回复310楼 老余
　　
　　老余朋友，您好！
　　
　　读了您的留言，心里感触很多。作为与您同病相怜并且病史已达十余年的帕友，我从内心里能真切地感受和理解您目前身心所承受着的痛苦、煎熬、焦虑和悲观失望。尤其是您患病才仅仅两年多时间，就发展到控制不了的程度，这种情况好像并不多见。虽说眼下还有没有彻底根治帕病的特效药物和有效方法，但是通过科学合理用药来延缓病情发展速度，尽可能延长用药“蜜月期”，这一点还是完全可以做到的。您的病情之所以发展如此之快，是不是在某个治疗或用药环节上出现了某些偏差，才导致了这种结果？所以，建议您还是要去看医生，多听听他们的意见，再加上自己的感受，或许能找到真正适合自己的好办法。希望您不要灰心、不要放弃，注意调整好心态，积极应对。
　　
　　为您加油！
　　 

　　回复311楼 寒潭雁
　　回复311楼 寒潭雁:
　　一年半前确诊时我就开始服用美多芭了，医嘱是半片/日三次，后来在论坛上发现很多病友，尤其是拜读了寒老师的文章认为美多芭有蜜月期，最好不用或者少用，于是自己减少了美多芭的量，减为近3/8片/日三次，森福罗1片/每日三次，后来陆续加了雷沙吉兰和金刚烷胺。也复诊了好几次。药越吃越多，药效越来越差 可见病情一直在发展。对比寒老师和其他一些病友差多了。有时候真的不想再吃药了 ，但是目前还在坚持上班 ，只能服药缓解一下僵硬症状。希望能以学习寒老师及其他朋友的经验和正能量来鼓励自己。 

　　回复312楼 老余
　　回复312楼 老余:回复311楼 寒潭雁
　　随着时间推移，病情加重不可避免，会出现越来越多的以前没有过的症状，对此要有充分的思想准备。既然是改变不了的现实，那就随它了。 

　　回复312楼 老余
　　
　　老余朋友，您好！看完您对自己病情的描述，回想起十余年来自己的亲身经历和感受，想对“病情发展与痛苦程度”说点看法。
　　
　　由于帕病目前还无法彻底根治，甚至迄今连发病原因都搞不明白，结果造成了这样一种无法改变的现实：几乎所有帕病患者的病情都在经历着一个由轻到重、逐步加重、不可逆转的过程。区别只在于发展速度的快与慢。而在此过程中的不同阶段，病魔给我们身心造成的痛苦程度是有所区别的。
　　
　　根据自己经历和感受，在病情刚刚开始萌发、逐步加重的前几年里，因为自身的心理准备不足，再加上身心由健康到患病、再到逐渐失能之间形成的巨大落差，此时给我们内心带来的痛苦最深刻、最强烈、最刻骨铭心、也最难以承受。根据您的叙述，您发病和用药刚刚不到两年，好像就处在这样一个阶段。
　　
　　但是，如果能把过程拉长一些，在经历过若干年的忍受之后，再回过头去审视曾经的过往，或许你会发觉先前那些痛苦还仅仅是开始和序幕，与此后必须面对的更深、更痛、更苦的经历和感受相比，只能算是“微不足道”。但奇怪的是这时我们内心的痛苦感反倒变得没有原来那么强烈、那么深刻、那么挣扎了。心境反而多了一些沉静了。
　　
　　这或许是时间的魔力、在痛苦中逐渐强大的承受力和对疾病的适应力共同作用的结果吧。
　　
　　（上述文字表述的很别扭，请原谅。）
　　
　　
　　
　　
　　 

　　希望就在前方
　　成年人随着年龄的变老，体能及各方面必然会逐渐衰减，更何况是一个患病的人，虽知如此，但我们仍抱有希望，可能这愿望永远不会实现，但却是我们前进的动力，也许有一天，我们就好了呢！不要过意在乎以后，有时候要活在当下。 

　　回复314楼 寒潭雁
　　回复314楼 寒潭雁:
　　
　　仔细拜读过寒老师的文章，真实、感人！自从确诊帕病以后，随着病情的发展，从过去行动自由、喜爱外出的家庭支柱逐渐变成一个行动不便、需要别人照顾的病人，生活质量严重下降。巨大的心理落差以及帕病的不适感导致情绪恶劣。甚至到现在还经常不敢相信自己得病的现实。确实需要向寒老师学习与帕病抗争的精神和经验，努力调整心态，争取将症状控制好些，过好以后的日子。 

　　随想
　　
　　清早，走在千佛山被大片大片翠绿掩映的山路上，忽然想到了自己前些年的生活状态，想到了《我与帕金森》。
　　
　　自从2013年11月在此发帖《我与帕金森》以来，在过去的5年多时间里，断断续续将自己与帕病相伴共舞的心路历程、病情演化、抗病措施、感受体验等详细记录于此，初衷原本是想与病友们共同分享抗病经验，探索“服药+运动”模式的可行性，希望能从患者（而不是医生）的角度在控制药量、加强锻炼、延缓病情发展速度等方面进行一些有益的尝试，期待能有一天奇迹会出现。并想通过这些努力能为后来者提供一些借鉴，使他们在抗帕路上少走弯路。同时，也从中能使自己内心收获一些宽慰和满足。
　　
　　现在回头看看，我自己感觉，到目前为止这种尝试和探索的结果还比较让人满意。在这5年多时间里，尽管遇到过很多的困顿，经受过不少的磨砺，但与数年前相比病情基本没有太大的、明显的发展。即使是在冬季相对往年加重的程度，也没超出可控的范围。而且在没有增加服药量的情况下，有些表面症状如静止性震颤、肌肉僵直程度等有了明显的缓解。尤其是心理、心态、精神状态等改观了许多。这些变化已经超出了原有的预期。
　　
　　5年前，曾针对如何控制病情发展有过一个设想。具体是把坚持“服药+运动”的理念和方法细分成3个阶段：第一阶段在5年之内以“运动为主、服药为辅”，尽量依靠运动的作用力，控制用药量。第二阶段病情逐渐加重，适当增加用药量，使服药和运动作用各占50%，尽可能将这种状态保持3—5年。第三个阶段病情开始失控，此时只能依靠大剂量的药物治疗，运动的作用几乎完全消失不见了。这个阶段时间长短，不好预测。可能很长，也可能很短。当时是想争取再活10年时间走完这三个阶段的路程。
　　
　　不过，从目前的状况来看，第一阶段历程可能会向后延长数年时间。因为眼下病情已经在基本平稳中度过了5年多。而且这种状态再持续3—5年，应该没有多大问题。至于后面两个阶段什么时间到来，又会持续多长时间，还是个未知数。
　　
　　其实，能以现在这种状态活在当下的每一天，已经让人感到满足了。
　　
　　
　　 

　　回复317楼 寒潭雁
　　回复317楼 寒潭雁:随想
　　
　　寒老师好！既然您后来尝试过间断使用多巴胺，设想一下，如果2012年刚开始阶段你只是短暂使用一段时间就减量，而不是长期依赖于多巴胺，情况是否会更加好呢？这种探讨很需要直面自己的勇气和科学精神。
　　
　　很多时候是我们对疾病的未知和由此产生的恐惧加重了病情的发展？
　　
　　 

　　回复318楼
　　
　　steven朋友，您好！
　　
　　关于在一段时间里逐步减少、直至完全停服多巴胺类药物（美多芭）的做法，前些年的确尝试过。具体做法是从夏初季节开始，一直持续到秋末冬初，长达数月。当时感觉停药后与停药前相比，病情变化并不太大。这中间季节因素起到了决定性的作用。就我个人的体验，当外界最低气温超过15℃时，就可以根据自己的病情，适当减少多巴胺的摄入量。而当气温低于15℃这个临界点时，再逐步恢复到原有的剂量。其实，就在前些天（“五一”节期间）我又停用了美多芭，时间很短，仅仅3天。最大的收获和感受是这3天里没有“剂末现象”和由此带来的短暂“僵冻”的困扰了。
　　
　　说到这里，也许会有人问：既然可以暂时停用美多芭，那为啥大部分时间里还离不开它呢？具体来说，原因有很多。一是自然因素的影响。一般情况下，每年10月至来年4月气温偏低，病情加重，此时需要通过增加足够的药物，来控制和缓解病情。二是自身因素的影响。长期数年的服药过程，让身体逐渐形成了越来越强烈的药物依赖，短时间内减药或停药，很容易引起身体的诸多不适。三是心理因素的影响。以自己为例，多年来养成了清早起床后服药、而后出门爬山锻炼的习惯。如果不吃药就出门，心里总会觉着有些不踏实，会有很多担心，特别是担心如果半路上出现“僵冻”可咋办。所以即使早上起床后，感觉很舒展、很轻松，也还是要吃上半片美多芭，这样心里才踏实，才有足够的安全感。这种“心理依赖”已经在自己身上存在了许多年了。
　　
　　在这里还需要特别提示一点：几乎所有的专业医生，都异口同声的反对帕金森病人擅自减少或停服多巴胺类药物，认为这样做将会导致病情加剧甚至迅速恶化。在他们眼里，帕金森病人对多巴胺类药物服用量只能越来越多，而不能相反。所以，在试图尝试此种做法时，一定要充分考虑自身病情特点，谨慎行事。
　　
　　您还提到，如果从服药初期就暂时服用一段时间马上减量，而不是长期服用多巴胺，情况是否会比现在更好些？对这个问题，我想应该从两个方面来分析。第一，如果从延长多巴胺药效作用时间，避免药物依赖和“开关”、“剂末”、“僵冻”等毒副作用提前出现的角度来看，这样做肯定会有正面的积极作用。第二，但如果从追求疗效、追求“立竿见影”、追求迅速控制病情的角度来看，这样的做法却是背道而驰、万万不可被接受的。两者之间，利弊得失，如何取舍，因人而异。单就我自己的经历、尝试和感受，全力主张和支持“尽量控制多巴胺摄入量，情况会更好些”的观点。因为作为一名患病十余年的病人，已经有意无意地从此做法中收获了实实在在的效果。
　　
　　
　　
　　
　　
　　
　　
　　 

　　回复319楼 寒潭雁
　　回复319楼 寒潭雁:回复318楼
　　
　　谢谢寒老师！您的亲身经历和细心观察给我带来很多思考和启迪，再次谢谢！