(56)全国帕金森病友应亲如一家人
　　我们很不幸患上了可恶的帕金森病，它严重摧残着我们的身体，考验着我们的心理承受能力。好多晚期帕金森病人生活已经不能自理，拖着颤抖僵硬的身体，带着失去表情的面具脸，仍在艰难顽强的生活着。在这里我向他们致以祟高的敬意，并送去轻轻的问侯，希望你们越帕越要坚强！与帕金森病魔较量永远不言败！
　　面对帕金森病魔的肆虐，面对它的凶残可恨，全国帕金森病友积极行动起来，共同面对。由此出现了各帕金森病网站。我知道的有帕金森病协作网帕友网，还有卢兆基创造中国最早的www.pohs.net网站。宣传帕病基础知识，搭建医患交流平台，发布最新科技信息，成为我们了解帕金森病的窗口，鼓舞帕友坚强抗帕的武器。同时还出现了帕金森病友交流群。群的力量是无法估量的。通过群里病友交流，能使一个对生活绝望丧失斗志的病友坚强起来，能使一个瘫痪在床不能自理的病人重新站起来走起来笑起来。中国目前病友群有很多，有的帕友一个人加入十几个群，这是好事，有不懂的需要求助的时候，多群交流权衡利弊，以免误判。帕友群是个大家庭，我们都是大家庭里的一个成员，我们应该亲如一家人。是帕金森病让我们千里有缘连在一起，从互不相识，成为互相取暖互相照亮对方的朋友，我建议各帕友群不应划地为牢，封闭自守，一味的追求自身的壮大。所有帕友群体应连成一片，资源共享，各群主之间应亲如兄弟，不应视对方为竞争对手。我们的目标是走好自已的抗帕路，帮助他人更好的抗帕。
　　我们帕金森病人亲如兄弟姐妹，好似一家人。我们团结起来，呼吁清华脑起搏器尽快纳入医保，以解我们的后顾之忧，我们帕友之间沒有利益冲突，更不存在勾心斗角，我们之间只有团结！只有友谊！只有互相搀扶着共同坚强的抗帕！
　　我们一切的努力都是为身患帕金森病的自已更好的活着！ 

　　(57)浙江帕金森病关爱中心
　　我们身患帕金森病，身心倍受折磨，常年在帕病的阴影里挣扎。不被常人理解。得不到国家及社会的关注和重视。作为在浙江生活的帕金森病人，我决定和浙江帕病友一起筹建浙江帕金森病关爱中心，来自助助人。我们的目标是走好自已的抗帕路，帮助他人更好的抗帕。
　　①加入本关爱中心的帕病人或家属，为本关爰中心会员。每个会员都是本关爱中心的主人，把它当作自已的家，对它的运转和发展尽心尽力，献计献策。
　　②每个会员积极寻找挖掘身边帕病人的信息，鼓励其加入。
　　③会员要发挥自身优势，通过各种途径与浙江第一第二人民医院及杭州邵逸夫等医院內帕金森病专科挂钩，让帕金森病专家与浙江帕病人线上交流，让帕病人就近接受规范治疗。
　　④对需要求助的特困浙江帕友，本关爱中心尽力给予帮助。
　　⑤线上帮病友答疑解惑，病友间可线上情感交流沟通。
　　⑥本中心一年举行1次以上聚会活动，面对面交流抗帕经验及感受，畅谈本中心如何发展。
　　⑦设管理员4名。浙江木孑，康定情哥，泡泡虫，红红。
　　浙江帕金森病关爱中心的生存和运转靠浙江帕友的共同努力，它的兴衰关乎大家的荣辱，也是浙江帕病人应尽的义务和责任。希望我们携起手来，把它办成真正能服务于帕金森病人的关爱中心，而不是一句空话或一个空壳。
　　浙江帕金森病关爱中心，群号，375230944 

　　(59)用微笑用乐观的心态去承受帕金森病带来的一切
　　昨天在帕友群里聊天。一个帕金森病人的家属问我，帕金森病折磨你18年，面对帕金森病带来的痛苦，你最不能承受的是什么？我回答他说，现在我还能自理，还沒到十分严重的程度，目前我还能承受帕金森病带来的一切。
　　风风雨雨帕路18年，昔日的辛酸苦辣历历在目，回忆起往日的一幕幕抗帕经历，一件件抗帕故事，我坦然的笑了，因为每一步走过的路上留下的足迹，让我感到自慰，我无愧于自已。都说帕病似恶魔，凶残恶毒，让人生不如死，我在帕金森病魔的淫威下生存了18年，我深深感受和尝尽了它凶残的一面，但我现在依然挺过来了，沒有被帕魔整趴下。
　　我现在冷静地思考我以后的帕路该怎么走，虽然以后随病情的加重，吃药效果越来越不明显，帕症难以控制，生活一天比一天的更加艰难，但是我的內心还是充满信心和力量。清华双通道可充电脑起搏器己经上市并很快会进入医保，让我看到希望。见证了许多不能自理的帕友起搏器手术后奇迹般的重返社会，踏上工作岗位，让我对自己充滿信心。
　　在好的身体，人的一生也不过百年，我们都是来到这个世界上的过客。我们要珍惜活着的每一天，让自己的生活充满阳光，让自已开心，努力奋斗，让自己活的有意义有价值。看淡帕病，无所畏惧帕病的折磨。用微笑用乐观的心态去承受帕金森病带来的一切。 

　　(60)给浙二神內帕金森病专家罗巍的一封信
　　尊敬的罗巍教授你好:
　　你高超的医疗水平和医德得到了帕金森病人的尊重，浙江帕金森病关爱中心的帕金森病友及家属对你有一致的好评。
　　浙江帕金森病关爱中心正在筹建之中，是浙江帕病人及家属组建的自助助人为浙江帕患服务的纯公益组织，为帕病人和家属服务的一个交流平台。我们都是长年遭受帕病折磨的病人，有的已经不能或即将不能自理，行动起来十分不方便，我们渴望在家门口就近得到规范治疗和用药指导。筹建浙帕中心的目标之一就是与浙江省著名的浙二神內帕金森病专家合作建立网上医患交流互动平台，让专家为病友在线上答疑解惑。
　　我们经过多方努力，终于联系到你的手机号码，特邀请德高望众的罗巍教授加入我们浙帕中心，抽出你宝贵的时间，哪怕一个星期就一个小时，与帕金森病人及家属线上互动。并欢迎对本中心发展提出建议。
　　浙帕中心目前不过百人，但浙江帕患估计超万还多，浙帕中心有很大的发展空间和潜力，今后会不断扩大。希望你与我们合作。
　　诚恳希望得到你的理解和支持。
　　浙帕中心所有帕友期待你的加入。
　　浙帕中心群号:375230944
　　负责人QQ号:2252684209
　　祝
　　身体健康，万事顺心
　　浙帕中心负责人:越帕越坚强 

　　(61)艰难风雨路
　　天亮了，躺在床上听到外面哗啦啦地下着大雨，呼呼地大风卷着雨水打落在窗上的玻璃上叭叭直响。我要冒着大雨来到五百米外的小店做生意。好多年以来，一碰到下雨这样的沉闷天气，我的身体状态就会明显的不好，沒有药效时走起路来更加的艰难。
　　我一步一步小心挪动着把三轮车推出了大门，內心充满恐惧。常人最简单的走路对于我成为最大的挑战。豆大的雨珠砸落在雨衣上往下流，雨水打在脸上挣不开眼睛。我骑在三轮车上一点一点往前蹬，因为四肢的僵硬，平常有药效时装上三百斤大米的三轮车仍能轻松自如的骑上二里地还感觉不到累，，而现在居然连一个空三轮车也骑不走，感觉是那么的沉重，，好似1千斤重的货物压在上面很难挪动。下肢的僵硬和不协调，已经不能完整的连续的把脚踏板踩上一圈，只能二脚费尽力气而又几乎沒有作用的放在脚踏板上半圈半圈一点一点往前踩，二十分钟过去了，居然还没行走二百米，雨水混着汗水往下流，鞋子早已湿透，我试图下来推着车孑往前走，还没站稳，控制不住自己连人带三轮车急冲出去，摔倒在倒处是水的地上，我趴在水里挣扎了一会，终于缓过劲来，慌忙坐在三轮车上，找到了平衡感，继续半圈半圈的往前蹬，车轮孑象钟表的分针一点一点向前转动。
　　此时回忆着往日帕路上一幕幕艰难的画面，十八年帕路生涯如正在行驶之中的风雨路，我长叹一声，！如此艰难的帕路，何时能够走到尽头！何时能够摆脱帕病的困扰，成为一个走路自由的正常人！我告诫自已，再苦再难都不能停步，咬紧牙关去坚持，相信希望我会看得见！ 

　　读后感
　　 越帕越坚强;你好，你真是个不折不扣的人才，你的每一个字好像都敲在我的心头上，没有一处不让我感到了你的坚强和努力，使我收益匪浅，对帕金森病的又一次认识，帕金森病不可怕，可怕的是对帕金森病的看法和认识，向你学习，坚强！努力！
　　
　　 

　　回复106楼 希奇
　　回复106楼 希奇:读后感
　　
　　谢谢你分享我的抗帕故事，相同的帕病遭遇让我们的內心产生共呜，我们每个帕金森病人都在顽强的与帕魔作斗争，我们携起手来，互相鼓励，互相溫暖，互相照亮对方。为更好的抗帕，大家一起努力吧！ 

　　(62)天堂与地狱
　　在网上与帕金森病友聊天时，许多晚期帕友出现了严重的剂末现象开关现象和异动。他们把药起效也就是开时的状态比作天堂，把药沒有起效也就是关时的状态比作地狱。每天都在天堂和地狱间游走，这个比喻很贴切，患帕病18年的我，感同深受。
　　对于剂末异动开关现象严重，加大药量并联合用药仍不能控制症状，生活不能自理的帕病人的生活比做地狱一点都不过分。他们身体所遭受的痛苦和心理承受的折磨是健康人无法理解的。每一分钟每一秒都在受帕魔的煎熬，肢体的僵硬和震颤，自感丑态百陋，无脸见人，从而躲避人群，封闭自已，幻想过与世隔绝的孤独生活，得不到理解和关爱，慢慢地在痛苦绝望无助中消失。他们把平常人最简单的走路比作人间天堂，能在人群中随心所欲地走来走去，成为他们心中最大的渴望，象一个普通人一样有尊严的活着成为他们的愿望。
　　患帕病18年的我，虽然目前吃药还能控制和缓解，生活还能自理，但帕病给我的生活已经带来了无尽的困扰，心中有说不出来的苦。以后随症状的缓慢加重，生活将更加的艰难。我想用笨拙僵硬的手，把大脑里扑捉到的一点一滴抗帕感受记录下来，与身受病痛之苦的病友分享，与你们风雨同行，共同抗帕。
　　我对帕友们大声呐喊！无论地狱里多么痛苦难熬，我们都要坚强都要努力去坚持！因为我们还有希望！清华可充电从双通道起搏器寿命10年，以后换电池可延续更长。这是艰难之中帕友从地狱走向天堂的希望！
　　帕友们，坚强乐观自信的抗帕吧！只要努力，我们就有希望！
　　走出地狱通往天堂之路就在脚下，
　　帕友们，我们一定要坚强的走下去！ 

　　(63)迎来帕金森病人的春天
　　在我小店不到100米的地方有一个饭店叫好运美食，地方偏僻，但生意十分的好。老板的女儿二十多岁，天生丽质，身材苗条，皮肤粉嫩，秀发飘飘，待人接物大方有礼，给不起眼的饭店平添了一道亮丽的风景。
　　好长时间以来，好运美食一直用我店里的大米，每天一包有时二包，刚开始我骑着三轮车送去。因为都是住在一个大院孑里的邻居，老板一家都知道我有帕金森病，有时侯走路骇人，给他送大米时，搬包大米控制不住自已东冲西撞，老担心撞烂他的锅碗瓢盆，把我撞伤也难为情，后来不让我送了，需用大米时，老板或服务员从我店里扛着去，好在离的很近，l包米50斤也不觉得累。最近老板的女儿有个小小的变化让我很感动。原来买大米一般服务员与老板的女儿一起来，老板女儿指着大米让服务员搬，她付钱。给人感觉老板气势十足，搬大米好象很失身份似的。
　　但现在变了，每次老板的女儿自已一个人来，亲自搬大米，50斤大米压在她娇小的身上感觉很吃力。每天一包己经坚持了好长一段时间，有时在我店里弄衣服上一点脏灰，她也从不说话，拍拍算了。她曾经说过这样的话，别人把米送到饭店里我不要，你隔壁也有卖大米的我不去，，用你的大米也不完全是因为你卖的便宜，我们一家商量过了，说你人挺好的，身体有病，路都走不好了，还坚持做生意，很不容易，能照顾就照顾一下吧。
　　她现在虽然不摆架孑了，但在我心中她更加的美，更加的让我尊敬。感谢你对走路艰难的帕金森病人的理解和照顾，有了你的关爱，让我倍感温暖。
　　患上帕金森病不必太悲观，大胆的走入社会，只要自已认真做事，踏实做人，也会迎来周围人的尊重和理解支持，会迎来帕金森病人的春天。 

　　(64)挑战自我
　　今后的一段时间里，我想挑战一下自己。做自己平常不能或不愿做的事情，平常起床后，都是坐在那里等药效来了才去做事，以后没有药效时，越不能动我就越要动，让僵硬的四肢尽可能的活动起来。哪怕一点一点的挪动，尽管很艰难。以前，6吨的大米基本上都是找装卸工搬，以后我要趁着有药效时自己搬了，虽然很累，但是6吨大米通过患帕18年的帕金森病人手里一包一包的搬到屋里，我擦着脸上的汗水，心里充满了开心，前天，给服装厂送大米，本来可以让老板找人搬，可我却一声不响的把10包大米一包一包的扛到3楼，由于平衡不好，还重重的摔了一跤，几天了脸部还一阵一阵的肿痛，我要通过自己的不断努力，来延长生活能够自理的时间。
　　患上帕金森病不可怕，可怕的是抗帕的决心不够强大，要不断挑战自己，持之以恒。只要生活还能够自理一天，我都要坚持做到自食其力。