之处,但每一种生活都有其乐趣。对自己的失去和欠缺,要宽心的接纳,要懂得不完美是人生的一部分。能认识自己的失去和欠缺,勇敢的面对和承担, 并能继续向前走,欣赏自己的生活,也享受生活的过程,这就是我们应有的人生态度,是啊,正是这好的心态铸就了今日的龚老师,这难道不值得我们病友借鉴和学习的吗?
  交流会现场的苍松同样引起了大家的关注,苍松是清华可充电脑起搏器的志愿者,可是他的状态好的让人几乎看不出他曾经是患者,从他质朴的话语中可以发现点什么。他说得到的要珍惜,失去的就放弃,过多的在乎会将人生的乐趣减半,看淡了一切就释然了。不论是做没做过手术的患者,人生无悔便是道,人生无怨便是德,心态好才是真的好啊。这时交流会现场的另一位手术的患者也引起了大家的关注,她是美敦力的患者,手术后状态一般。“真是事实胜于雄辩,看来国产的脑起搏器的术后效果一点也不比美国佬的差啊”。这时一位病友家属的一句话引得大家哄堂大笑。这笑容背后蕴含着大家对国产脑起搏器的信赖和欣喜的心情,因此为了更多的病友得到实惠,会议的最后一项是为了倡议起搏器进医保而组织的签名活动,大家纷纷起身在条幅上签上自己的名字,为了让更多的患者不再忍受这帕病的折磨,希望国产脑起搏器能早日纳入医保,大家都如实说
  交流会在热情,祥和的氛围中结束了,这时发现清华客服文军姐一脸的凝重,李姐说,今天参会的十几名患者就有三名患者同时因为颈椎病而误诊,看来我们以后的工作重点要放在普及帕病的基础知识上来呀,以便更多的患者少走弯路。望着李姐,突然心生敬意,不光是为她刚刚的一番话,更多的是为她所代表的品驰公司能为众多病友解除病痛所付出艰辛和努力。
  交流会结束了,大家在欢快的聚餐后都有点依依不舍起来,望着病友们离开的身影,我想说:因为痛,我们选择隐藏;因为爱,我们选择团聚;因为还有梦,我们选择坚强;因为幸福始终在前方,所以,心,永远在路上。
  
  
  
   

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