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帕金森病 Parkinson's disease
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匿名网友:大白  IP:36.5.191.4  日期:2019-12-17 [回复361楼]

  大白
  一转眼又到年底了,日子过得很快,病友们可安好。今天报告大家一个未来的好消息。据一位权威业内人士告知,日本京都医学院采用干细胞治疗帕金森取得了突破性成果,在动物身上取得成功。目前已经开始人体临床治疗。预计2年后可以对大众开放。大家振作起来,等到胜利的那一天。 

年轻帕症患者:回复361楼 匿名网友  邮箱:gsc7449@163.com  IP:61.177.186.211  日期:2019-12-23 [回复362楼]

  回复361楼 匿名网友
  回复361楼 匿名网友:大白
  
  你好,一年多过去了,不知道你老公身体状况如何,现在是怎么用药的?
  
  我的情况也向各位汇报一下,右侧身体不灵活5年,今年8月确诊,药已经用了若干种,雷沙吉兰、唑尼沙胺,美多芭、泰舒达,安坦、金刚烷胺基本都无效,现在索性什么药也不吃了,几天过去了也没什么变化,郁闷中
  
  就还剩息宁和森福罗没试了。。。 

微微一笑:回复362楼 年轻帕症患者  IP:113.135.80.33  日期:2019-12-24 [回复363楼]

  回复362楼 年轻帕症患者
  森福罗和泰舒达类似,息宁和美多芭类似,你这种情况无法是两种可能:
  一:误诊!
  二:用药方法不对
  药量不够,服用时间不对,和某些食物有冲突,服药时间太短。
  
  最后详细描述你的用药情况,不然没人帮的了你。 

年轻帕症患者:回复363楼 微微一笑  邮箱:gsc7449@163.com  IP:61.177.186.211  日期:2019-12-24 [回复364楼]

  回复363楼 微微一笑
  回复363楼 微微一笑:回复362楼 年轻帕症患者
  
  我的症状主要是右腿走路疼,长短腿,右手动作不灵活,前后应该有5年了
  
  我也希望是误诊,但症状不能解释,而且做了PET,DAT低。应该是帕没跑了!
  
  用药情况如下:
  8月华山医院确诊后:美多芭1/2tid,金刚烷胺1bid,服药时间遵医嘱,连续服用3个星期,无效停服
  
  9月换王坚医生:疑似帕,建议做PET和基因检测,花了我13000,结果DAT低,基因正常,
  后遵医嘱改服雷沙吉兰1qd,自己加服唑尼沙胺25mgbid,两个月改善不明显,停唑尼沙胺,加泰舒达1BID,持续三个星期无明显改善,故停
  
  12月改服雷沙加安坦,一个星期下来感觉无明显效果,
  
  12月20日药全停到今,也感觉不到有什么异常。
  
  服药我是注意时间的,有什么饮食影响我就不清楚了
  
  
   

微微一笑:回复364楼 年轻帕症患者  IP:1.83.34.122  日期:2019-12-26 [回复365楼]

  回复364楼 年轻帕症患者
  回复364楼 年轻帕症患者:回复363楼 微微一笑
  
  1:如果美多芭+安坦 (美1/2*3+安1*2)连服三到五天没效果,基本可以确定你不是帕,就算是帕基本你也无药可用了。
  2:你停药没什么变化(是因为你服药也没什么变化)。
   

年轻帕症患者:回复365楼 微微一笑  邮箱:gsc7449@163.com  IP:61.177.186.211  日期:2019-12-30 [回复366楼]

  回复365楼 微微一笑
  回复365楼 微微一笑:回复364楼 年轻帕症患者
  
  已经停药10天了,无变化,就是右腿走路拖步,随他去了,再观察吧 

从天降:回复322楼 寒潭雁  邮箱:itOceans@yahoo.com  IP:99.63.105.35  日期:2020-1-1 [回复367楼]

  回复322楼 寒潭雁
  寒潭雁兄,我们是同龄人,“八十年代的新一辈“,真佩服你的勇气和实践,会客之前只需一颗金刚烷胺。
  
  又有感于"天边祥云"的故事...... 长贴有待细读. 谢谢!
  
   

同世堂vc0:当我的爱人患上帕金森----来自患者的分享  IP:218.15.28.128  日期:2020-1-8 [回复368楼]

  当我的爱人患上帕金森----来自患者的分享
   我和我的丈夫已经结婚35年了,有两个23岁和27岁的成年子女,一家人住在上海。我们曾拥有简单而美好的生活以及满意的工作,舒适的社区,经历并享受着家人和朋友的相聚与成长——至少在五年前还是如此。
  
  直到有一天,我开始察觉到我的丈夫有点不对劲。他在每天工作完回到家时都显得很疲惫,带着黑眼圈,似乎已经筋疲力尽。他会吃点东西然后就躺到沙发上睡觉,醒来后又上床睡觉。他的右手有轻微的震颤,笔迹我已几乎无法看懂,并且开始拖着右脚走路。身边的人只是说他可能是喝了太多的酒,但我作为妻子经历着他所有的情绪变化并发生了争吵,几乎可以确定他“并非”我的丈夫。
  
  我决定了为他预约一次体检,并找到一位神经科专家。后来经过心理测试、核磁共振检查、生物检测等,我的丈夫被诊断出帕金森综合症。也就是在我们50岁那年时,开始了与帕金森的斗争。
  
  然而,在帕金森确诊后的两年中,我丈夫实施的所有药物治疗似乎都失败了。他的病情不但没有好转,反而发展得比其他帕金森的患者快得多,身体机能在迅速地下降,声音变得软弱无力,话语也变得含糊不清,他的一些行为和神态就如同僵尸一样。
  
  我们听朋友介绍见到了老大夫,通过面诊喝药病情逐渐有所改善,因为我丈夫属于中度,医生嘱咐要多锻炼,平时的注意事项等问题。平时我积极跟他沟通交流,怕他心理有负担。
  
  作为一个照顾者和妻子,我只能说这是一段特别的旅程。我曾经一天有17至19小时的时间,用于工作和照顾。后来我辞去了工作,因为在家中有更多的工作角色需要我——保姆、护士、司机、厨师,以及一个焦虑的人。这是一场艰难而有压力的旅行,希望没有其他人会经历这些。
  
  我的丈夫说,他感觉自己已经70多岁了。他仍然是我的丈夫,虽然他的身体和我们的角色都发生了一些变化。我们还会继续治疗的,我不知道他什么时候能够完全康复,只希望他能够照顾自己,生活能够自理,还能像以前那样过好日子,希望在有一天离开时,是快乐、祥和而有尊严的。
  
  这段旅程我能做的只有陪伴他,陪他一起度过。希望大家都能够早日康复,摆脱病魔! 

匿名网友:回复1楼 寒潭雁  IP:123.128.180.77  日期:2020-1-12 [回复369楼]

  回复1楼 寒潭雁
  回复1楼 寒潭雁:我与帕金森
  
  文中有这么一段描述:严重的睡眠障碍,曾让我在长达一年多时间里,每晚后半夜都只能呆坐在阳台的圈椅上,仰望星空,期待着黎明能快点到来;
  一年后这种现象还有没有?
  
  是不是由于震颤和肢体痉挛造成的?我现在正处于这种状况,甚至 连坐都不安宁。躺下则挪动困难,处处不得劲,那滋味真是难受。只得起来走走再躺下。。
  
  是不是每个帕友都有过这种经历?能熬过去吗?
   

卢兆基:回复369楼 匿名网友  邮箱:pohs@163.com  IP:218.15.28.128  日期:2020-1-12 [回复370楼]

  回复369楼 匿名网友
  回复369楼 匿名网友:回复1楼 寒潭雁
  
  你可能得了帕金森并发的不安腿综合症,傍晚试吃小剂量的森福罗,每天0.25mg;或者小剂量的Neupro贴片,每天2mg。 

输1-2个字  第 1 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 页(共398条)