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帕金森病 Parkinson's disease
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steven:回复135楼 向左向右  IP:120.230.102.240  日期:2019-1-8 [回复141楼]

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  回复135楼 向左向右:回复134楼 微微一笑
  
  如果你一确诊就上多巴类药物,7-8年过去,你现在一定挣扎在各种副作用之中,就像寒老师讲的道理。不要一开始就追求舒服的感觉是正确的选择,人生都应该追求先苦后甜。
  
   

向左向右:回复141楼 steven  IP:14.147.74.157  日期:2019-1-8 [回复142楼]

  回复141楼 steven
  五年前就有双侧的问题,但不碍事。不管你服不服药,都会发展的。调理和运动可以减缓发展速度,甚至可以暂时逆转。尽量不要或少服左旋多巴类已经是这个论坛里的共识了,可惜医生是不会有这个共识的,因为他们只关注他帮你的时候要有效果。所以需要自己有判断力。 

steven:回复142楼 向左向右  IP:120.230.102.224  日期:2019-1-9 [回复143楼]

  回复142楼 向左向右
  回复142楼 向左向右:回复141楼 steven
  
  说的太对了! 

向左向右:回复136楼 微微一笑  邮箱:ppokok@126.com  IP:14.147.35.43  日期:2019-1-9 [回复144楼]

  回复136楼 微微一笑
  回复136楼 微微一笑:
  感冒要认真对待哦,你有吃金刚烷胺吗?它应该能预防感冒的,不过我最近视力有些模糊,不知道是不是吃它的副作用。你保重啊。
  
   

向左向右:回复143楼 steven  邮箱:ppokok@126.com  IP:14.147.35.43  日期:2019-1-9 [回复145楼]

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  回复143楼 steven:
  共勉吧!
  
   

微微一笑:回复145楼 向左向右  IP:1.83.35.193  日期:2019-1-10 [回复146楼]

  回复145楼 向左向右
  我测试过各种药物对我的效果:
  当初的我也是执着的坚持了8年之久没有吃药,没吃药的原因主要是2008年当时误诊为:运动神经元疾病,无对症药可吃,医生判断我可能活不过3年!!!在这种绝境下,我放弃了工作,回老家只做一件事,就是锻炼,一年半后,效果很好,接近正常人百分之八十五左右,除了右脚走路略微有点拖地,无其他问题,体力充沛。(当时也加了七八个运动神经元群,渐冻人,学了大量的相关知识,最后自我判断不是此病)
  2011年开始正常工作,期间还爬了一次华山,不过那次华山之行对我影响比较大,爬了8个小时的山,再加上熬夜,之后腿状态下滑至正常人的百分之70%左右。
  一直工作到2017年(期间走路变化不大,比较稳定,无其它异常,偶见好转迹象),2017年因为一些事情,精神压力非常大,情绪波动非常频繁,作息也不规律,导致病情突然加重。
  导致不能行走,被逼无奈,只能再次去医院复诊,这次检查,医生判断为帕金森,当时也是不相信和抵触的,医生当时要求住院治疗,我不同意,随后医生开了美多芭+安坦。
  拿着药,就像是拿着潘多拉的盒子,不知道打开会怎么样,上网查了大量资料,最终还是敌不过身体的不适,尝试单独服用美多芭,按说明服用两三天后,效果不明显,于是停止服用,过了几天出现好转,当时觉得诧异,隐约中感觉或许和前几日服用美多芭有关。但没有继续服用,把工作辞了,开始继续锻炼,一段时日后有所好转,2018年过年回到老家,也许是天气寒冷原因,亦或是换了个环境,病情开始一日比一日重,期间做过专业按摩,最后在2018年4月底的时候,生活接近无法自理的情况下,被逼无奈下,开始尝试选择服用森福罗,并从老家返回西安,之后开始查阅大量资料,并小心尝试各种帕药。
  药名 单次药量 次数 疗效 备注
  森福罗 两片 一日3次 有明显改善50%-80% 全天有波动,上午不明显,下午改善明显,偶尔有全天行走正常状态,持续一段时间疗效逐渐减退
  安坦 半片 一日2次 有明显改善30%-40% 改善效果不如森福罗,但波动小
  金刚烷胺 一片 一日一次 无 单吃过一周
  司来吉兰 一片 一日一次 无 单吃过一周
  美多芭 4分之一 一日三次 无 单吃从每日4分之一,吃到每日4分之三,总共六天
  森福罗+金刚烷 6片森+1金 加金刚烷胺 和单吃森福罗一样 没见到金刚烷的改善
  森福罗+司来吉兰 6片森+1 加司来吉兰 和单吃森福罗一样 无改善
  
   

向左向右:回复146楼 微微一笑  邮箱:ppokok@126.com  IP:14.147.28.250  日期:2019-1-10 [回复147楼]

  回复146楼 微微一笑
  回复146楼 微微一笑:
  关于用药,我不能给你建议。下面这个贴可能有参考的地方:
  http://www.pohs.net/detail.asp?Hidtable=t_forum&HidfKey=5922
  
   

steven:回复147楼 向左向右  IP:120.230.102.224  日期:2019-1-10 [回复148楼]

  回复147楼 向左向右
  回复147楼 向左向右:回复146楼 微微一笑
  
  向左兄好!你觉得金刚烷胺长期服用的情况副作用如何?与深圳那位帕友关于DBS的沟通有何看法?谢谢! 

steven:回复146楼 微微一笑  IP:120.230.102.224  日期:2019-1-10 [回复149楼]

  回复146楼 微微一笑
  回复146楼 微微一笑:回复145楼 向左向右
  
  两个疾病不同,误诊这么长时间?你现在的症状是?
  
   

微微一笑:回复149楼 steven和向左向右  IP:113.135.81.168  日期:2019-1-12 [回复150楼]

  回复149楼 steven和向左向右
  你推荐的帖子,我看了,作者也是和我一样拒绝过早服用美多芭类药物,我做那么多尝试也是希望不直接补充多巴胺用其它的替代法,直接大量补充多巴胺肯定是毒性的,会使我们逐渐丧失自我分泌多巴胺的能力。
  由于我现在还要工作,年龄也不大,症状还比算轻,因此只靠康复训练,营养养生的方式已经不能满足我正常的生活需要,也必须和只能服药了,在考虑长远的基础上,我也是先单独尝试各种一二线药物,以测试各药物对我自身的反应和承受力,其后再确定联合用药的方法(药物的种类,剂量,)当然自己试药难免走弯路,和承受一些相应的后果,比如耽误了治疗时间。但怀着对这种病的探索精神,我觉得都是值得的。
  本人目前症状(不吃药的情况下):半夜起床和早起晨练都是正常的。(时间大概1个小时左右)
  上午 八点后逐渐行动迟缓,主要是右脚走路僵直,拖地,紧绷。(导致几乎不能独立行走)
  无其它症状,上身灵活,写字正常,无大小写,坐着和正常人一样。
  睡眠不好,入睡快,醒的也快,多梦易醒,这可能和之前长期胃病有关。
  用药:现在开始用森福罗加金刚烷胺的方式,森福罗单吃有效,金刚烷单吃没感觉,只是口干,本来想用森福罗+安坦的组合方式,但考虑安坦的副作用大,因此先尝试森福罗+金刚,目前服用量是森每日三次,一次一片,金每日一次,一次一片,改善效果20%-30%左右,用了2天左右。
  用这种组合的出发点是:森类似模拟美多芭能补充多巴胺,金刚抗胆碱,一加一减,达到体内平衡。
  目前这种改善有限,观察几天后如无进展,我会循序缓慢加森福罗和金刚的量,森福罗我预设的最大值是每日三次,每次两片(0.25),金刚最大值预设为2片,再效果不佳之后会考虑缓慢增加安坦,雷沙吉兰,美多芭我暂时也是不增加。
  改善效果能达到70%左右就可以了,能维持正常生活足以,之后就不再加量,并且加强营养和运动,巩固稳定后再逐渐减量。
  向左向右兄这么多年,仅仅服用一片半金刚烷让我非常敬佩。
  每个人的体质都不一样,得病的原因也不一样,帕金森药物就那么几种,适合自己的才是最好的。各种排列组合让我想起上学的时候学习高数,用哪种药,剂量是多少,怎么组合,组合的时候,剂量如何调整,其实也是一件有趣的事情!尤其是起效的时候!
  有时候最好的医生是自己!
   

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