当我的爱人患上帕金森----来自患者的分享
我和我的丈夫已经结婚35年了,有两个23岁和27岁的成年子女,一家人住在上海。我们曾拥有简单而美好的生活以及满意的工作,舒适的社区,经历并享受着家人和朋友的相聚与成长——至少在五年前还是如此。
直到有一天,我开始察觉到我的丈夫有点不对劲。他在每天工作完回到家时都显得很疲惫,带着黑眼圈,似乎已经筋疲力尽。他会吃点东西然后就躺到沙发上睡觉,醒来后又上床睡觉。他的右手有轻微的震颤,笔迹我已几乎无法看懂,并且开始拖着右脚走路。身边的人只是说他可能是喝了太多的酒,但我作为妻子经历着他所有的情绪变化并发生了争吵,几乎可以确定他“并非”我的丈夫。
我决定了为他预约一次体检,并找到一位神经科专家。后来经过心理测试、核磁共振检查、生物检测等,我的丈夫被诊断出帕金森综合症。也就是在我们50岁那年时,开始了与帕金森的斗争。
然而,在帕金森确诊后的两年中,我丈夫实施的所有药物治疗似乎都失败了。他的病情不但没有好转,反而发展得比其他帕金森的患者快得多,身体机能在迅速地下降,声音变得软弱无力,话语也变得含糊不清,他的一些行为和神态就如同僵尸一样。
我们听朋友介绍见到了老大夫,通过面诊喝药病情逐渐有所改善,因为我丈夫属于中度,医生嘱咐要多锻炼,平时的注意事项等问题。平时我积极跟他沟通交流,怕他心理有负担。
作为一个照顾者和妻子,我只能说这是一段特别的旅程。我曾经一天有17至19小时的时间,用于工作和照顾。后来我辞去了工作,因为在家中有更多的工作角色需要我——保姆、护士、司机、厨师,以及一个焦虑的人。这是一场艰难而有压力的旅行,希望没有其他人会经历这些。
我的丈夫说,他感觉自己已经70多岁了。他仍然是我的丈夫,虽然他的身体和我们的角色都发生了一些变化。我们还会继续治疗的,我不知道他什么时候能够完全康复,只希望他能够照顾自己,生活能够自理,还能像以前那样过好日子,希望在有一天离开时,是快乐、祥和而有尊严的。
这段旅程我能做的只有陪伴他,陪他一起度过。希望大家都能够早日康复,摆脱病魔!