手机版
帕金森病 Parkinson's disease
帕站首页 专题讨论 帕金森病 放心医生 中医与帕 病友故事 留言交流 脑起搏器 专家解答
 
第 1 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 页 (第35页,共398条)
微笑1:回复340楼 老余  IP:1.83.35.229  日期:2019-6-20 [回复341楼]

  回复340楼 老余
  老余最近怎么样!
  好久没见你咨询了!
  我觉得病都是一阵阵的,有时候会反复,就像感冒一样,好了又会复发,偶尔一段时期,状态不好,我觉得不用过于担心和在意,首先心态一定要好,其次,找找原因,不要急于加药或减药,事出都有因果的,找到原因,调整一下,也就慢慢恢复了。
   

老余:回复  IP:180.101.52.35  日期:2019-6-20 [回复342楼]

  回复
  是微微一笑兄弟吗?谢谢关心!我的帕病从发病到现在近32个月 ,确诊服药治疗近18个月,但是症状还在缓慢加重,特别是肌肉胀痛和僵硬越来越明显,行走费力不稳,动作迟缓,易疲倦乏力,语音低沉、哑和有些吐字不清。药效越来越差,但是我不敢加药。也许焦虑抑郁症引起的帕病以及僵直型帕病的症状和发展更严重、更快吧。目前还在坚持上班,但不知能坚持多久。和寒老师及其他一些朋友相比我的状态差多了。 

微微一笑:回复342楼 老余  IP:1.83.35.229  日期:2019-6-20 [回复343楼]

  回复342楼 老余
  回复342楼 老余:回复
  
  看来你的情况不是很理想啊,你连蜜月期都没过,你现在的用药是个什么情况,如果照你所述,病史并不是很长,应该是药物的搭配和份量并不太适合你,建议最好再找个好医生调下药,这样既没有生活质量,又在不断发展,也不能就此不管! 

老余:回复343楼 微微一笑  IP:14.215.176.144  日期:2019-6-20 [回复344楼]

  回复343楼 微微一笑
  回复343楼 微微一笑:医嘱是美多芭1/2片/三次/日,森福罗1片/三次/日,雷一片/日,金刚烷胺一片/日。因为惧怕美多芭的副作用(异动和蜜月期),因此每次都减少至3/8左右服用。而且森服用后有困倦的副作用。复诊过几次,医生的用药也就这几种,要么加量缓解症状。至于雷沙吉兰,我发现寒老师和其他症状控制不错的朋友并没怎么服用,到底效果如何
  (除了印度雷之外,这药价格还特别贵)。也许我的帕病属于发展比较快的类型吧,听天由命了。 

寒潭雁:回复335楼 微笑1  IP:124.239.251.16  日期:2019-6-22 [回复345楼]

  回复335楼 微笑1
  
  微笑1朋友,您好!感谢您的关心,更感谢您对我病状的分析和建议。
  
  最近一段时间,我也一直在思考这个问题:为什么4月初停用泰舒达以后的近两个月时间里,病情一直平稳如初,相安无事。直到进入6月(将近70天后)以后,从昼夜使用空调开始,会在夏季出现症状加重的反常情况呢?思来想去,感觉根本原因恐怕不仅仅在于药量的增减,而主要是自身身体机能快速退化、对外界环境适应能力大大降低带来的必然结果。
  
  随着年龄的增长,进入老年期后,身体机能衰老退化速度加快,而帕病的存在又对其产生着强大的助推作用,使身体许多机能和能力在很短的时间内急速减弱、甚完全丧失。这其中也包括对外界环境尤其是季节、气候等自然因素变化的适应能力、适应程度明显变差。
  
  前些年病情稍轻时,身体各方面机能还基本能承受住外界环境变化给身体带来的各种影响,即使在人工降温的 空调环境里,仍然可以安心享受一年一度的“夏季蜜月期”。但是如今随着病情一步步加重、机能一点点丧失,身体的适应力也在快速降低,并且已经降到了“底线”以下。所以才使原本的“蜜月期”走向了反面,演变成了现在的“困苦期”,也才有了那些稀奇古怪的新症状。
  
  谢谢啦!
  
  
   

寒潭雁:回复336楼 匿名网友  IP:124.239.251.21  日期:2019-6-22 [回复346楼]

  回复336楼 匿名网友
  
  您好,这位匿名朋友。关于DBS手术治疗帕金森病的问题,在这里不宜多说。不过,还是想用4句话概括我自己的观点和看法。
  
  第一,您的怀疑,也是我的怀疑。
  
  第二,对此事,从头迄今一直持谨慎观望态度。
  
  第三,据说,真正符合条件、适宜做这种手术的帕金森病人为数极少。
  
  第四,此手术并不能彻底根治帕病。从某种意义上说,与前些年盛行一时的神经毁损术相类似。且费用很高。
  
  
   

寒潭雁:回复337楼 steven  IP:106.2.239.4  日期:2019-6-22 [回复347楼]

  回复337楼 steven
  
  stevev朋友,您好!感谢您的指教,同意您的分析和观点。
  
  从2012年初到现在,经过连续7年多的服药治疗,在帮助控制病情发展的同时,也在身心两方面渐渐形成了比较明显的药物依赖,这是不争的事实。这也是从开始服药那天起就已意料、并一直担心、却无法规避的必然结果。这也再次验证了那句老话:“该来的迟早会来,谁也跳脱不了”。
  
  现在问题的关键是如何才能减少和降低药物依赖,逐步减轻副作用对身体、心理和日常生活的影响。当然,逐步减少服药剂量是最好的办法。但是,减药后用什么替代办法才能有效控制住病情呢?有没有一种既能控制病情发展,又没有毒副作用的药物治疗方法呢?恐怕答案只会是:几乎没有。
  
  面对进退两难的境地,只好见招拆招。我现在的做法是:第一,已经减掉的泰舒达不再复服,恢复到这些年几乎一成不变的老处方——每天服药一次,半片美多芭+1粒金刚烷胺。第二,继续坚持每天早上爬山锻炼,在身体状况允许的情况下,适当增加室内活动量,包括清理卫生、洗碗拖地等家务活动。坚持自己的事情尽量自己做。第三,尝试一些食疗方法,提高和改善大脑神经的兴奋度,如适当喝些绿茶、咖啡、可乐等。第四,一旦出现瞬间僵冻等症状时,尽量不要着急,放松心态,连续多做深呼吸。
  
  经过上述尝试和适应,近几天感觉身体状况正在开始向好的方向转变,希望这种变化不是短期的、暂时的、
  
  谢谢您啦。
  
  
   

steven:回复347楼 寒潭雁  IP:120.230.102.219  日期:2019-6-23 [回复348楼]

  回复347楼 寒潭雁
  回复347楼 寒潭雁:回复337楼 steven
  
  寒老师好!不敢言指教,您才是真正的资深帕友,独立思考,不落俗套,细心观察,理性分析,证明“天助自助者”,也间接证明了我的推理,衷心地向您表示感谢!
  
  发病16年才出现开关现象,您已经在创造纪录了。您是否会觉得:1,如果头4年有积极运动,而不是当车祸后遗症治疗;2,如果不是近7年常年用药,情况会比现在更好些?
  
  您大概是这一年才采用间断按季节调药法的吧?
  
  谢谢!
  
  
  
   

寒潭雁:回复348楼 steven  IP:180.97.206.95  日期:2019-6-26 [回复349楼]

  回复348楼 steven
  
  steven朋友,您好!感谢您的美言,不过确实感觉有些愧不敢当。关于您提到的几个问题,简要地说明如下。
  
  第一,发病头4年的情况。2003年开始发病时,自己刚刚46岁,正值工作的黄金年龄,主要精力几乎都放在了工作上面,而且自身的健康状况和身体素质一直不错,再加上初期症状不明显,所以并没有引起太多注意。更不会想到会患上一种此前很少听说、通常情况下只有老年人才会有的帕金森病。当时只是简单地把这些症状归咎于那场车祸引起的后遗症。尽管治来治去不见好转,但也不会将它与帕金森相联系,更不会想到用运动锻炼的方法来控制病情、缓解症状。不过,现在回过头去看看,如果在发病初期的头4年便引入“运动疗法”的话,说不定病情发展比现在还要缓慢,生活质量也会比如今好许多。
  
  第二,用药7年后的反思。自2012年2月初开始接受服药治疗,到现在已经超过了7年时间。起初服药的初衷和目的,是为了控制四肢震颤、缓解肌肉僵直,延缓病情发展。如今7年过去了,震颤、僵直依旧存在,除此之外更是平添了许多如剂末、开关、异动、僵冻等各种各样、稀奇古怪的新症状。不可否认的是,这些症状并非源于帕病本身,而是来自药物的毒副作用,是长期吃药吃出来的必然结果。更可悲的是,事前我们明明知道会有这样一种后果出现,但是为了获得短暂的轻松感,为了享受一时的蜜月期,为了保持住原有的生活质量,明知面前是个深坑,还是毅然决然地跳了下去。因为我们没有其他路径可走,我们没有其他选择,没有别的办法。
  
  再重新回到您的问题,我的看法是:如果没有7年的常年用药,情况肯定会比现在要好一些。最起码不会出现如此之多的新症状。
  
  第三,有关按季节调药的问题。其实这种尝试和做法早在4、5年前就已经开始了。那是病情尚轻,每到春夏季节很多症状便几乎消失。这种情况甚至被个别帕友误认为是帕金森病的彻底治愈。如在27楼留言中,孝君朋友就曾说过“您是我遇到的又一例能彻底摆脱帕病的人。”每当这个季节来临,药物的作用就成了可有可无。所以,从2014年5月份开始尝试逐步减药,6月初完全停服了所有药物,一直到10月底天气渐凉后再逐渐复服,中间有近5个月的完全停药期。这种做法大致延续了3年时间,只是2017年以后没再尝试过。有关当时的详细情况,在44楼和162楼的回复中都有所记述。如果感兴趣,不妨去看看。
  
  谢谢啦。
  
  
  
   

微微一笑:关于是否吃药  IP:113.135.81.175  日期:2019-6-27 [回复350楼]

  关于是否吃药
  我发表一下我的意见:
  因为我发现很多人都在纠结这个问题,早吃药或者晚吃药,甚至不吃药,有什么异同!其实这个问题之前也有讨论过,我在阐述一下:
  1:目前帕金森是个难题,所有的药都是减轻症状,而不是治愈,根源在于没找到病因,因此也就有了吃不吃药,早吃,或者晚吃的问题,其实都是担心药物的副作用!包括长期的经济支出,及每日定点定时的繁琐的吃药。
  2:药物都有其蜜月期,帕金森要终身服药,因此吃来吃去担心无药可吃,而且吃了大量的药可能会引起其它疾病。
  3.运动对帕病确实是有疗效的,但需长期坚持,而很多患者无法坚持,或难以坚持。
  4.中药目前只能起辅助作用,调节身体。
  再来看寒老师的经历,寒老师服药-减药-出现各种问题,寒老师自己也说,如果七年前不服药,科学运动的话是不会有现在这么多症状的,也就是说不服药+锻炼>服药+锻炼,这一点我也是同意的,我有过这种经历,很多人也许看到这就不想服药了,但是你们往往忽略了一点,你们只看到了结果,而忽视了过程,如果寒老师这七年不服药,只是锻炼调理,那么这七年每日的生活质量是否依旧>服药每日的生活质量?大家不妨好好思考一下,而不是一味的考虑吃药了有副作用,又不能治愈,而且费钱,最终还会加重病情!如果真是这么简单的加减法,那么国内国外那么多医生专家,都不懂这些吗?再回到最初,引用寒老师的一段自述:”2007年5月9日被正式确诊为帕金森病后的5年里,我一直刻意回避着系统专业的药物治疗,除了针灸按摩、运动锻炼之外,几乎没有服用过一片左旋多巴类和其他辅助治疗药物。直到2012年初,不断加重的病情让简单的行走都变得异常困难,被我寄托着全部也是最后希望的康复锻炼也无法再继续坚持,还时常出现类似电脑突然死机一样的行动“僵冻现象”,精神状态更是一落千丈。万般无奈之下,只好另辟蹊径,重新选择寻求专业医疗帮助。于是,在确诊帕金森病近5年后的2012年2月7日下午,在家人的陪护下,我走进了山东大学齐鲁医院。“具体的内容前面都有,如果寒老师一直不服药,会是怎样的结果?
  我希望不要再去纠缠吃不吃药的话题,每个人的身体状况不一样,得病的原因也不一样,发展的程度和速度都不一样,对各种帕药的反应也不一样,影响到生活了就吃药,不影响就暂时可以不吃,每天合理的生活规律,多吃水果,坚持体育运动,放松心态,就像感冒一样,感冒能治愈吗?吃了感冒药,感冒好了就永远不会得感冒了吗?
  相信科学,相信科学会进步! 

输1-2个字  第 1 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 页(共398条)