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帕金森病 Parkinson's disease
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匿名网友:回复380楼 寒潭雁  邮箱:pohs@163.com  IP:218.15.28.144  日期:2020-10-31 [回复381楼]

  回复380楼 寒潭雁
  回复380楼 寒潭雁:近日状况
  
  老兄的病历足以证明医患结合的重要性。病人要听医生的,没错。但是医生也非圣人,多与患者交流沟通才能了解病情的影响和变化。可惜现在的医生很多敷衍了事,几分钟的面诊就算不错了。我曾经在一家医院挂专家号,医生一次把挂他的号全部叫完,一屋子人围着他。你说这样能看好病吗?!
  现在大夫们正在极力推荐DBS。
  药物大力推荐安奇来(雷沙基兰)森福罗,疗效真有他们所说的那么好吗?
  现在利益在医院是首位。
  能遇到一个好大夫,算是幸事。
  帕友们当自强。  

steven:回复380楼 寒潭雁  邮箱:pohs@163.com  IP:218.15.28.144  日期:2020-10-31 [回复382楼]

  回复380楼 寒潭雁
  回复380楼 寒潭雁:近日状况
  
  寒老师您好!
  
  很高兴听到您的消息。您的检测结果有强烈的提示意义,证明了您经验的可靠性。一般而言,病史超过10年以上的帕金森患者多数都已经有认知方面的问题,西医常常认为是疾病本身发展的结果,其实大多数患者长期服用围绕多巴胺上下游的药物,这些药物对情感认知有相当大的影响,长期单向药物治疗毒副作用不可低估。虽然个体病情发展存在差异,但我认为您长达17年的病史提示,药物干预对认知障碍的影响作用显然大于自然病程。您的经验对临床治疗的指导意义胜于无数动物实验结果。正如薛老所说的,能少用外源性化学药物还是少用为妙,一者它只起症状修饰作用,不能改变病程;二者尤其要警惕长远毒副作用,以免悔之晚矣,不知您是否认同上述观点?
  
  作为患者有理由寻求符合最佳长远利益的治疗,而非标准化的治疗。感谢您的经验分享!祝您健康!
  
   

寒潭雁: 回复381楼 匿名网友  邮箱:pohs@163.com  IP:218.15.28.144  日期:2020-10-31 [回复383楼]

   回复381楼 匿名网友
   回复381楼 匿名网友
  
  
  这位朋友,您好!您说得对,在于帕病抗争的过程中,医患之间的沟通、交流、相互理解的确很重要。尤其是在优质医疗资源相对紧张的情况下,患者往往处于被动的位置,辛辛苦苦预约排队等候数小时,医生只用一两分钟就给“打发”走了,这种情况比比皆是,让人心里很难接受。但是,如果看看诊室外数十位仍在耐心候诊的患者,似乎又能理解医生的苦衷和无奈。面对这种情况,我的经验和做法是,就诊之前,一定要把自己的病情变化特点和主要症状、需要医生帮助弄清和解决的问题捋清楚、记明白。就诊时直奔主题,尽量节省时间。就诊过程中,要尽量把握好自己的节奏,不要老是被动地跟着医生的思路和问题跑。这样才有可能在有限的时间里,收获自己预想的效果。
  
  您提到,眼下有很多医院、很多神经科医生都在极力向帕金森病患者推荐DBS手术和包括雷沙吉兰在内的新型药物。医院和医生的做法自然有其自己的依据和道理。可热情超高的背后也难免让人隐约窥见到利益驱动的影子。作为一名帕病患者,能做的只有从自己病情和治疗需要出发,选择适合自己的药物和治疗方式,尽量避免盲目跟风、随波逐流。
   

匿名网友:  回复383楼 寒潭雁  邮箱:pohs@163.com  IP:218.15.28.144  日期:2020-10-31 [回复384楼]

    回复383楼 寒潭雁
    回复383楼 寒潭雁:回复381楼 匿名网友
  
  谢谢您的回复。
  帕金森这个病不但摧残了病人自己,也拖累了患者整个家庭。
  如果医院再在经济上加以掠夺,那对患者及家庭是一击不小的沉重打击! 

寒潭雁:回复382楼 steven  邮箱:pohs@163.com  IP:218.15.28.144  日期:2020-10-31 [回复385楼]

  回复382楼 steven
  
  
  回复382楼 steven
  
  
  您好,steven朋友。完全同意您的看法和分析。您提到“一般而言,病史超过10年以上的帕金森病患者,多数都已经有认知方面的问题”。我想这也是一个无法回避、不可否认的事实。但是,如果深究造成这一状况的具体原因,我想结论恐怕并非是单一的,至少应该包括来自以下三个方面的影响和作用。
  
  一是,身体机能的自然老化。生活在这个世界上的每一个人,都在经历着从生到死、逐渐衰老的过程,尤其是进入老年期之后,身心衰老、认知退化的速度更是明显加快。而我们这些有着十年以上病史的帕病患者中,有相当一部分已经或者早已进入了60岁以上的老年衰退期。这时出现一定程度的认知障碍,应属自然规律允许的合理范畴。
  
  二是,帕病的负面影响和破坏作用。按照现行的权威说法,帕病是由于我们大脑中的黑质神经元细胞发生病变和非正常死亡,使得多巴胺的合成数量快速减少,从而引发了包括认知能力在内的多项身心机能的异常、障碍和丧失。并且病程越长对认知能力的危害越明显、症状越突出。
  
  三是,长期服用抗帕药物在一定程度上影响着认知能力的衰退程度。尽管自己不是专业医生,不能从科学专业的角度做出有说服力的分析判断,但还是非常赞同您的观点“大多数患者长期服用围绕多巴胺上下游的药物,这些药物对情感认知有相当大的影响,长期单向药物治疗毒副作用不可低估”。
   

匿名网友:回复385楼 寒潭雁  邮箱:pohs@163.com  IP:218.15.28.144  日期:2020-10-31 [回复386楼]

  回复385楼 寒潭雁
   回复385楼 寒潭雁:回复382楼 steven
  
  感谢寒老师的回复,您和薛老的非典型治疗经验非常宝贵,值得大家重视,感谢您的分享,期待读到您更多的经验体会。祝您健康!
   

寒潭雁:  回复大家  邮箱:pohs@163.com  IP:218.15.28.144  日期:2020-10-31 [回复387楼]

    回复大家
    
  各位帕友,大家好。又有大约5个月时间没有在此与大家互动交流了。若究其原因,除了自己主观上的懒惰之外,还有客观上的原因。这段时间里自己的电脑一直打不开《病友故事》的网页,也就无法及时回应病友们的问题。
  
  回想起来,自从2013年11月初在《病友故事》栏目,通过《我与帕金森》一贴,开始与来自四面八方的帕友们诉说抗击帕病的心路历程,交流各自的做法、体会、经验和感悟,相互鼓励,携手并肩,一路同行。如今在不知不觉中已经过去了近7年时间。虽然最近几年,在此露面的机会和回复的次数比过去明显少多了,但仍有不少的朋友没有忘记这里,仍然默默地给予我无声的关注和支持,累计点击量已经超过了20万次。这让我十分感动。在此,特向默默给予我诸多支持和鼓励的各位帕友们道一声:谢谢你们。
  
  在刚刚过去的夏秋两季,自我感觉在病情控制方面,效果还比较理想。也可以说,在没有增加药物服用量的前提下,“好于预期,强于往年”。这些积极的病情变化表现在:每天的大多数时间里,肢体震颤基本消失,行走越来越自如;步态基本正常;与正常人相比几乎无明显差别。日常生活保持完全自理,且起床、更衣、洗脸、刷牙、洗澡、洗碗、拖地、清洁卫生等行为速度和质量有明显提升。精神状态也有所改观,正面的、积极的因素正在逐渐增多,正在通过自身的努力逐步从疾病的困扰中挣脱出来,对今后的生活重拾起信心。有时甚至感觉,这个帕病好像也没有原来想象的那么可怕,自己完全有能力彻底赶走它。
  
  但是,需要说明的是所有上述这些积极的变化,都出现在帕病患者的蜜月季——夏秋季节。面对眼下即将到来的严冬,能不能继续保持好此种状态,恐怕不容过于乐观。
  
   

匿名网友:  回复387楼 寒潭雁  邮箱:pohs@163.com  IP:218.15.28.144  日期:2020-10-31 [回复388楼]

    回复387楼 寒潭雁
    回复387楼 寒潭雁:回复大家
  
  看到寒老师新帖,很是兴奋。
  7年时间里维持这么好的状态,令我羡慕。我是5年的帕史。最近一年情况急剧恶化。冻结步态加重,起步难。夜间经常震颤剧烈,身体僵硬,大汗淋漓。每晚加半片息宁也止不住颤抖。每天1/4片美多芭3次,森福罗1片一天3次,有时还要加安坦半片来控制震颤。
  看了您的帖子,注意到你每天美多芭药量 只有半片。有个疑问请教:美多芭起效快但维持时间短只有几个小时。您全天时间是如何控制病情的?晚上睡觉您也不吃任何药物吗?
  您提到时常根据自身状况停服美多芭 安坦 泰舒达等药物。有文章指出这些药物不能突然停药,否则会引起撤药恶性综合征。您在停药过程中没有遇到这些停药的不良反映?
   

steven:回复387楼 寒潭雁  邮箱:pohs@163.com  IP:218.15.28.144  日期:2020-10-31 [回复389楼]

  回复387楼 寒潭雁
    回复387楼 寒潭雁:回复大家
  
  恭喜寒老师!期待听到您的看法。 

寒潭雁: 回复388楼   邮箱:pohs@163.com  IP:218.15.28.144  日期:2020-10-31 [回复390楼]

   回复388楼
    
  这位匿名的朋友,您好。您所提及的有关控制服药量的问题,其实在前面回复交流过程中,已经或多或少地涉及到过。
  
  实际上,在最近数年时间里,我的服药量几乎没有太大的变化。除了有时为了应对因天气原因身体出现的季节性不适,或者有重要外出活动,临时增加诸某种如司来吉兰、或泰舒达、或安坦等药物,对身体状态做暂时性调整之外,正常情况下还是坚持每天只服一次药,半片美多芭+1粒金刚烷胺。现在每天的服药时间基本固定在早上5点半左右、外出爬山锻炼之前。此后一整天的20多小时里不再用药。
  
  尽管在控制药量方面比较谨慎、比较严格,剂量一直不是很大,但连续7年的服药史,还是把每天的身心感受塑造成了如今的“冰火三重天”。这第一重天一般出现在早上服药后的2—3小时时间里。在药物作用下,此时的身心获得了一种超出常态的极度舒爽感,变得身轻如燕,灵活自如,能量倍增,甚至感觉自己达到了无所不能的境界,“可上九天揽月,可下五洋捉鳖”。与其一起萌生并不断增强的还有对这种感受的迷恋和心理上对药物的过度依赖。
  
  然而,这种“超爽感”是短命的。存在时间只有区区数小时。当药物作用消退后,身心状态即刻发生颠覆性反转,也就开启出第二重天地。此时,你会感觉一只魔鬼正快速向你逼近,让你从极乐的天空急速坠入僵冻的深渊。不管此刻你在做什么,都逃脱不了转瞬间被牢牢“闪冻”的囧境,这时所有的能量瞬间丧失,变得一点也动弹不得。尽管这段“至暗时刻”过程很短,但足以让人刻骨铭心。
  
  经过天上人间般的大起大落,身心感受终究要回归原本的常态,回到被帕病困扰着得自然状态。这就第三重天地。这种状态挣脱了僵冻枷锁,但远不及药物给予的愉悦和舒爽感。如今的生活现实,逼迫着你每天都必须在这三种状态之间不停地游走,不停地变换。
  
  现实生活中,多数专业医生和病友都主张通过增加药物种类(特别是服用新药)、加大服用剂量和服药次数,来控制病情、改善状态、提升生活质量,尽可能多地把身心状态保持在第一片天地中。这种想法和做法没有错,但却遇到一个无法回避的现实问题:如果你一定要过早、过快、过分地追求身心的舒适感和蜜月期,就必须拥有长时间、大剂量的药物支持;而大量药物的摄入却会反过来加快、加重副作用对身心健康的危害,加剧“剂末”、“开关”、“僵冻”等症状过早出现和快速加重,带给病友们更多的痛苦,其痛苦程度甚至可能超过帕病本身。
  
  在经历数年的服药治疗过程后,针对自身病情特点,逐步梳理出了属于自己的控制病情的基本思路。一是,视病情程度适量服药,把病情控制在对日常生活和身体锻炼没有太大影响的范围之内。坚守住这个目标底线,不去过度追求甜蜜舒适却相对短暂的蜜月效果。二是,在保持生活完全自理能力的前提下,尽可能把药物服用量降到最低。既为今后更好地掌控病情发展预留和扩展出足够的空间,又能最大限度降低药物副作用的影响和危害。三是,在最低剂量药物的支持下,坚持每天爬山锻炼。这一点对我自己来说相当重要。所以,自2013年8月23日开始迄今的7年时间里,除了雨雪天气和疫情严重期间,几乎没有中断过。
  
  亲身经历的事实证明,这种长时间、坚持不懈的身体锻炼,对提高身体素质,增强体魄,恢复肌能,改善病情影响,提升生活质量,有着隐形的无法替代的作用。这也正是我每天大部分时间里,在没有药物支持情况下,仍能自由活动、自理生活的最主要原因。更让人感到欣慰的是,身体锻炼带来的积极变化,正变得越来越明显。这一点在刚刚过去的夏秋季节里,表现的尤为突出。前些天的早上,由于起床晚、太着急,竟忘记了吃药就出了门。在没有药物支持的情况下,仍然顺利完成了平时的运动量,而且没有出现任何所担心的身体不适。
  
  当然,现有的这种自然、自理、自立的生活状态,在质量上与正常人相比,还是有不小的差距。但作为一名患病17年的帕金森病患者,能保持好、享受好这种生活状态已经应该感到心满意足了。
  
  最后,需要重申一点,上述观点和做法基于个人身体和病情特点,实属自我感受,不具普遍适用性,只可参考,不可盲目照搬,以避免产生误导。
  
  
   

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