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帕金森病 Parkinson's disease
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YSL:柏  邮箱:dawnsly  IP:222.167.252.144  日期:2019-4-12 [回复301楼]

  柏
  柏金遜病是腦神經退化疾病,因多巴胺神經元消失而影響四肢活動,亦會引致認知及行為問題。現時全球估計有610萬名柏金遜病患者,在內地及香港分別有170萬及1.2萬名患者。研究中心主任莫仲棠表示,香港步入高齡化社會,預計患者人數在未來20年會倍增。
  
  「快速眼動睡眠行為障礙(RBD)」是柏金遜病的其中一個前期症狀,逾九成患者會在15年內出現柏金遜綜合症。患者會在睡覺時出現與夢境一致的動作和言語,並帶有暴力傾向。因此,研究中心建立華人早期柏金遜病及腦血小管病登記冊,收集RBD患者、健康人士、及兩個群組的直屬親屬數據,監察華人柏金遜病患者的早期病情發展。研究中心執行委員張繼輝表示,這是全球第一個RBD的家庭式研究,去年開始至今已有約360人登記,中心目標於兩年內收集800人的數據,找出高危人士,進行預防性研究。
  
  另外,研究中心會建造全港首部針對腦小血管病理研究的「活體多光子顯微鏡」。研究中心副主任高浩表示,亞洲和香港在有關腦小血管病的基礎研究非常缺乏。在中心建造的顯微鏡下,研究團隊可在有腦小血管疾病的動物被麻醉後,仍然清楚看到其血管結構,量度神經元及腦血管的變化,從而了解腦小血管病的發病機制,希望發展可延緩病程的治療方法。 

微笑: 很高兴又见到寒老师  IP:1.83.34.203  日期:2019-4-12 [回复302楼]

   很高兴又见到寒老师
  你的每次出现,都给了我们坚持下去的动力。 

寒潭雁:回复297楼 匿名网友  IP:124.239.251.50  日期:2019-4-15 [回复303楼]

  回复297楼 匿名网友
  
  匿名网友,您好。
  
  您所描述的身体和心理症状——由于“活动吃力,行走怪异,白天外出活动少,心里总是担心别人笑话,走路时旁边有人就感觉紧张”,其实这些表现在帕金森病患中具有很强的普遍性。甚至可以说,几乎所有中度以上的帕友都或多或少地经历过这样一段难捱的心理障碍期。只不过有的轻有的重,有的时间长些,有的时间短些。我自己数年前也曾深陷其中,直到现在也没能完全彻底摆脱,但表现程度已大大减轻。
  
  我想说的是,对上述症状一定要给予足够的重视,并强迫自己采取一些人为的措施,尽快从这种心理困扰中走出来,否则它会加快病情发展,降低生活质量,增加心理痛苦。根据我自己的体验和做法,给您几点建议:首先,要强迫自己必须每天至少外出一次,时间可长可短,但必须坚持下去。开始阶段可由家人陪伴,逐步过渡到自己单独行动,并适当增加外出次数。其次,要强迫自己外出时做到“目中无人”、“目空一切”。尽量不要与外人有眼神的交流,不要在乎他人眼神和表情的变化。可通过边走边听音乐或默数行走步数的办法,分散自己的注意力,摆脱别人眼神对自己心理的束缚和影响。另外,经过一段时间的适应以后,可以根据自己的承受能力和身体状况,逐步将外出地点选择在人群稠密的场所,比如公园、商场,又比如乘坐公交车等。依照我自己的体验,只要坚持下去,用不了很长时间你就会明显感觉到来自身体和心理的积极变化。
  
  几点建议仅供您参考。
  
  还有一点要说:一定要对自己抱有信心。
  
  
  
   

寒潭雁:回复302楼 微笑  IP:36.102.223.89  日期:2019-4-15 [回复304楼]

  回复302楼 微笑
  
  您的留言让我心生一种感动。谢谢您的鼓励——发自内心的感激。
  
  
  
  
   

steven:回复304楼 寒潭雁  IP:120.230.77.197  日期:2019-4-15 [回复305楼]

  回复304楼 寒潭雁
  回复304楼 寒潭雁:回复302楼 微笑
  
  很高兴听到寒老师的消息,祝您安康!
  
  情绪因素影响非常大,广义而言,帕金森可能应该属于精神病的范畴。
  
  只着眼于化学递质,有可能越调越乱。
  
  
   

匿名网友:回复303楼 寒潭雁  IP:27.203.131.24  日期:2019-4-15 [回复306楼]

  回复303楼 寒潭雁
  回复303楼 寒潭雁:回复297楼 匿名网友
  
  感谢!定当身行实践!!
   

寒潭雁:回复305楼 steven  IP:36.102.223.124  日期:2019-4-16 [回复307楼]

  回复305楼 steven
  
  sterven朋友,您好。
  
  一直在关注着您的观点、看法和留言。拜读过您在此“病友之家”的所有文字,受益匪浅。尤其特别欣赏您对“补充外源性多巴胺”利弊关系的看法。因为我自己目前正在沿着这种观点所提供的方向和路径,尽可能控制和降低外源性多巴胺摄入量,并借助运动锻炼的作用,来缓解和抑制病情发展速度。经过数年来的坚持,应该说效果超出预期。也从一个侧面验证了您的观点是对的。
  
  另外,透过您的观点和表述,能让人感觉到一种专业、理性、厚重和执着,令人敬佩。
  
  
  
   

steven:回复307楼 寒潭雁  IP:120.230.102.227  日期:2019-4-17 [回复308楼]

  回复307楼 寒潭雁
  回复307楼 寒潭雁:回复305楼 steven
  
  感谢寒老师的肯定和鼓励,您是资深帕友,感谢您无私的经验分享!
  
  不为说服任何人,赢得任何讨论,只为拯救自己,帮助别人。
  
  感受到您的善良,恭谦,细腻,文采,家人读了您的帖子也很感动,转达对您的敬意!
  
  
  
   

寒潭雁:回复308楼 steven  IP:36.102.223.91  日期:2019-4-18 [回复309楼]

  回复308楼 steven
  
  steven朋友您好。谢谢您的留言,请转达对您家人的真挚问候和感谢。
  
  对我们这些帕病患者来说,家人的关爱、照料、陪伴和鼓胜过任何一剂灵丹妙药。而且他们的这种艰辛付出,将贯穿于我们余生几十年的全过程,承受着情感和心理上的巨大压力。他们的生活也会因为我们的帕病变得很辛苦。谢谢他们!
  
  
  
  
   

老余:回复309楼 寒潭雁  IP:112.17.240.101  日期:2019-4-19 [回复310楼]

  回复309楼 寒潭雁
  回复309楼 寒潭雁:
  寒老师这么多年还能够坚持小计量服药以及能够保持较好的状态令人佩服、羡慕!正如您曾经写过帕病也许不会影响寿命,但是却严重影响生活质量,这点我深深的体会到了,发病两年半之后,症状越来越明显,服药也不能控制病情发展,给日常生活和工作带来的比较严重的影响,也经常对今后的生活产生悲观情绪。但是寒老师真实的亲身经历能够给我们带来抵抗病魔的信心和希望,谢谢您! 

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