回复388楼
这位匿名的朋友,您好。您所提及的有关控制服药量的问题,其实在前面回复交流过程中,已经或多或少地涉及到过。
实际上,在最近数年时间里,我的服药量几乎没有太大的变化。除了有时为了应对因天气原因身体出现的季节性不适,或者有重要外出活动,临时增加诸某种如司来吉兰、或泰舒达、或安坦等药物,对身体状态做暂时性调整之外,正常情况下还是坚持每天只服一次药,半片美多芭+1粒金刚烷胺。现在每天的服药时间基本固定在早上5点半左右、外出爬山锻炼之前。此后一整天的20多小时里不再用药。
尽管在控制药量方面比较谨慎、比较严格,剂量一直不是很大,但连续7年的服药史,还是把每天的身心感受塑造成了如今的“冰火三重天”。这第一重天一般出现在早上服药后的2—3小时时间里。在药物作用下,此时的身心获得了一种超出常态的极度舒爽感,变得身轻如燕,灵活自如,能量倍增,甚至感觉自己达到了无所不能的境界,“可上九天揽月,可下五洋捉鳖”。与其一起萌生并不断增强的还有对这种感受的迷恋和心理上对药物的过度依赖。
然而,这种“超爽感”是短命的。存在时间只有区区数小时。当药物作用消退后,身心状态即刻发生颠覆性反转,也就开启出第二重天地。此时,你会感觉一只魔鬼正快速向你逼近,让你从极乐的天空急速坠入僵冻的深渊。不管此刻你在做什么,都逃脱不了转瞬间被牢牢“闪冻”的囧境,这时所有的能量瞬间丧失,变得一点也动弹不得。尽管这段“至暗时刻”过程很短,但足以让人刻骨铭心。
经过天上人间般的大起大落,身心感受终究要回归原本的常态,回到被帕病困扰着得自然状态。这就第三重天地。这种状态挣脱了僵冻枷锁,但远不及药物给予的愉悦和舒爽感。如今的生活现实,逼迫着你每天都必须在这三种状态之间不停地游走,不停地变换。
现实生活中,多数专业医生和病友都主张通过增加药物种类(特别是服用新药)、加大服用剂量和服药次数,来控制病情、改善状态、提升生活质量,尽可能多地把身心状态保持在第一片天地中。这种想法和做法没有错,但却遇到一个无法回避的现实问题:如果你一定要过早、过快、过分地追求身心的舒适感和蜜月期,就必须拥有长时间、大剂量的药物支持;而大量药物的摄入却会反过来加快、加重副作用对身心健康的危害,加剧“剂末”、“开关”、“僵冻”等症状过早出现和快速加重,带给病友们更多的痛苦,其痛苦程度甚至可能超过帕病本身。
在经历数年的服药治疗过程后,针对自身病情特点,逐步梳理出了属于自己的控制病情的基本思路。一是,视病情程度适量服药,把病情控制在对日常生活和身体锻炼没有太大影响的范围之内。坚守住这个目标底线,不去过度追求甜蜜舒适却相对短暂的蜜月效果。二是,在保持生活完全自理能力的前提下,尽可能把药物服用量降到最低。既为今后更好地掌控病情发展预留和扩展出足够的空间,又能最大限度降低药物副作用的影响和危害。三是,在最低剂量药物的支持下,坚持每天爬山锻炼。这一点对我自己来说相当重要。所以,自2013年8月23日开始迄今的7年时间里,除了雨雪天气和疫情严重期间,几乎没有中断过。
亲身经历的事实证明,这种长时间、坚持不懈的身体锻炼,对提高身体素质,增强体魄,恢复肌能,改善病情影响,提升生活质量,有着隐形的无法替代的作用。这也正是我每天大部分时间里,在没有药物支持情况下,仍能自由活动、自理生活的最主要原因。更让人感到欣慰的是,身体锻炼带来的积极变化,正变得越来越明显。这一点在刚刚过去的夏秋季节里,表现的尤为突出。前些天的早上,由于起床晚、太着急,竟忘记了吃药就出了门。在没有药物支持的情况下,仍然顺利完成了平时的运动量,而且没有出现任何所担心的身体不适。
当然,现有的这种自然、自理、自立的生活状态,在质量上与正常人相比,还是有不小的差距。但作为一名患病17年的帕金森病患者,能保持好、享受好这种生活状态已经应该感到心满意足了。
最后,需要重申一点,上述观点和做法基于个人身体和病情特点,实属自我感受,不具普遍适用性,只可参考,不可盲目照搬,以避免产生误导。