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帕金森病 Parkinson's disease
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梅之殇:祸兮?福兮  IP:222.85.70.77  日期:2013-4-15 [回复221楼]

  祸兮?福兮
   每个人的一天都是一张毫无污染的白纸,我们在人生道路上行走的过程中无意中在这张白纸上画上了一点惊喜,一点任性,一点意外,对的,一点意外。
   一日在拖地时,由于地滑的缘故,一个趔趄向地上倒下去,本能的想保护自己,不料阳台上的门坎又拌住了自己,就这样一头碰在了阳台上放的自行车上了。只感觉头好痛,顺势一摸发现刚好碰到了装电极的地方,惊恐的自己赶紧爬了起来。这时就出现了严重的异动,自己一边暗暗祈祷上帝,希望异动一会就会过去,一边躺在床上休息,就这样在焦急的等待中一个小时过去了。异动非但没有减轻反而有加重之势。这时的自己才恐慌起来,急忙给郭娜打电话,闻听情况的郭娜让我先关机,然后休息一会等家里有人了再开机,并且嘱咐我不要着急,一个人呆着家里异动起来是很危险的。听到郭娜关切的话语,我顿时泪如雨下。极力让自己平静下来,因为关机的按钮在充电器上,而充电器被我放进了柜子里了,此时却为自己制造了麻烦。异动的我几乎靠不近柜子。就这样平日里分分钟就能做到的事而此时却花了近15分钟才将充电器拿出,终于关了机,瞬间异动停止了。这时的自己开始胡思乱想起来,如果电极移位的话,自己岂不是还要手术,如果再开机有异动,那该怎么办?越想越害怕,就给我的主治大夫郭毅发了短信说明了情况,不一会郭大夫打过来电话说,你的及时关机是正确的,说异动可能是由于撞击电极的微小变化造成的,你现在只能观察两天,视情况在做决定吧。就在自己在深深的自责的时候,加老师给我打来了电话,当我把自己的疑虑告诉他时,加老师胸有成竹的对我说,电极不是你想象中那样是硬的,碰一下就会挪动,它是软的,轻易不会移位的。就是加老师这番话让我心里少了份不安,多了份平静。
  当晚的自己重新又体会了一次痛不欲生的感觉,躺在床上翻不过身体,手抖的厉害,无奈中开机了,剧烈的异动让人难以承受,不得不重又关机。就这样一晚上开关机四五次。一大早母亲从老家赶过来了,看着母亲焦急的神情,自己心里满是悔恨。就这样异动持续了三天,第四天早上起来开机之后一切正常,没有了异动,状态出奇的好,就连平日里无力的左腿此时也恢复了正常,看着母亲高兴的样子,刹那间感觉自己是如此的幸福。有关爱自己的郭娜,郭毅医生和加老师,还有关注自己的众多网友,我想定然是他们的爱替我换回了正常的状态,我会把自己身体的变化毫无保留的说给你们听的。
  人生的境遇并没有绝对的好坏之别,祸兮福所伏,福兮祸所依。自性的清明,智慧才是一切意念的本源。日月经年,世事无常,我们都应当不逃避,不强求,一切随缘,以一颗恬然淡定的心,泰然处之。
   

梅之殇:大爱无垠  IP:222.85.69.15  日期:2013-4-17 [回复222楼]

  大爱无垠
  人类最崇高的行为是奉献,人世间最温暖的力量叫关爱。这句话在颜芳姐身上得到了淋漓尽致的体现,她不仅时常发帖鼓励我,而且一下子给我寄来了10盒雷沙吉兰,她的这种默默奉献的对病友的关爱之情深深打动了我,当我表示感谢时,颜芳姐更是给我发来《天堂里不需要用到钱》来表明自己的观点,并且对我说,这是她的人生观,做善事对她来说是一种欣慰。爱是一种无私的奉献,犹如灿烂充满朝气的太阳,给人温暖,力量和希望,就是在这种爱的包裹下,我不仅收获了健康更是得到了心灵的升华,感谢颜芳姐,感谢华华,秋雨姐,是你们的善举让我明白今后的路该怎么走,用心感动每个人,用爱拥抱每一天。
  天堂裡不需要用到錢
  
  他出生在新澤西州一個愛爾蘭裔天主教平民家庭,是一個虔誠的基督徒。他今年76歲,和妻子居住在美國舊金山的一套一居室的出租屋裡。他從來沒有穿過名牌衣服,眼鏡破舊不堪,佩戴的手錶也是從地攤上買來的。他不愛美食,最喜歡的是價格低廉的烤奶酪和蕃茄三明治。他沒有自己的小汽車,外出通常都是乘坐公共汽車。他用的公文包是個布袋。
  
  另外,如果你和他一起到小酒館坐坐,他一定會仔細核對帳單 : 如果你住在他家裡,睡覺前他一定提醒你把燈關了。
  
  你一定很奇怪,一個貧窮而吝嗇的美國老頭有什麼好說的?
  
  就讓我們看看他都做了哪些事吧 :
  
  他曾為康乃爾大學捐了5.88億美元,為加州大學捐了1.25億美元,為史丹福大學捐了6000萬美元。
  
  他曾投入10億美元,為改造、新建愛爾蘭的7所大學和北愛爾蘭的2 所大學。
  
  他曾設立“微笑行動”慈善基金,為發展中國家的唇裂兒童做手術提供醫療費用。
  
  他曾為控制非洲的瘟疫和疾病投入巨額資金…..
  
  迄今為止,他已經捐出40億美元,還有40億美元等待捐獻。
  
  他就是對己吝嗇對人大方,喜歡掙錢卻又不喜歡擁有錢的查克.費尼。
  
  查克.費尼行事低調,是那種刻意匿名的“隱士型”慈善家。他創立了擁有80億美元的“大西洋慈善基金會”,為了避開美國法律關於基金會信息披露的有關規定,這個基金會到遠離美國本土的百慕達群島去註冊。基金會的名字沒有使用查克.費尼或與他相關的人的名字,他甚至要求基金會的員工不告訴家人自己在哪裡工作。
  
  根據他的苛刻要求,接受捐贈的機構甚至不能為他放置一塊銘牌。捐贈的受益者大多不知道資金的來源,知情者必須簽訂保密協議 : 若向外界透露有關消息,資助將停止。
  
  直到1997年,查克.費尼的“免稅購物連鎖店”被法國奢侈品巨頭伯納德.阿諾爾特收購,公眾才知道,費尼在該公司的股份已移交給“大西洋慈善基金會”,他捐贈的數額竟然超過了麥克阿瑟、洛克菲勒等家族設立的鼎鼎大名的基金會!
  
  這麼多年,他為人低調,行善一直隱姓埋名、捐款全部匿名,就連他親自創建的高達80億的“大西洋慈善基金”,也拒絕以自己的名字命名。當這事被人們發現之後,真是讓全世界都震驚了。
  
  此後,繼續隱姓埋名已無法實現,但查克.費尼及“西洋慈善基金會”仍然盡量低調,比如 : 不專門發布捐助消息;拒絕設立各式銘牌;資助建設的大樓不能用他的名字命名(據說這樣可以吸引其他希望獲得冠名權的慈善家與費尼合作)。
  
  對此,費尼說 : “誰建起樓房並不重要,重要的是樓房能建起來。”
  
  費尼說自己是個“衣衫襤褸的慈善家”,他的節儉確實令人驚訝。
  
  費尼出資建設了無數大樓,他曾在法國旅遊勝地、英國倫敦高級住宅區和紐約公園大道等地擁有6棟豪華住宅,但如今,一處都沒留下。
  
  他和妻子赫爾佳住在舊金山一套租來的一居室裡,平時搭乘公共汽車、地鐵或出租車出行。費尼靠銷售免稅名牌商品累積起近百億美元的財富,但他從不穿名牌服裝。在一些正式場合,他戴著一副破舊的眼鏡,那是他從街頭雜貨店裡買來的。費尼的飲食十分“平民化”。他說 : “你可以上高檔餐館,一頓飯吃掉100美元,但是,吃那種25美元的飯也能讓我滿意。”
  
  費尼共有五個孩子,這些兒女沒有得到特別恩寵和多少財產,在假期時,他們需要到賓館、飯店和超級市場打工。女兒十幾歲時,有一段時間曾與好朋友一起打了不少長途電話。父親收到長長的話費帳單後,立刻切斷了自家的電話,並貼出了一張本市地圖,上面標有附近地區的公用電話。接著,他還將帳單送到那女孩的父親那裡。女兒當時覺得很尷尬,但她後來覺得父親這樣做很正確。對於費尼隱姓埋名地疏散家財,子女們也很贊成 : “這有些奇怪,但他這樣做,接受捐贈的人不必特殊對待我們。”
  
  兒女們認為,“這讓我們與正常人無異”在大西洋慈善會理事會的記錄上,留下了費尼的一段話 : “我認為,除非富人們在一生中用財富來幫助做有意義的事,要不然他們無形中給未來的一代製造了不少麻煩。”
  
  與喧囂的商業世界相比,這位商業超人的安寧顯得如此獨特,而耐人尋味。
  
  費尼的諸多慈善項目中有一個叫“微笑行動”,主要資助發展中國家唇裂兒童接受整形手術。有一次,他在一處候診室裡見到了一名準備接受手術的女孩,女孩用手掩著嘴,掩飾不住激動與期望。“做完手術後,她微笑著,似乎在說我現在再也不是你們以前看到的那個醜樣子了”費尼說,他在這樣的時刻才會覺得,財富是有價值的。
  
  還有一次,在一家餐館裡,一名男子走過來對費尼說 : “您知道,我接受過您的獎學金…我現在是這家餐飲連鎖店的總經理了。”,這讓費尼很高興。
  
  費尼能說流利的法語和日語,喜歡到世界各地轉轉,自主選擇慈善項目,“大西洋慈善基金會”的捐贈範圍早就超越了國界。
  
  比如 : 向越南學齡兒童提供交通安全基金,為澳大利亞癌症研究及菲律賓面癱兒童整形手術提供費用等。費尼說 : “人們習慣於賺錢,成為富人對大多數人都很有吸引力。我並不是要去告訴人們應當做甚麼,我只是相信,如果人們能為公益事業提供捐助,他們將從中獲得巨大的滿足”。
  
  據說很多億萬富翁,比如 : 比爾蓋茨、巴菲特等人都將他視作慈善方面的榜樣,可以說,查克.費尼是富人們學習如何做慈善事業的好老師。
  
  目前,查克.費尼還有兩個願望 : 一個是在2016年前捐光剩下的40億美元,現在,這筆錢正以每年超過4億美元的速度流向世界各地需要的地方。在費尼看來,這個世界上有太多的人需要幫助,因此,捐助不得有半點兒延誤。他笑著發誓說 : “這錢要是不能花掉,我死了都不能瞑目。”,為富豪們樹立榜樣——“享受生活的同時做出饋贈”。據說,比爾蓋茨和沃倫.巴菲特深受他的影響並已付諸行動。
  
  媒體追問查克.費尼,為何非要捐得一乾二淨?他的回答很簡單,只因為“天堂裡不需要用到錢。
  
  
  (特把文章转发至此,与大家共勉)
  
  
   

华华:再难受也要挺住,不趴下  IP:60.55.11.182  日期:2013-4-19 [回复223楼]

  再难受也要挺住,不趴下
  这段时间觉得病情有所加重,没药效的时候头皮发麻,捏自已的脸都不觉得痛,走路碎步前冲,膝盖关节是弯的,好像要跪下来的样子,我觉得自已受尽了人间的折磨,莫明其妙的得这种病——每当难受的时候,我就想想病友,想想梅子。一个弱女子都能坚持下来,坚强的活下去,并且以微笑面对厄运,我一大男人没理由放弃。确诊的时候我立了誓言的——为两老送终,陪爱人到老,将孩子养育成人。
  再难受也要挺住,不趴下。 

zzm:回华华  IP:58.35.22.122  日期:2013-4-20 [回复224楼]

  回华华
  华华,你需要加药了,只需加一点点感觉会好很多,调整好了再看这世界就会觉得充满阳光!其实我们这病没什么可怕,仔细想想又没血腥场面,又不会扩散又不很痛,最主要是不会死!华华你说对吗,我们在一起开开心心过好每一天!!! 

余春芳:回复223楼 华华  IP:114.102.73.147  日期:2013-4-20 [回复225楼]

  回复223楼 华华
  回复223楼 华华:再难受也要挺住,不趴下
  
  华华,加点雷沙吉林试试。我今年3月开始吃印度雷,感觉很好,减掉了一直吃的半片泰舒达。目前每天仅吃四包甘医生的药,一粒金刚烷胺,一粒印度雷,能从事日常的工作和家务,一天下来,并不特别累,基本像正常人一样。华华,你也试试吧! 

华华:用药固定不下来  IP:112.90.194.30  日期:2013-4-21 [回复226楼]

  用药固定不下来
  我之前用美多巴,还用过西莱美,现在用息宁上下午各半粒。我就觉得多巴类药物管用来劲,药力上来的时候,我像一只快乐的小狗,欢奔乱跳的,工作效率也高,还和同事开玩笑,好像自已和帕金森全没关系。可是药劲一过就惨了,瘟鸡一样,僵硬抖动乏力等症状全来了,而且是越舒服之后的反应就越大。
  帕病的常用药我都有,甘医生的药也有,我用药很乱的,因为没找到最佳的用药模式,所以每天的用药固定不下来,有点悲摧 

华华:回复病友  IP:112.90.194.30  日期:2013-4-21 [回复227楼]

  回复病友
  是的,zzm说的对,得这病最大安慰是不会死,嘻嘻,医学院的教授也是这样对我说的,正是因为医生说没有生命危险,我才敢立下三大誓愿,如果很快就会乌呼,我立再多誓言也没用。拍拍心窝,还好,小命是保住了。春芳姐的用药模式我也认同,甘医生的药对我有效,我是下了很大的决心才停用的,约有二十来天没用甘医生的药了,停用的原因是因为确实不了解药粉的成份。 

秋天的雨:回复华华  邮箱:1528515406@qq.com  IP:183.17.172.21  日期:2013-4-21 [回复228楼]

  回复华华
  华华,别急。用药还是要找规律,不要陷在大喜大悲的感受里那样只能让自己觉得摆脱不了病魔,负向情绪对延缓病情的发展没有好处。 

扬军:深受鼓舞  邮箱:1367732910@qq.com  IP:211.137.10.219  日期:2013-4-25 [回复229楼]

  深受鼓舞
  各位好!我是患者家属。我用了将近3个小时看了各位的留言,很受鼓舞,非常愿意参与其中,谈谈看法,希望能对治疗帕金森有所帮助。我的第一个感受是,既然西药起不到治疗作用,而且还有很多副作用,我们就应该寻找其他办法,如锻炼、按摩等 

华华:回扬军  邮箱:2393421325  IP:116.21.67.198  日期:2013-4-25 [回复230楼]

  回扬军
  看了这些帖子,你还能受到鼓舞,说明你是个乐观主义者,这种乐观的精神是有利于帕病患者康复的。锻炼和按摩都能缓解症状,有些病友还特别有效,我不行,我得靠药物来缓解,要不走路都成问题。
   

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