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帕金森病 Parkinson's disease
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梅之殇:协和,梦开始的地方  IP:222.85.69.251  日期:2013-6-18 [回复251楼]

  协和,梦开始的地方
  首先恭贺北京协和医院成为国内首家开展国产脑起搏器手术的医院,同时众望所归,恭喜郭毅大夫成为实施此项手术的主管医师
  人生如梦,恍恍惚惚间,手术已经半年了,半年来,时常想起协和,想起我的主治大夫郭毅。因为协和医院是我梦开始的地方,而郭毅大夫则是助我梦实现之人。我的梦开始的地方虽然算不上人间仙境,但的的确确让我怀念,因为它是我人生的里程碑,是我新一段人生的启程,是我人生中一段最美好的回忆。
  作为国内首家知名医院,且不说他们的硬件设施是多么的完善,单从软件服务上就可以看出不一般。记得自己刚做过手术的那个晚上,呆在重症监护室里。由于帕金森症状的存在,自己想翻身却怎么也翻不过来。正好一名护士过来询问我有何不适,当她了解我的情况后,主动帮我翻身。而且一晚上不厌其烦的帮我3,4次。第二天早上由于麻醉的药劲已经过去,只感觉头特别痛,因此护士送过来的早餐自己动也未动。一位值班护士见状连忙把我躺着的病床摇起了,使我半躺着,然后拿着勺子就那样一口一口喂着我吃。并且对我说,刚做完手术怎能不吃饭呢,你以后不但要吃,而且要多吃,把自己养的胖胖的,身体才会尽快好起来。就是听了这位不知名的姐姐的一番话,我现在吃的竟然比手术前胖了10斤。感动的地方太多太多,窥一斑而知全豹,在协和医院,医生给患者开出的第一张处方是关爱,这句话在此得到了最深刻的体现。
  每个人的经历不同,所以梦开始的地方也不同。协和将是我记忆深处永远不可磨灭的地方,而郭毅大夫则是我这辈子都需要感恩的人,他的细心,耐心,平和的态度总是那样的打动人心,而他的专业技能更是技压群雄略高一筹的。大家知道做过手术后至今我都未曾服药,记得一位专家说过,DBS手术后不吃药的比例是百分之一,这与医生精确的定位水平有密切的联系。因此郭毅大夫绝对是你不二的选择,更多了解尽在http://user.qzone.qq.com/1597252665/infocenter#!app=2&via=QZ.HashRefresh&pos=1360906391我心目中的郭毅。
  人总要随着时间的流逝慢慢的成长的,没有那个人一生都徘徊在梦开始的地方,只是某些人,某些事使你每每想起,便心生暖意,温馨满怀。
  
   

梅之殇:小住清华玉泉,知遇率性马羽  IP:113.107.164.136  日期:2013-6-26 [回复252楼]

  小住清华玉泉,知遇率性马羽
  
  第二次程控之后,回到家中没几天,腿又不行了,走路重现托步。沮丧的心情难以言表,怎么办呢?两次了都这样,在北京时好好的,回来就症状重现。这时心里想起了原天坛医院著名调控人,博士马羽老师。马羽师从王忠诚院士博士后,从事帕金森病,肌张力障碍等运动障碍疾病相关手术治疗达8年之久,特别在DBS术后调控方面经验丰富,有“中国调控一姐”之美称。在加老师和郭娜的安排下,又一次踏上了调控之路,事不过三,希望这次在马羽的调控之中有收获吧,心里暗暗的给自己打气。
  马羽博士现就职于清华大学玉泉医院,第二天一早在郭娜的陪同下见着了马羽,她竟那么年轻,眉宇间挂着笑意,使人感觉犹如邻家大姐姐那样可亲。一见到我就询问我是什么时候来的,住在哪儿。当听到我独自一人住在外面宾馆时,随即叫来了护士长,帮我安排了一间病房。并且关切的对我说,一个小女孩单独住在外面多不安全,就住在病房里吧,经济又实惠,而且也方便我给你调控和观察。没想到初次见面,她的细心和仁爱之心就感染了我,我仰起头,从窗外折射进的暖洋洋的阳光里,分明有液体在眼睛里盘旋。
  当天下午,和郭娜一起去了清华大学见到了加老师,加老师笑着对我说,这下你可如愿了,不过作为志愿者满足你们的一切愿望也是我们应该做的,之后加老师又询问了我的身体状况。当知道我想在清华拍照留念时,细心的郭娜又找来相机,之后我们就拍照去了。
  第三天马博士开始给我调控了,只见她认真的研究了术后所作的核磁共振的片子,然后拿出程控仪调了几个参数,瞬间就感觉腿部有力量了,然后马博士让我在病房里适应一下,有什么变化及时告知她。马博士特别忙,几乎每天都有手术的。正当我沉浸在高兴中时,可恶的异动来了,连忙给马博士发短信,不一会只见她急匆匆的穿着手术服就过来了。安慰我说,只要不是药物引起的异动就不可怕,对于机器刺激引起的异动是可控的 ,你别担心。就这样在微调中我的状态趋于了稳定。第四天早上起床,仍有些许异动,当我把这一情况反映给马羽时,只听她自信的说,我已经预见到了。因为你还年轻,大脑仍会分泌一些多巴胺,特别是休息了一晚上,再加上机器刺激,有点小异动是不可避免的。当她看到我为难的样子时,马羽博士说我给你设置一个模式吧,根据我晚上的睡眠时间,设置了晚上1点到5点自动的关机模式。第五天早上起来果然没有了异动,因为之前在北京调控我总是状态一好就着急回去了,这次我决定多呆几天再走。
  之后的五天里,状态一度保持特别稳定,自己像正常人似地自由出入,这日过来一位老人让马羽调控,依然认真的态度,直至老人满意而归。当我问马博士为何对病人这样有耐心时,马羽的一番话让我记忆深刻,她说,我也去过医院看病,深知病人的苦衷,你想谁家花十几万做个手术都不容易,都想达到一个满意的效果。人家是信任你才让你调控的,职责所在呀。就是马羽这种为病人之忧而忧,为病人之想而想的态度造就了今日之马羽。
  幽兰在山谷,本自无人识。只为馨香重,求者遍山隅,山谷中的幽兰不正是马羽的象征吗 不与桃李争艳,不因霜雪变色”,清香宜人,优雅超脱,不媚世俗。不用华丽的色彩装饰,依然有着高洁而俏丽的独特魅力,让人喜爱,更让人留恋……
  
   
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梅之殇:感悟清华脑起搏器开放日活动  IP:123.150.219.3  日期:2013-7-2 [回复253楼]

  感悟清华脑起搏器开放日活动
   6月23日,在玉泉小住的我接到一位病友的短信,说他也来参加清华脑起搏器的开放日活动了,看到这个消息激动万分,因为我和这位病友不仅是老乡,而且在网上交流了近两年,这次有机会见面实属不易。中午时分接到郭娜电话让去参会,到了之后才后悔自己出发晚了,满屋的病友大家正聊的热火朝天。虽然说会议是下午召开,可是一向敬业的马羽博士却在上午就到了,已在不厌其烦的回答病友及家属提出的各种问题。
  会议开始了,首先是品驰公司的经理郝宏伟先生讲话,郝经理介绍了清华起搏器如何“十年磨一剑”从研发到投放市场的艰难历程。看到郝经理本该青春的面容,却因为早生华发而略显沧桑的脸心中满是疑惑。之后马羽博士的一番话为我解除了心中的谜团,马博士说,郝经理是“三清”即清华大学毕业的本科,研究生,博士。你看到他头上的白发了吗,那都是熬出来的,在研究清华起搏器之间,他几乎从没歇过休息天。听了马博士的一番话,看到面前这个男人,心中满是感动,是呀,正是有了多少像郝经理这样的人废寝忘食,夜以继日不辞劳苦的努力,才造就了清华起搏器的今天。
  之后就是协和医院的主管医生郭毅博士讲话了,他详尽的介绍了帕金森病的历史及症状表现和药物控制等方面的问题。具有创新精神的郭医生还展示了他自行设计的手术专用隔膜,以保证手术的卫生性和安全性。
  接下来就是马羽博士发言了,一向严谨的马博士给大家讲了程控的时机及注意事项,使我深刻领悟到程控是一门学问,它不仅仅是调高调低电压那么简单,它还给患者的心理有很大的关系,马博士说得帕金森的患者或多或少的都存在着心理疾患,因此为了更好的服务于大家,马博士现正在中科院心理研究所攻读心理博士学位。
  下面加老师的话让参会的患者们感到特别欣慰,加老师说,给了回馈大家对清华起搏器的支持和厚爱,也为了给没有参加清华论坛会的患者们一个机会,特决定凡是今天所到之人决定手术者一律免费得到价值2万元的电极一套。之后就是患者提问时间了,大家都直言不讳,踊跃提问,一时间会场气氛空前高涨,郝经理,郭大夫,马羽博士忙的是不亦乐乎,连加老师和郭娜也加入到回答问题的行列。中间自己也一度被众病友所围观,询问我手术的心得。看到大家皆报名要求手术,一时间感觉自己特幸福。庆幸自己选择了清华起搏器,庆幸自己能够入选清华志愿者。
  前几日把自己所写的日志发到了某qq群里,没想到这个群的管理员给我发过来消息说,他们群杜绝一切为某产品或某个团体做广告的行为,并且说让我注意我的人格尊严及观点。我直言不讳的回复他说,首先我写的日志全是我的亲身体会,不存在做广告的嫌疑。如果硬要说我做广告的话,那只能说我本身就是清华起搏器的活广告,如果我做的是美敦力的起搏器,恐怕我写什么都不是做广告了,清华起搏器怎么了,国产自主品牌为患者减轻了多少经济压力和痛苦呀,如果作为管理员的你还一直纠结于此的话,那只能说明你人格有缺陷,和一个人格有缺陷的人谈话也难怪我不注意我的人格尊严和观点了 。
  回复完信息心里挺义愤填膺的,清华脑起搏器的团队是一流的团队,从加老师,郭娜,郭毅大夫到马羽博士他们都在不停的努力,努力服务,努力学习他们的这种精神不正体现了清华的校训自强不息吗?众所周知在清华脑起搏器交流群,群友们可以自由交流,发帖子。从来不存在管理员说某人做广告的无稽之谈,这不正是清华校训厚德载物的体现吗?
  君子坦荡荡,小人常戚戚。真心祝福清华起搏器能越走越远,为广大患者带来更多的福音和帮助 。
   

梅之殇:我的太极拳老师  IP:14.113.245.241  日期:2013-8-2 [回复254楼]

  我的太极拳老师
  
  人生就是一场缘分的相聚,而缘分则来源于机缘巧合。听说练太极对帕金森病有益处,于是利用去公园锻炼的机会寻找太极拳老师。距家最近的碧沙岗公园里练太极的人可真不少,当我漫步至公园南门时,只见一名拳者正在练习,只见他动静有力,一招一式之间皆有大师的风范,他一身白衣裹身,如仙风道骨般。练起拳来如行云流水般一气呵成,让人看着就是一种享受,不忍离开。于是自己毫不犹豫的像他说明来意,这位拳者介绍自己叫贺斌,那以后就叫你贺老师了,我笑着说。“斌”因为生命中某种特殊的情感,自己对“斌”字情有独钟。贺老师师出名门,是陈氏太极的第十三代传人,已经在公园了教拳四年了。
  因为当时自己还处于在马羽博士调控之前的状态,不能转身,不能后退,独立站一个地方时间久了就会出现向后倒退的现象。第一天上课贺老师就看出来端倪,因此当我向他说明我身体情况时,没有想象中的遭遇拒绝,反而贺老师为避免我跟不上进度决定以后单独抽出时间教我。自己知道遇上了一名有爱心的老师。在给我上课时,贺老师总爱说的第一句话就是大家距离小武近些站,奉献出你们的爱心,当她站不稳时扶她一把,接着就是鞠躬致谢。每当看到老师为我所鞠躬时心里就暖暖的,感谢命运让我遇到了可善可亲的贺老师。贺老师不仅手把手的教我动作,而且在我动作做不规范时还耐心的给我讲解每个动作的应用,使得自己能形象的记住每个动作的要领。就是在贺老师和众学员浓浓的爱心关怀和帮助下,自己得到了进步。还记得去北京让马羽博士调控之际,我向贺老师请假,老师关切的说,去北京要好好配合医生治疗,等你回来了,老师再给你补课。就是在这种感动中在马羽博士高超的调控下,自己可以转身可以后退了。回来后的第一天早上,自己就迫不及待的把这一好消息告诉贺老师,并且自己在原地转了几个圈,看到我的变化。贺老师和众学员都替我高兴,一刹那感觉自己是如此的幸福。这幸福来源于众学员和贺老师对自己如潮的关爱,以及自己对自己走出来之后的慰藉。
  贺老师不仅是我的良师。而且也是我生活中的益友。每当自己遇到不开心的事时,总爱给贺老师发短信,而智慧的老师总能一针见血的分析出问题的所在,从而开导我。生命中最困惑的,不是没人懂你,而是你不懂自己。没有放弃,怎能拥有;不守寂寞,岂见繁华。曾经再美,不过一纸空谈;脚下艰难,却是直指明天 。如果感到此时的自己很辛苦,那告诉自己:容易走的都是下坡路。坚持住,因为你正在走上坡路,走过去,你就一定会有进步。如果你正在埋怨命运不眷顾,那开导自己:命,是失败者的借口;运,是成功者的谦词。命运从来都是掌握在自己手中。埋怨,只是一种懦弱的表现;努力,才是人生应有的态度。贺老师对我有严肃的批评,语重心长的教诲更有推心置腹的恳谈。因此在生活中即便有多艰难,我仍感激。感激贺老师你出现在我的生活里,是那样的美好,透彻,清晰。
  人生的道路上总会碰到形形色色的人,和我们交集的不多,但总会有人深刻影响到你,他们激发出你的斗志,改变了你的人生。他们向处于困境的你伸出援手,是你变得强大,让你觉得自己不是独自作战。所以的我会在经过很多失落和庆幸,经过很多选择和后悔——或者不后悔之后,成为现在的自己:平凡,痛并快乐着,勇敢的生活。
  要谢谢时光,谢谢命运,谢谢所以让我快乐或痛苦的人和事,更要谢谢我的太极拳老师——贺斌。
  
  请点贺老师的视频: http://v.youku.com/v_show/id_XNTkxMTcwODIw.html 
   
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山东临沂 老:感恩 感谢 感动  IP:110.195.245.20  日期:2013-8-14 [回复255楼]

  感恩 感谢 感动
  祝福天下所有帕金森患者早日康复!!! 

碧海:回复254楼 梅之殇  邮箱:scccnce8@163.com  IP:218.86.134.7  日期:2013-8-25 [回复256楼]

  回复254楼 梅之殇
  回复254楼 梅之殇:我的太极拳老师
  
  梅之殇:梅之幸!祝你一切好起来!  

华华:祝福梅子  IP:122.224.186.196  日期:2013-8-26 [回复257楼]

  祝福梅子
  经过治疗,梅子的病情相对稳定了,很好很欣慰。好好的过好每一天,祝福梅子。 

梅之觞:从“梅之殇”到“梅之觞”的蜕变  IP:222.85.83.190  日期:2013-9-8 [回复258楼]

  从“梅之殇”到“梅之觞”的蜕变
   细心的病友可能已经发现我的网名的变化之处,是的,“梅之殇”变成了“梅之觞”说起这名字的改变的原因,想必大家可能会明白。原来的自己,受“帕”病折磨9年之久,可谓是生不如死,万念俱灰,因此取了“梅之殇”这个比较伤感的名字。非常幸运的是自己成了清华起搏器的临床志愿者,做了脑起搏器手术,使得自己的身体和精神有了翻天覆地的变化。于是现在看来“梅之殇”这个名字是那样的不合时宜,有许多病友也建议自己改名字,因此借用清华起搏器主管加福民的智慧,把“殇”改为“觞”(一日在清华起搏器群群聊时,说到名字的改变,加老师给我的建议。虽然两字读音相同,但意思却大相径庭。“觞”也,乃举杯庆贺之意,次字恰好表达了自己此时的心境,于是便欣然接受了)
  如今自己已经手术近10个月了,看到自己身上的变化,一霎那往昔那些曾给自己援助和帮助的人都历历在目起来,细数往日的点点滴滴,感恩之情难以言表。
  加福民,清华脑起搏器的主管,他被病友亲切的称为加老师。加老师不仅睿智而有才华,而且胸襟也极为宽广。记得自己刚开始提出申请报名清华脑起搏器临床志愿者的时候,因为迟迟未接到通知,心里想着大概已经没戏了。绝望的心情促使自己心绪烦闷。一日在群里聊天时自己向加老师提出了犀利的问题企图使他难堪。可加老师不但没有在意,而且耐心的给我讲实验者招募的种种细则。现在想起自己的确有些小鸡肚肠了。一滴墨汁落在一杯清水里,这杯清水会立即变得浑浊;一滴墨汁落在大海里,大海却依然是那么清澈。为什么?因为两者的肚量不一样。不熟的麦穗直刺刺地向上挺着,成熟的麦穗却低垂着头。为什么?因为两者的份量不一样。宽宥他人,是一个人的肚量;谦逊自处,是一个人的份量。而加老师就是兼具了此宽宥他人,谦逊自处的美德才使得他在事业的道路上一帆风顺,大获成功的。
  郭娜,清华脑起搏器的市场监测员。朴实无华,清新可人是郭娜给我的第一印象,病友们亲切的称她为“娜妹妹”郭娜的确犹如邻家姐妹那样可亲,在我的调控中,郭娜总是对我关心备至,时时给我发来短信询问情况。一来二去我们两就像好朋友似地相处了,在我痛苦时能收到她的安慰,在我烦闷时能接到她的劝说,郭娜虽然年龄还没有我大,但她对工作的态度和对生活的想法却令我望尘莫及,她时常对我说在生活应学会随缘自适。漫漫人生路追求的东西实在太多。凡事不可能一帆风顺,得失不过如此,想开了,看淡了,结果也就不那么重要了。有的人、有的事,无需太过执着,试着放手,人生将因此而不同。“世事如棋局,不执著才是高手;人生似瓦盆,打破了方见真空。是啊,人生没有完美,幸福没有满分,真心祝愿娜妹妹在今后的人生道路上能万事顺利,早日找到幸福的人生伴侣。
  郭毅,我的主治大夫。对于郭医生我是永远心存感激的。忘不了他对我不倦的教诲,忘不了他对我无私的关爱,更忘不了在他的精湛的医术下自己成了最大的受益者,如今的自己除了每日服用一颗雷沙吉兰外其他的并未用药。郭医生时常对我说不幸的经历带来的不仅是悲观、失落、灰心丧气,还有深刻的感悟,让我们在前进的征途中不断的鞭策自己。消极的情绪会随着时间流走,那些这些感悟和经验训却能伴我们一生。“东隅已逝桑榆非晚”,只有当我们将目光永远的投向前方,那些我们所失去的事物才会变成一种回忆,变成一道生命里永恒的风景。郭医生,谢谢你。我会将这道明丽的风景永存心间的。
  马羽,我的调控师。我亲切的称她为马老师,马老师不但人善而且心也美,记得自己在玉泉小住调控期间,那日时逢周五,马老师看我状态稳定就放心的回去了,谁知晚上突起变故,我的起搏器出现自主关机的现象。第二天早上自己的状态特差,考虑到是双休日且天公不作美下起了大雨,自己犹豫着给马老师打过去电话说明情况。马老师沉思了一下说你稍等一下,我马上过去。要知道马老师开车到医院需要一个多小时的时间,当马老师风尘仆仆的赶过来并且说吓死我了时,我才知道那次是马老师第一次雨中开车。当时的自己心中除下一丝的懊悔之外都是满满的感动。如今,经常和马老师在网上交流,马老师表现出来的仁爱之心时常让我动容。有了她的沟通和帮助,自己感觉生活是如此的美好,人生有了她的存在而变得如此精彩。
  陪着自己实现这次生命的轮回,人生的蜕变的还有网友秋雨姐,华华和颜芳姐。秋雨姐和华华每月都会按时给我寄来200元钱让我交医保,颜芳姐更是一次给我寄来了一年的雷沙吉兰的用量。病友们所表现出来的爱心让我坚信自己定然会一天天好起来的,到时定然将这份爱心传播下去
  如今的自己,独立而有信心,自己一个人去购物,去锻炼。因为经历了人生种种,我深刻的明白,我们习惯了有人陪,但没有人会陪我们走完全程。人生,总有一些路,要独立去走;总有一些事,要独立去做。每一种经历都是一次自我修炼的机会,当感受了所有的酸甜苦辣之后,心最终会变得强大。无论坦途,还是坎坷,无论鲜花,还是荆棘,拥有一份淡然的心境和一份坚定的信念,才会生活得踏实和愉悦
  
  
  
   

嘉琦:回复44楼 梅之殇  IP:111.113.72.16  日期:2013-9-10 [回复259楼]

  回复44楼 梅之殇
  回复44楼 梅之殇:家中有儿初成长
  
  你好,我的经历和你好像,我也是生完儿子后病情加重,现在儿子5个半月,期望我们能共同努力战胜病魔,儿子就是我们的精神支柱 

华华:举杯相庆  IP:218.107.8.9  日期:2013-9-12 [回复260楼]

  举杯相庆
  对“觞”这个字不太熟悉,查过字典,和“殇”同音,是举杯相庆之意。很好很激励,我感觉前路不再是愁云惨雾,而是一片光明。 

输1-2个字  第 1 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 36 页(共360条)