(65)拍没吃药前5分钟走路视频
　　我姐弟4人都已成家，一个姐姐两个弟弟都在新疆生活，他们三家住的很近，可以说每天都能见面，只有我在远离万里之外的浙江生活，在浙江除了妻子以外没有一个亲人。我们姐弟4人十多年没有见面了，平常电话通的也少。去年过年，他们3家一起回老家河南看望父母亲，打电话让我也回去好全家团聚一下。当时我还没有吃斯达力沃，开关异动较重，状态很不好。上下车都很困难，当时我情绪低落，觉得自己这个样无脸面见他们，就推脱有事没有回去，。最近半年我特别的想她们，小时候在一起的生活画面老在我眼前晃动。毕竟是一母同胞五指连心呀。
　　我最近一直有个想法，就是想把没吃药前的5分钟走路视频拍下来，让他们看看我这些年是在什么条件下生活的，我知道她们看到后会难过，或许会抱头痛哭，会牵肠挂肚。但是我的心里还是想让她们看看，谁让我们是亲兄弟的呢？同时让她们知道，她们的亲兄弟虽然没有药效几乎不能行走，但仍在拖着僵硬的身体艰难的自食其力，她们的兄弟虽然身体病残外形不雅，但从来没有给她们丢脸。 

　　(66)从你身上让我看到了真正的坚强
　　我刚买的电脑，很多地方都是在别人的指点下操作，我打开了青年群的发送即时消息，一个群视频邀请出现在我的眼前，我小心地点击了加入，今生第一次网上视频开始了。
　　视频里出现了一个模糊的画面，昏暗的灯光下，一位60岁左右的阿姨戴着耳机望着电脑跟着伴奏音乐唱着歌曲，屏幕右下角显示吉林 平安。她跟着字幕操着浓重的东北口音一字一字的唱着，她唱的佷执着，也很动情，稍带点吃力，唱着唱着，她扬起了抖晃的手臂，嘴里说着：你们看，我还在抖啊，帕金森病真折磨人啊，我们要坚强啊！随后，缓慢的拿起旁边的毛巾，抖抖晃晃着擦着脸上的汗水，一段音乐过后，她抖晃着身体站起来，迈着慌张步来到不远处的桌子上拿来半块西瓜，来到电脑前，抖晃着身体缓慢的坐在那里，边吃西瓜，边盯着电脑看群里聊天，一会儿说，我唱的不好，我们都是帕金森病人，我们要开心，一会儿擦了擦眼角的泪水说：患帕金森病难受啊，没办法啊，我们要好好的生活啊。一会儿说：朋友出来唱呀？唱的不好没事，我们图个开心。
　　我被眼前这个画面感动，感谢网络让帕金森病人的生活有所寄托，感谢平安通过网络视频来快乐自己并感染他人，鼓舞帕金森病友乐观生活，我们帕金森病人生活虽然艰难，但是我们可以通过各种方式让自己快乐，平安就是我们的榜样，当时，我给平安发去了一句话，谢谢你平安，从你身上让我看到了真正的坚强！ 

　　（67）患帕金森第18年沒吃药前5分钟走路视频
　　请下面网址：
　　 http://v.youku.com/v_show/id_XNzI0NjczNDYw.html  

　　(68)感谢
　　感谢上海徐汇区的网名叫新手的帕金森病友给我寄来一瓶达复灵即斯达力沃
　　他在邮箱里这样写的：我在上海华山医院门前的华山大药房买了一瓶达复灵，一直没有吃，现想送给越帕越坚强，我一直在关注越帕越坚强的，我知道你在吃这个药，放着不吃浪费，我不要钱送给你的
　　感谢网名新手的关注和爱心，越帕越坚强再一次向内心充满爱的你说声谢谢。祝你生活开心，全家幸福。
　　同时感谢www pohs net即中国最早最火爆的帕金森病网站创始人卢兆基老师的两次送药。
　　你们的爱心永远记在我的心中，你们的眼神时时刻刻都在鞭策着我，抗帕路再艰难也不能停步我们要顽强乐观积极的生活，用我们僵硬缓慢的双手去创造我们帕金森病人的精彩！
　　感谢网名新手，感谢卢兆基，，感谢生活中给我抗帕力量的人。谢谢你们 

　　(69)努力让更多的人了解我们帕金森病人的生活
　　生活中大街上人比较多的地方，你一般很难发现帕金森病人的身影，其实现实生活中帕金森病人很多，有的进入晚期，生活难以自理，而不能行走。有的虽能自理，但身体的僵硬或震颤导致走路肢势怪异，自感丑陋，也不愿意出门见人。有的吃药出现了开关现象，药效关期帕金森病人一般不能走路，基本上都是到开期，药效来了才能走到外面去做事，帕金森病的症状外人很难看到。我就是一个例子，我是僵直型的帕金森病人，不震颤即不抖，没有药效时，坐在那里，看不到帕金森病的症状，所以有的在我粮店里买几年东西的顾客都不知道我有帕金森病。帕金森病给我的身体和心理带来的痛苦及伤害说出来他们也不能理解。
　　帕金森病发展到最后一般不能自理，要借助脑起搏器延续生命和改善症状，但其价格昂贵，可充电双侧起搏器加手术费国产清华的须近30万，一般普通家庭特别是青年帕金森病患者难以承受，后期的帕药价格很贵且普通药店买不到，我们帕金森病人经济压力心理压力都很大，我们要大胆的走出去，从我做起，向社会展现我们帕金森病人的生存现状，从而迎来身边人的理解和关爱，用我们僵硬缓慢颤抖的手写出自己艰难的抗帕历程，在不同网站或报刊发表，让更多的人了解我们帕金森病人的生活，感受我们的艰难。引起有关方面的重視。我们帕金森病人还要团结在较大规模的帕金森病友组织中，每个帕金森病人好比一滴水，每一滴水留到一起就是汪洋大海，才能激起滔天巨浪。帕金森病友组织是病友自发组建的弱势群体，只有团结才有力量，我们共同向有关方面发出声音，呼吁脑起搏器进医保，呼吁帕药进慢性病报销范围，让当地政策向有利于帕金森病人方面倾斜。
　　帕友们，行动起来吧，从身边做起，从一点一滴做起，为帕金森病友群体做一点力所能及的事，是我们每一位帕金森病人应尽的义务和责任。 

　　(70)药量要保证生活质量
　　帕金森病是神经系统变性疾病，表现为动作缓慢肌肉强直震颤等。全世界不能根治，患上帕金森病十分痛苦，承受着身体和心理的双重煎熬，生活能力慢慢降低，人活在世上都想有一个健康的好身体，谁也不愿意生病，既然得了病，就要乐观积极去面对，特别是我们帕金森病人更要努力调整抗病心态，乐观的与病魔作斗争，学习帕金森病基础知识，慢慢调整摸索最适合自己的帕药和用药量。
　　首先，药量要保证生活质量。由于原来对帕金森病知识的一无所知，天真的认为这病反正治不好，早吃药不如晚吃药，以至于苦苦坚持13年不吃药，后来实在撑不住，才开始吃抗帕药。只要身体可以承受，尽量把药量放到最低的思想影响着我的思维，让我在抗帕的路上吃尽了苦头，身体备受折磨，生活质量十分的地下。现在我想通了，帕金森病人首先要活好当下，摸索最适合的药量来保证生活质量，保持较好的身体状态来投入生活，尽量减少帕病的困扰，近一个月以来，我只把美多巴的药量每天早上增加四分之一片，可以保持一天的好状态，基本上一天都可以走出店门骑着三轮车给顾客送货，原来吃药前1个小时状态不好，一般不敢走出店门，坐在那里等药效。
　　药量保证生活质量，要从小剂量缓慢滴定，不要随心所欲忘目加大，要做到规范用药，摸索最适合自己的用药量不容易，我们要掌握帕金森病基础知识，了解各种帕药的药性药理，对自己帕症发展到什么阶段，该用什么药，用多大药量做到心中有数。
　　我们帕金森病人要对药物治疗树立信心，合理规范用药能保持长年很高的生活质量，病友中有二十多年帕龄仍保持很高生活能力的实例，患上帕金森病不可怕，可怕的是自己患上了帕金森病，而却对帕金森病知识的一无所知。 

　　（71）学习帕金森病基础知识，与病魔打持久战
　　帕金森病全世界不能根治，一旦患上将一生与病魔作斗争。我们帕金森病人不甘屈服于病魔，渴望有帕也能活的精彩，生命属于我只有一次，不能因为患帕而停止追求幸福生活的脚步，学习帕金森病基础知识是与病魔作斗争的武器，18年抗帕经历让我认识到，学习帕金森病基础知识有一下好处：
　　A:不恐慌，不害怕，任何时候出现任何症状都能冷静客观地处理。
　　B:防止上当受骗，不被虚假广告蒙蔽，不被骗子及骗子医院利用，
　　C:增强抗帕自信，病情发展自己心中有数，抗帕有底气，对未来充满希望。
　　D:做到规范用药，可根据自身病情及症状适时调药，科学用药而不是随心情用药
　　E:自助助人，用学到的帕金森病知识，帮助其他病友更好的抗帕
　　F:学习帕病基础知识，终生受益。
　　我们患上了帕金森病，别无选择，只有顽强抗帕，一定要学习帕病知识，我们既是帕金森病人，同时也是一位帕金森病医生，， 

　　恨自己
　　不知道是帕金森病所致，还是吃抗帕药产生的副作用，或自己性格本身就是这样，脾气变得很狂躁，烦躁情绪时常埋在心里，特别是老婆在我面前说我这做的不好那做的不对时，心中有一股无名火好像在熊熊燃烧，
　　今天我的心情很不错，老婆今天厂里放假在家里睡懒觉，我特意多加了两个菜，准备四个菜一个汤，我一边做生意卖货一边在柜台上切着菜，两个素菜已经切好放在盘子里，盆里的鱼活蹦乱跳把水溅到了我的手上，我正在小心翼翼的切着肉丝，老婆拎着包来到店里站在了我的面前，气愤里带着一股怨气说:昨天晚上给大舅打电话不应该这样说应该这样说、、、、我听后心中立即狂躁不安，颤抖着身体爆叫着与她争执，手里的切菜刀“啪”的一声摔在地上，盆里切好的肉丝被我一拳砸去溅到满地都是，炒菜锅被我扔出去一丈多远，老婆看到我魔鬼一样的神情，吓得留着委屈的眼泪不敢说话，
　　我恨自己不该对她发脾气，恨自己不争气患上这该死的帕金森病，老婆勤劳苦干贤惠善良，我没有药效时不能走路，身体状态一年不如一年，即将不能自理，她从不嫌弃也不抱怨我，而是时时处处的关心我体贴我，她说的每一个字都是为我好都是为了这个家，我恨自己傻，为什么就不懂得珍惜和感恩？我还是人吗!
　　相信帕金森病友在生活中在感情上也会遇到我这种情况，我以深深的忏悔之心劝各位病友，把帕金森病带来的痛苦深埋在心底，好好的善待自己的亲人，特别是我们的妻子或丈夫，不要把我们的坏情绪强加给他们，给她们的心理造成第2次伤害。因为她们的心里同样也很苦，她们的心同样也需要温暖。
　　帕友们，与帕金森病魔作斗争，和亲人团结在一起共同面对，相信会更有力量！ 

　　(73)遗传不是我的错
　　1、对于有帕金森家族史的家庭来说一般会有遗传方面的发病机率。目前的研究表明20%-25%的病人至少有1个一级亲属患病，而遗传机制的研究尚未得到结论，在临床上家族的帕金森病与散发的病例很难区别。大多数的研究结论是，遗传的帕金森最常见的是常染色体显性遗传，个别报道是多基因传递方式。
　　2、从帕金森病因症状角度分析来看，帕金森是有一定的遗传因素的。同时更重要的是认识到本病可能具有1个很长时间的症状前的时相，即亚临床状态，所以当家族中第1个病人出现时，而其他家族成员部分以亚临床状态出现易被忽略，造成了低家族发病率的假象。
　　3、通过相关调查了解，帕金森病人在有家庭史的家庭中患病人员较多，有聚集的现象。帕金森的诱发因素包括约10%帕金森病患者有家族史，呈不完全外显的常染色体显性遗传。已经发现位于第4对染色体上的a一共核蛋白基因、第3号外显子的错义突变与家族性帕金森病密切相关。
　　对帕金森病遗传问题有了清晰的了解，我们帕金森病人就要面对现实，客观冷静的去处理，不要陷入恐惧与自责之中而不可自拔，遭受帕金森病的痛苦还要承受心理的煎熬，我们要学习帕金森病基础知识，帮助我们的子女积极的预防，让他们远离容易诱发帕金森病的工作，比如电焊工油漆工不接触农药除草剂等。如果10%的遗传率降临到我们的头上，也不是我们的错。痛苦绝望悲观只能加重对我们的伤害，我们应该引导教育子女如何科学的抗帕，帮助我们的子女内心强大，和我们的子女手牵着手乐观面对顽强抗帕！用我们勤劳的双手，和对生命的无限热爱来创造我们的希望！
　　-----越帕越坚强18年抗帕感悟 

　　(74)别样路上情
　　今天早上一觉醒来，发现比平常最低晚半小时起床，我急忙穿好衣服，到500米远的小店做生意，我每天都是来到小店后等到6点钟准时吃第一次药。
　　我小心而缓慢的下了楼梯，颤颤晃晃着打开了大门，去推三轮车，却发现三轮车有两个轮子都瘪了气，这该咋办？没有药效时走起路来，用寸步难行形容稍有夸张，用举步维艰更为合适。我两脚一点一点的挪动，总算把三轮车推出了大门口，我试探着推着三轮车往前走，刚挪动一步，控制不住自己，急匆匆的慌张步，连人带三轮车一起冲到了路边撞在了墙上，我的胳膊肘蹭破了一块皮，还流出了血。三轮车的前轮还撞变了形。我侧着身体半步半步的往前走了十来米，停了下来缓缓劲，又采取大跨步往前小心地走着，这时，无意间发现不远处的二楼有位老太太正向我这里张望，她向屋里摆摆手说：你们快来看这人走路，立即从屋里跑出来两男一女，她们嘴里同时发出“啧啧啧”的惊叹声，我装作没看见，稍缓一会，又用侧着身体半步半步艰难往前走了十来米，透过大铁门，看到院子里一位小男孩正傻傻的望着我，小男孩8岁左右，眼神里充满了纯洁无邪，充满同情和惊叹，他的目光紧紧盯着我的身影，走走停停，来到路口拐弯处,远远的看到前方有一年轻女子在那里晾衣服，还是熟人，我给自己鼓劲，不要怕！一定要走过去！缓慢而提心吊胆的来到她面前，她惊奇的说：你走路咋这样！我强装笑脸说：我有帕金森病，没吃药前走路就这个样子，她说：你歇一会儿，我衣服晾好后，帮你推过去。我摇摇头说：不用了，谢谢你，还是让我一点一点的往前挪动吧。
　　二十分钟过去了，前方还有200百多米，对于我遥远而又漫长，艰难而具有挑战，路边的小树枝叶茂盛却纹丝不动，在向我示威。过往的行人不时的向我这里张望，嘴里还嘀咕着什么，算了，别管那么多，继续往前走吧!
　　哈哈哈，帕路，，，，