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帕金森病 Parkinson's disease
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越帕越坚强:回复130楼 匿名网友谢谢鼓励  邮箱:2252684209@qq.com  IP:60.163.119.121  日期:2014-8-4 [回复131楼]

  回复130楼 匿名网友谢谢鼓励
  回复130楼 匿名网友:加油’
  
  ,谢谢鼓励,我们帕金森病人要乐观积极的面对帕金森病魔,抗帕路上我们都要加油! 

越帕越坚强:80 慌忙躲开  邮箱:2252684209@qq.com  IP:60.163.119.121  日期:2014-8-4 [回复132楼]

  80 慌忙躲开
  我每天早上5点钟准时起床,还在动作缓慢地穿着衣服,听到楼下的大门口,有几个人在那里说话,我在心里嘀咕着:我还没有吃药,不扶东西几乎难以行走,我这狼狈样被他们看见难为情,丢人啊。我鼓励自己:没事的,走自己的路,管他怎么说怎么看,摔倒了再爬起来,
  我一步一步小心挪动着,扶着墙扶着桌子来到了大门口,推开了大门,看到几个陌生人正在望着我,我稍微紧张,帕金森病的可怕立即出现,我紧紧抓住大门身体发僵不敢松手,两腿抖抖晃晃,心里胆战心惊。我试图走到一丈远的地方,去骑三轮车,几次想松开大门,但发僵的麻痹之中的两腿,抖抖晃晃着就是不敢挪动,艰难里挣扎了许久,终于,一个急匆匆的慌张步冲向了三轮车,我抓住三轮车摔倒在地上,旁边几个人看到我这阵势,担心会撞到他们,慌忙躲开,他们一语不发的紧盯着我,我扶着三轮车挣扎着站了起来,看了他们一眼,不认识,面向他们,我露出一丝苦笑,一句话没有说,骑上三轮车直奔我的小店。
  奇怪,也不知哪来的力量和勇气,我骑的飞快,骑在三轮车上的我,完全象一个健康人,平时的艰难一扫而去,眨眼之间,他们消失在我的视线之外。
  说句心里话,在我即将摔倒的那一刻,我渴望他们之中能有一人飞奔而来扶我一把,谁知,他们却慌忙躲开。正因如此,而激起了我的潜能,让我有如此大的力量,顺利轻松走完平时及其艰难的路程。
  谢谢你们,生活中正因为如此,才激发我更加顽强的抗帕,激起我抗帕的斗志,让我去深思,帕路漫漫,再艰难,也不能停步。 

越帕越坚强:81 为什么不在起床前一个小时吃药  邮箱:2252684209@qq.com  IP:122.232.143.232  日期:2014-8-9 [回复133楼]

  81 为什么不在起床前一个小时吃药
  在起床前一个小时吃药,可以解决晨僵的问题,可以让身体在刚起床时,就处于有药效的好状态、可以比较轻松的骑着三轮车到小店里做生意。但是,许多年以来,我始终坚持不是在起床前一个小时吃药,而是坚持在起床后一个小时吃药。尽管每天早上两个小时无药效状态下身体很难受,可以说很痛苦,但我始终坚持着,我的目的是:
  1 锻炼自己,帕金森病伴我一生,培养身体承受痛苦生活的能力,让我的身心能够习惯于这样的艰难生活
  2 可以清楚自己的帕金森病已经发展到什么程度,
  3 坚持在无药效状态下做事情,运动身体,磨练意志。
  4一天可以少吃一次药。
  患上帕金森病身体上承受痛苦,心理上承受折磨,我们一定要乐观面对,积极地去处理身体上出现的帕金森病症状,努力学习帕金森病基础知识,做一个自信的顽强的有丰富抗帕知识和经验的帕金森病人。
  我的身体出现任何帕金森病症状,我都不害怕,哪怕不能自理,我也能坦然面对,因为我了解帕金森病,熟悉帕金森病会给我带来的一切。 

越帕越坚强:82 关于斯达力沃  邮箱:2252684209@qq.com  IP:122.232.128.142  日期:2014-8-10 [回复134楼]

  82 关于斯达力沃
  
  我是患帕金森病18年的患者,僵直型,吃美多芭一种药每天两片两年,出现开关现象,异动较重,后来半片美多芭只有两个小时起效,一天有一部分时间处于无药效状态,无药效时,身体僵硬,有形容不好的难受感,几乎寸步难行,很痛苦。有药效时,稍紧张容易前冲,慌张步加重。
  目前,吃斯达力沃已经十个月,每天服药4次,每次四分之一美多芭,加三分之一片斯达力沃,每4个小时服药一次,现在,我一天 15个小时几乎全部处于有药效的好状态,身体状态明显改善好多,紧张时走路很少前冲,一天少吃一片美多芭,异动也减轻许多,我的感觉是,每次加服三分之一斯达力沃可以延长四分之一美多芭两个小时左右的药效,比单用美多芭药效更稳定更持久,
  
  
   

阿林:奇迹  IP:110.205.206.243  日期:2014-8-22 [回复135楼]

  奇迹
  抗帕18年,这本身就是一个奇迹!向你致敬!我想我肯定撑不了那么长时间。我一度怀疑我的社何是否白交了。 

越帕越坚强:回复135楼 阿林  邮箱:2252684209@qq.com  IP:218.73.126.48  日期:2014-9-4 [回复136楼]

  回复135楼 阿林
  回复135楼 阿林:奇迹
  
  阿林你好,很抱歉,最近比较忙,你的帖子至今没有回复。
  面对帕金森病魔,面对帕金森病魔给我们带来的一切,我们唯一的选择,就是坚强。
  阿林,不要灰心,未来的路,对于我们即漫长又艰难,生命很可贵,我们不能轻易放弃。
  合理调药,可以改善症状,实在不行,清华国产脑起搏器双侧可充电产品已经上市,完全可以提高生活质量,对未来要充满信心 

阿林:谢谢!  IP:110.205.167.41  日期:2014-9-9 [回复137楼]

  谢谢!
  谢谢!
  
  我没有那么坚强。我在吃中药,外加各种我能想得到的方法,三年来,不知做了多少尝试。心中尚有希望,因此还撑得下去。我已经想得很清楚了,彻底绝望之日,也是了却尘缘之时。 

越帕越坚强:回复137楼 阿林  邮箱:2252684209@qq.com  IP:122.232.133.196  日期:2014-9-11 [回复138楼]

  回复137楼 阿林
  回复137楼 阿林:谢谢!
  
  阿林你好,我建议你关注国产清华脑起搏器信息, 或许会改变你的认识。
  我的QQ2252684209, 

行者:致敬!  邮箱:zjjzws  IP:123.157.100.69  日期:2014-9-11 [回复139楼]

  致敬!
  您是我的榜样,力量无限!读完日记受益良多,信心倍增,生命不息,抗魔不止! 

越帕越坚强:83 决定走轻松抗帕之路  邮箱:2252684209@qq.com  IP:122.232.139.109  日期:2014-9-12 [回复140楼]

  83 决定走轻松抗帕之路
  帕金森病陪我度过了18个春夏秋冬,18年里,帕金森病给我的身体带来了多少痛苦,给我的生活带来了多少困扰,给我的心里承受了多少折磨,我想从心中忘掉它,看淡它。未来的路还很漫长,还很遥远,还很艰辛。面向未来,我决定调整心态,走轻松抗帕之路。
  首先,我买了一个电瓶三轮车,原来没有药效时,从家里到店里400米路程骑着脚蹬三轮车走走停停需要20分钟,十分的艰难。现在用电动三轮车只需2分钟,十分的轻松。给别人送货更为方便,更为省力。晚上关上小店门后,我还可以开着电动三轮车到不远处的公园里看跳舞,到大海边看风景。到大街上人多的地方看看热闹。
  其次,再进大米时,我打算多花费一点钱,让装卸工来搬大米,我不想自己在一包一包向店里搬了,我不想生活的太累,帕金森病对我的折磨已经够苦的了,我想尽量让自己的生活轻松点,不想生活的太辛苦。
  还有,我决定改变服药的观念,原来认为,只要身体能够承受得了帕金森病带来的痛苦,尽量把药量降到最低,导致生活质量差,一天中,有一部分时间,身体状态很差,以致于心情,工作,生活都受到了影响,现在,我服药的药量要保证生活质量,量随症状,不断调整用药,摸索最适合自己的药量和配方。目前,我一天基本上都处于有药效的好状态,身体状态好了,心情也好了,也有自信了,无论做什么事,都轻松多了,也大胆多了。
  患上帕金森病,不要给自己特大压力,不要无谓地折磨自己,面对现实,面对帕金森病痛人生遭遇,我选择走轻松抗帕之路,我心中充满自信 

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