回复368楼 同世堂vc0
同世堂vc0朋友，您好！分享了夫妻两人共同面对帕病的经历，很受感动，也引发出了许多联想。
作为一位同样患病十余载的帕病老患者，这些年来也在深深体会着自身的病症对家人和原本平静安逸的家庭生活带来的日益严重的负面影响。它不仅使曾经为之努力、勤奋了数十年的工作事业被迫放弃，从忙忙碌碌变得一事无成，所有的生活目标、精神追求统统化为乌有。而且在家庭生活中的位置和作用也发生了颠覆性的改变，从家庭生活的主导者、付出者，变成了影响正常生活氛围的麻烦制造者。尤其是随着年龄逐渐变老、病情的慢慢加重，行为能力、思维方式、性情脾气等也在一步步变差，反应能力越来越慢、语言表达越来越含混、有气无力，思维越来越缺少逻辑和条理，从内到外正在变成与过去人格特征截然相反的另外一个人。甚至在某些方面、某种程度上正在逐步成为家人的累赘和负担。
在目前的医疗水平和条件下，要想使病情发展出现逆转恐怕是不现实的，更不要说“彻底治愈”、“完全康复”了。身为帕病患者的我们，所能做到的也只有设法尽可能延缓病情发展速度，尽可能保持和延长自我独立生活能力，坚持“能做的事情自己做”的原则，尽量减少日常生活对家人的依赖，减轻因自身患病给他们的精神压力和身心负担。
另一方面，作为患者的家人，在日常生活和陪伴过程中，最好不要对中度以下患者的日常行为过于干涉，更不要大包大揽。起床、更衣、洗漱、吃饭、洗澡、外出、锻炼等等，所有能做到的事情一定尽量让他独立完成。这是因为，几乎所有的人在患上帕病之后，自身的行为能力特别是日常生活能力，便开启和进入了快速丧失模式。许多最基本的生活技能如翻身、书写、语言表达、人际交流等能力，会在不经意之间快速降低甚至完全丧失。如果此时家人再给予他过多的帮助，不仅会增加患者行为的依赖感，而且会助推和加快失能的速度。家人的关心、体贴和帮助，或许更应当体现在心理疏导和精神安慰等方面。
一点体会和感受，再次在这里翻腾出来，只想能给帕友们提个醒，仅供参考。
祝您和家人春节快乐！
