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帕金森病 Parkinson's disease
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越帕越坚强:(75)我写抗帕日记的目的  邮箱:2252684209@qq.com  IP:122.232.132.251  日期:2014-7-13 [回复121楼]

  (75)我写抗帕日记的目的
  我写抗帕日记的目的是:
  A:激励自己顽强的抗帕,努力做到越帕越坚强
  B:希望在帕路上迷茫的病友,看到我的日记后,能有所启发,并引以为鉴,
  C:让更多的人了解我们帕金森病人的心酸和无奈,了解帕金森病人身体和心理所承受的痛苦,感受帕金森病人生活的艰难,
  D:精神寄托
  E:呼吁脑起搏器进医保。双通道可充电脑起搏器进口的需三十多万,国产的需二十多万,经济压力十分的大,我渴望团结在有共同志向的朋友身边,共同呼吁起搏器进医保,一解我们帕金森病人的后顾之忧
  我是一位25岁患帕金森病的年轻的对未来充满信心和希望的病人,用我僵硬缓慢的手记录着抗帕路上一点一滴的感悟,一直到生命的结束。 

PD15-坦:回复121楼 越帕越坚强  IP:113.240.118.63  日期:2014-7-15 [回复122楼]

  回复121楼 越帕越坚强
  
  一口气看完你的日记,深感你是进“青华”、“北大”的苗子,因外界因素而未果。
  你有“钢铁是怎样炼钢成的”的主人公保尔柯察金的顽强毅力,在坚强的抗帕路上,一定会取得丰硕成果。
   

越帕越坚强:回复122楼 PD15-坦  邮箱:2252684209@qq.com  IP:218.73.126.249  日期:2014-7-15 [回复123楼]

  回复122楼 PD15-坦
  回复122楼 PD15-坦:回复121楼 越帕越坚强
  
  朋友,你过奖了,
  生活中的我,其实十分的脆弱,无奈,面对帕金森病魔,我渴望通过努力让自己坚强,。
  我呼吁身受帕病之苦的病友们,我们一定要调整好心态,去顽强的抗帕!决不向帕金森病魔低头! 

越帕越坚强:76 鼓励再三  邮箱:2252684209@qq.com  IP:122.232.143.200  日期:2014-7-17 [回复124楼]

  76 鼓励再三
  我患帕金森病18年以来,特别是最近几年,吃抗帕药出现了开关现象及剂末效应,没有药效时,表情动作都不自然也不协调,不扶东西几乎难以走路,药效发挥正常时,可以较正常走路,但稍紧张时,身体发僵,就象全身麻痹一样,大脑控制不了走路,搞得我心惊肉跳。所以每次出门送货及外出办事,无疑成为对我的最大挑战,我要再三鼓励自己,我不怕!我能行!
  昨天晚上,我来到手机店门口,准备进去买一个新手机,透过封闭的玻璃门,看到两个顾客正客气的与老板讨价还价,手机店灯光明亮,装修精致,很有气派。我扶着大门旁边的小树站在那里不敢进去,我知道自己到一个生疏的地方再有几个人特容易紧张,我鼓励自己,没事的,进去吧。我担心起步困难引起慌张步,特意往外走了一段路,然后快步走进了手机店,我暗自庆幸,还算顺利没出丑。几分钟后手机买好准备往外走,这时迎面走来几个人,我控制不住的紧张起来,帕金森病的可怕在我身上立即出现,先是感觉起步困难,又迈着既是慌张步又是小碎步的步态往前冲,老板看到后吓得不得了,大叫:你怎么了!紧张的紧跟在我身后,做出我摔倒时随时来扶的架势,此时的我内心充满恐惧,我极力调节自己,好让发僵的处于麻痹之中的身体缓过劲来,不行!一直冲到5丈多远路边的小树前,我抱住小树才停在那里,挣扎了一会,终于缓过劲来,望着老板紧张而疑惑的神情,我苦笑着说:我有帕金森病,紧张时走路就这个样子,没事的,你别怕。老板还是不放心,小心地扶我坐在三轮车上,并一再安慰我,让我慢一点,我走了好远的路,回头一看,还能看到老板在向我这里张望。
  我知道帕金森病人必须敢于挑战自我,鼓励自己勇敢的走出去,没有什么好怕的,摔倒了再爬起来,敢于面对各种大众场合,敢于面对各种不一样的眼神,尽管现在的我还不能真正做到,但我要再三鼓励自己,我要努力去做。
  我是帕金森病人,但我不想因患帕金森病而成为废人! 

烟雨江南:回复118楼 越帕越坚强  邮箱:2873112553  IP:183.145.11.135  日期:2014-7-23 [回复125楼]

  回复118楼 越帕越坚强
  回复118楼 越帕越坚强:恨自己
  
  “我是一名帕金森病人,也是一位帕金森病的医生”。多真实的一句话,在抗帕的艰难道路上只有自己努力学习,摸索适合自己治疗方案,是良方。尊敬越帕越坚强,好佩服您这十八年的奋斗精神,,千万不要恨自己,目前在抗帕路上有许多好办法,有许多关怀我们的群体,加上您的可贵的毅力,还这么年轻,一定能恢复正常,我们相互鼓励,共同努力吧! 

越帕越坚强:77把帕金森病当作普普通通的慢性病  邮箱:2252684209@qq.com  IP:122.232.142.61  日期:2014-7-24 [回复126楼]

  77把帕金森病当作普普通通的慢性病
  18年抗帕之路让我认识到,其实,帕金森病并不可怕,合理用药加良好的心态,加适当的锻炼可以保持好多年很好的生活质量,我在帕路上一路心酸一路雨18年了,现在还可以自理,趁着有药效时,还可以骑着三轮车给别人送货,尽管对于我是个极大的挑战而又惊险。这说明一点,我的帕金森病发展的很慢。
  随帕金森病缓慢加重,身体难受程度和心理感受也会不断发生变化,服药理念也会不一样。我们要积极学习帕金森病基础知识,冷静客观科学的应对帕病发展到任何阶段所表现出的任何病情。
  帕金森病与糖尿病,高血压等慢性病一样,一旦患上,需长期与疾病作斗争,良好的心态特别重要,尽量减少疾病对我们的伤害和困扰,走出病痛的阴影,
  把帕金森病当作普普通通的慢性病,治疗上重视它,心态上我们要藐视它,看淡疾病,无所畏惧帕金森病对我们的折磨,其实人的一生很短,有病没病都不过几十年,珍惜活着的每一天,过好当下活好眼前很重要。
  患上帕金森病不重要,重要的是患上帕金森病后你干了些什么,
  不能因患帕金森病而毁了自己的一生,这是懦夫。
  身患帕金森病,活的和平常人一样的精彩,甚至比他们更精彩,这才是真正的抗帕强者 

越帕越坚强:回复125楼 烟雨江南  邮箱:2252684209@qq.com  IP:122.232.142.61  日期:2014-7-24 [回复127楼]

  回复125楼 烟雨江南
  回复125楼 烟雨江南:回复118楼 越帕越坚强
  
  烟雨江南你好,我们都是受疾病困扰和折磨的病人,我们正值人生壮年,与疾病作斗争的同时,还要为生活去奔波,对于我们走路艰难的帕金森病人,无疑是一个很大的考验和挑战,这或许就是生活。人生没有一帆风顺,一路总是磕磕绊绊,你我都在疾病与生活中挣扎渴望坚强,让我们互相鼓励,共同努力吧 

越帕越坚强:78得知呼吁脑起搏器进医保联合签名及现状调查消息,让我激动万千  邮箱:2252684209@qq.com  IP:122.232.135.232  日期:2014-7-29 [回复128楼]

  78得知呼吁脑起搏器进医保联合签名及现状调查消息,让我激动万千
  当我得知清华脑起搏器交流群与中国帕金森病关爱中心,联合呼吁脑起搏器进医保签名及现状调查的消息,我心中激动万千,
  我是一位农民,也是一位年轻的帕金森病患者,25岁时患上了可恶的帕金森病,可以说我的一生是在苦难中渡过,承受着帕金森病带来的痛苦,承受着别人异样的眼光,承受着来自于生活及社会的压力,我没有药效时几乎寸步难行,即将不能自理,但仍在苦苦坚持经营一家粮油小店,而自食其力。我知道,我不能自理时,加大药量仍不能改善症状时,必须靠脑起搏器度过此生,脑起搏器是改变我艰难生活的希望,但双通道可充电起搏器进口需35万,国产需26万,这对于我无疑是一个天文数字,我只能望洋兴叹。
  脑起搏器进医保,对于和我一样遭受帕金森病折磨,经济压力十分大的同病相怜的病友,是一个极大的好消息,
  我们要立即行动起来,把我们艰难的生存现状说出来,把我们的需求和我们的呼声写下来,签上我们的名字,统一递交上去,让国家政策向有利于帕金森病友这个弱势群体倾斜,让我们帕金森病人的梦想早日变成现实,
  脑起搏器进医保,解千万帕金森病友的后顾之忧! 

越帕越坚强:79 我暗自在高兴  邮箱:2252684209@qq.com  IP:122.232.143.107  日期:2014-8-2 [回复129楼]

  79 我暗自在高兴
  最近在药的最佳有效期,也就是药效发挥最好的时候,走在路上稍微紧张,立即走不好路,双腿麻痹,很吓人。麻痹过后又像个正常人走路,给别人送货上门无疑成为对我的最大的挑战。我用三轮车推着几包面粉向兰州拉面馆的方向走去,拐过一个弯,看到拉面馆门口站满了人,稍微有点紧张,两腿立即走不好路,处于麻痹之中的我,极力控制自己,两只脚拖着地,往前冲出去几米远,费尽力气总算刹住了车,停了下来,我站在那里缓缓劲,试探着推着三轮车继续往前走,拉面馆老板看到我战战克克走路艰难的架势,他要帮我推。我抓住三轮车把不敢松手,我知道,现在的我离开三轮车做支撑,肯定会摔跤,我迈着胆战心惊的慌张步,在老板的推力下,心情紧张而又倍加小心的总算把三轮车推到了里面。屋子里所有人被我走路的架势惊呆了,他们用惊奇的目光盯着我,我装着没看见,稍等一会,缓过劲来,把几包面粉卸下来,刚准备往外走,突然感到全身麻痹,动一动就要摔跤,我挣扎着坐在了三轮车上,好心的老板小心又小心的把我推出了拉面馆,老板娘在一旁小声嘀咕着,太可怕了,走路这个样子,怎么可以给人送货,老板小声说,他也不容易,能照顾就照顾一下吧。
  回来的路上,我心中暗自高兴,为还可以给别人送货而高兴,为挑战生命极限成功而高兴,
  帕金森病,我会自豪的告诉你,我从来都不怕你,只要你还让我能够自理一天,我一定努力做到自食其力,哪怕撞的头破血流,我也毫无畏惧! 

匿名网友:加油’  邮箱:huangwei_sh@hotmail.com  IP:58.34.75.119  日期:2014-8-3 [回复130楼]

  加油’
  加油 

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